揭秘黑人男性参与家族健康史研究的挑战与策略:Families SHARE 项目成果

【字体: 时间:2025年02月28日 来源:BMC Public Health 3.5

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  为探究黑人男性参与家族健康史(FHH)研究的问题,研究人员开展相关研究,发现诸多影响因素,为后续研究提供参考。

  在健康研究的广阔领域中,家族健康史(Family Health History,FHH)就像一把神秘的钥匙,能够开启了解自身健康风险的大门。然而,对于美国黑人社区来说,这把钥匙却难以握住。美国黑人在慢性疾病的侵袭下苦不堪言,像癌症、II 型糖尿病和心脏病等,这些疾病的病因复杂,遗传、环境和生活方式等因素相互交织,共同影响着患病风险。基因组学作为现代医疗保健的重要组成部分,能够根据个体的风险状况定制预防服务,引导健康行为。而 FHH 则是将基因组学融入临床护理的关键桥梁,可遗憾的是,黑人家庭对自身 FHH 的了解远远少于白人家庭,这背后的原因包括 FHH 讨论率低、家庭网络差异等,更棘手的是,由于黑人在公共卫生基因组学研究中的代表性不足,解决这一差距的方法也无从得知。
与此同时,在家庭健康信息的传递链条中,性别差异也十分明显。女性往往是家庭健康信息的主要收集者和传播者,被称为 “亲属关系维护者”,而男性,尤其是黑人男性,在 FHH 分享中却常常缺席。这种缺席不仅阻碍了家庭健康信息的准确传递,还使得家庭在面对健康风险时难以做出全面的决策。为了填补这些知识空白,改善黑人男性在 FHH 研究中的参与状况,来自美国的研究人员,包括 Julia R. Nummelin、Jama J. Brookes 等,在 Georgetown Lombardi Comprehensive Cancer Center 的支持下开展了 Families SHARE 项目的社区教育计划。该项目成果发表在《BMC Public Health》上,为这一领域带来了新的曙光。

研究人员采用了社区参与式研究方法,将定性的社区教育项目、半结构化访谈与定量的调查相结合。他们从华盛顿特区资源匮乏社区招募了至少 18 岁、能读写说英语且愿意参与研究的黑人参与者,排除了被收养者。在一年的时间里,开展了 12 次社区教育项目,进行了 27 次半结构化访谈,并对 50 名参与者进行了调查,以此评估参与者的特征和性别差异。

研究人员最初制定了一系列招募和保留策略,如社区参与、组建多元化研究团队、保持灵活性、与参与者密切联系以及提供激励措施,但在招募黑人男性时遇到了重重困难。于是,他们及时调整策略,从社区参与方面,转向在关注男性的社区活动(如退伍军人支持小组和男性健康小组)以及特定住房社区(如老年生活设施和补贴公寓)招募;研究团队增加男性成员,确保种族和性别一致性;在灵活性上,适应男性的工作时间表,调整教育话题,对无法参加集体活动的男性进行一对一电话辅导;在与参与者联系方面,增加研究前活动,通过三方通话建立信任。

经过这些努力,研究取得了丰富的成果。在参与者特征方面,共评估了 75 名参与者的资格,73 人符合标准并参与研究,其中 50 人完成基线评估,39 人完成整个研究,27 人完成可选访谈。参与者平均年龄 58.46 岁,多数接受过高中以上教育,48% 家庭收入在 20,000 美元或以下。性别差异分析显示,在社会人口学特征和健康素养方面,男女之间没有显著差异。

关于社会角色认知对 FHH 交流的影响,研究发现了五个主题。在社会角色期望方面,大多数参与者认为女性更应负责整理和传播 FHH 信息,男性不仅被认为不愿讨论家庭健康史,也不愿分享个人健康细节。在感知家庭脱节方面,黑人男性在感觉与家人关系疏远或担心隐私时,不愿分享健康信息。在感知家庭反应不足方面,尽管黑人男性会分享健康信息,但他们觉得家人不重视自己的建议。在与家庭外朋友和网络的健康讨论方面,男性更倾向于与朋友讨论健康话题。在社区教育项目鼓励男性分享 FHH 方面,参与像 Families SHARE 这样的社区教育项目,能让男性认识到自己在家庭中的重要角色,从而更愿意分享 FHH 信息。

综合来看,该研究详细阐述了吸引黑人男性参与社区 FHH 干预的策略,这些策略具有很强的实用性,为未来的研究和干预提供了宝贵的经验。同时,研究还揭示了影响黑人男性参与 FHH 交流的因素,包括社会角色期望、家庭关系等。这些发现为改善黑人男性在 FHH 研究中的参与状况指明了方向,有助于制定更有针对性的策略,推动基因组学研究在黑人社区的发展,让更多人受益于精准医疗。

值得注意的是,该研究也存在一些局限性。由于数据收集于疫情高峰期,研究从线下转为线上,这导致部分参与者因技术获取受限而无法参与,可能影响了研究样本的代表性。此外,参与者对隐私的担忧也使得一些人拒绝参与,进一步影响了研究结果的普适性。但这也为后续研究提出了新的方向,如考虑提供网络支持,以解决技术受限问题;加强隐私保护措施,消除参与者的顾虑等。

总的来说,Families SHARE 项目为我们打开了一扇了解黑人男性参与 FHH 研究的窗口,虽然道路上仍有挑战,但它为未来的研究和实践奠定了坚实的基础,有望在改善黑人社区健康状况的征程中发挥重要作用。
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