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为解决日本青少年和年轻成人（AYA）癌症患者需求评估难题，京都大学研究人员开发 CNQ-YP-J 并验证其可靠性和有效性，该成果有助于优化医疗护理和支持系统。
在与癌症斗争的道路上，青少年和年轻成人（Adolescents and young adults，AY 这 A）一特殊群体面临着独特的挑战。在日本，每年约有 20,000 名 AYA 被诊断出患有癌症，虽然占比约 2%，但他们所患癌症类型多样且往往较为罕见。这一时期，他们正处于身体和心理社会发展的关键阶段，还要应对如升学、就业、婚姻、生育等生活方式的重大变化，这些都使得他们有着特定的需求。而且，未满足的需求还与较差的生活质量（Quality of life，QOL）相关。
然而，目前针对 AYA 癌症患者的医疗护理和咨询支持存在诸多困难，经验丰富的专家也较少。虽然有一些评估癌症幸存者需求的量表，但这些量表大多覆盖 18 岁以上人群，可能会忽略 AYA 患者的独特需求。国外虽有癌症需求问卷 - 年轻人（Cancer Needs Questionnaire–Young People，CNQ-YP）用于测量年轻癌症患者的需求，但日本此前尚未开发类似量表。为了填补这一空白，京都大学的研究人员开展了一项重要研究，旨在开发日本版的 CNQ-YP（即 CNQ-YP-J），并验证其可靠性和有效性，该研究成果对改善 AYA 癌症患者的医疗护理和支持系统具有重要意义，研究发表于BMC Cancer。
研究人员为了达成研究目的，采用了一系列关键技术方法。首先，在开发 CNQ-YP-J 时，运用了慢性疾病治疗功能评估翻译方法，通过多轮翻译、整合、回译以及专家审核，确保量表的准确性和内容一致性。之后，进行了预试验，收集 6 名 AYA 癌症患者的意见以优化量表。在正式研究中，通过线上和线下两种方式招募了 87 名符合条件的 AYA 癌症患者参与调查，收集他们的人口统计学和临床数据。运用探索性因子分析确定量表的因子结构，同时使用 Cronbach's α 系数、项目 - 总分相关性（item-total correlations，IT）和组内相关系数（Intraclass correlation coefficient，ICC）评估量表的可靠性，通过 Spearman 相关性分析验证量表的效标效度。
下面来看具体的研究结果：
- 参与者特征：87 名参与者中，女性占 73.6%，平均年龄 33.1±5.7 岁。49.4% 的患者患有乳腺癌和妇科癌症，42.5% 患有血液癌症。对于 CNQ-YP-J 的重要性，多数参与者认为 “非常重要” 或 “有些重要”。
- 探索性因子分析：经过分析，最终确定 CNQ-YP-J 由 69 个项目和 8 个因子组成，包括 “治疗环境”“感受和生活方式”“应对症状和活动”“与同龄人互动”“应对感受”“教育”“工作” 和 “与亲近的人关系”。与原量表相比，结构发生了变化，如 “与同龄人互动” 成为独立因子，体现出同龄人支持对 AYA 癌症患者的重要性。
- 内部一致性：整个量表的 Cronbach's α 系数为 0.92，各因子在 0.74 - 0.98 之间，IT 相关系数在 0.42 - 0.88 之间，表明量表内部一致性良好。
- 稳定性：重测 ICC 结果显示，整个量表的 ICC 为 0.89，各因子在 0.72 - 0.89 之间，说明量表稳定性较高。
- 效标效度：对身体影响的担忧与需求呈正相关（ρ = 0.99，p < 0.01），QOL 与需求呈负相关（ρ = -0.19，p = 0.08），证明量表具有较高的效标效度。
- 参与者对量表的反馈：参与者反馈积极，认为量表与年轻癌症患者相关，能揭示自身未意识到的需求。
研究结论和讨论部分指出，CNQ-YP-J 具有足够的信效度，可用于初步评估 AYA 癌症患者的需求。通过因子分析发现的因子结构变化，反映出同龄人支持和 “倾诉” 对 AYA 癌症患者的重要性。该量表在临床实践中，能帮助医护人员识别患者未满足的需求，更好地制定干预措施。同时，也有助于患者表达自身感受，促进医疗人员和社会对患者心理状态和身体症状的关注，进而改善患者的治疗环境和支持体系。从研究角度看，CNQ-YP-J 为后续研究提供了基础，可用于探究患者需求随时间的变化，以及进行跨文化比较。不过，该研究也存在一些局限性，如样本量较小，参与者的人口统计学和临床特征存在偏差等。未来研究需要扩大样本量，纳入更多不同特征的患者，进一步评估量表的聚合效度等，以完善该量表在不同临床环境中的应用。
总体而言，CNQ-YP-J 的开发和验证是癌症护理领域的重要进展，为满足 AYA 癌症患者的特殊需求提供了有力工具，有望推动癌症护理和支持系统的优化，改善这一特殊群体的生活质量和治疗体验。
