1993年,自闭症活动家吉姆·辛克莱尔(Jim Sinclair)在多伦多举行的国际自闭症会议上发表了演讲,这一事件如今被视为神经多样性和自闭症权利运动的重要转折点(Ne'eman & Pellicano, 2022; Pripas-Kapit, 2020)。他的演讲《不要为我们哀悼》(Don't Mourn for Us)标志着从以治愈为导向、以家长为中心的讨论中的决定性转变。辛克莱尔向家长、教育工作者和临床医生们强调:“自闭症不是一个人所拥有的某种特质,也不是一个人被困住的‘外壳’”(Pripas-Kapit, 2020; Sinclair, 1993)。他继续说道:
自闭症背后并没有一个‘正常’的孩子……自闭症是一种存在方式……不可能将自闭症与这个人分开——如果可以分开的话,剩下的那个人就不再是最初的那个人了(Sinclair, 1993)。
在辛克莱尔为《Our Voice》杂志撰写的演讲稿中,他强调自闭症是一种深深植根于身体的存在方式。虽然自闭症患者和非自闭症患者可能无法完全理解彼此的视角,但仍有意义的理解是可能的。然而,正如麦克格拉斯(McGrath, 2017)等人指出的,那些表面上旨在支持自闭症患者的系统大多是由非自闭症个体创建和控制的。非自闭症者的叙事继续塑造着公众对自闭症的理解,常常边缘化自闭症患者的知识、优先事项和愿望。从历史上看,这种对自闭症声音的边缘化是通过基于优生学和病理学的框架来合理化的,这些框架将自闭症患者描绘成缺乏自我认知或对他人的认知能力(Baron-Cohen et al., 1985; Bettelheim, 1967; Bleuler, 1911; Frith, 1988; Kanner, 1944; Leslie, 1987)。正如耶尔戈(Yergeau, 2018, p. 10)所写:
……神经多样性群体被置于(非)修辞的框架之中。我们被灌输了一种信念,认为我们真正的自我并不存在,因为我们的自我始终受到各种缺陷的影响。
在这种框架下,自闭症个体的身体和心灵成为了研究对象,而非权威的知识来源——耶尔戈将这种情况称为“半修辞性”(demi-rhetoricity)。这样的叙事确保了非自闭症者的主导地位,并塑造了当代的情境,包括高等教育领域,在这里表面上中立的系统仍以仁慈或专业性的名义维护着非自闭症者的规范。
为了进行这项分析,我首先将工作建立在神经多样性作为激进且以社区为基础的理论基础上。接着,我回顾了黑人和聋人争取认知自主权的斗争,随后讨论了作为“肉体理论”的批判性神经多样性。接下来,我概述了研究的方法和叙事方法,然后展示了关于制度化的神经典型视角缺失以及学生抵抗实践的发现。最后,我提出了对改革高等教育和构建神经多样性未来的启示。
认知脱节的模式——即边缘化经历被主导观点所掩盖——并非神经多样性学生所独有。类似的情况也存在于服务于其他边缘化群体的机构中。历史上,黑人学院和大学(HBCUs)就是一个显著的例子:许多这类机构由白人领导和管理(Rogers, 2012),尽管像W. E. B. 杜波依斯(W. E. B. Du Bois)这样的黑人学者坚持认为这些机构必须由黑人社区自己来塑造和领导(Rogers, 2012)。自我治理对于抵抗白人家长制至关重要。在加劳代特大学(Gallaudet University),尽管该校最初是为聋人和听力障碍学生设立的,但其领导层仍然由听力正常的人组成。1988年的“聋人总统运动”(Deaf President Now, DPN)挑战了这一安排,并最终促使I. 金·乔丹(Dr. I. King Jordan)成为该校首位聋人校长,这标志着聋人自主权的一个重要转折点(Armstrong, 2014)。
这些运动——以及20世纪60年代和70年代的“黑人校园运动”(Black Campus Movement),其中黑人学生和教师要求机构符合黑人的文化和政治诉求(Rogers, 2012)——揭示了一个核心观点:即使是有良好意图的主导者,也缺乏识别和解决其所服务社区所面临边缘化问题的经验知识。他们的观点被定位为客观或中立的,实际上延续了主导文化的假设,同时掩盖了基于社区的领导力的必要性。正如耶尔戈(Yergeau, 2018)所指出的:
……神经多样性群体被纳入(非)修辞的框架之中。我们被灌输了一种信念,认为我们真正的自我并不存在,因为我们的自我始终受到各种缺陷的影响。
在这种框架下,自闭症个体的身体和心灵成为了研究对象,而非权威的知识来源——耶尔戈将这种情况称为“半修辞性”(demi-rhetoricity)。这样的叙事确保了非自闭症者的持续主导地位,并塑造了包括高等教育在内的当代情境,在这些情境中,表面上中立的系统仍然以仁慈或专业性的名义维护着非自闭症者的规范。
为了将这一分析置于更广阔的历史和理论背景中,我首先将神经多样性视为一个激进且以社区为基础的框架。接着,我回顾了黑人和聋人为争取认知自主权所进行的斗争,然后讨论了作为“肉体理论”的批判性神经多样性。随后,我概述了研究的方法和叙事方法,并展示了关于制度化的神经典型视角缺失以及学生抵抗实践的发现。最后,我提出了对改革高等教育和构建神经多样性未来的启示。
认知脱节的模式——即边缘化经历被主导观点所掩盖——并非神经多样性学生所独有。类似的动态也存在于服务于其他边缘化群体的机构中。历史上,黑人学院和大学(HBCUs)就是一个明显的例子:许多这类机构由白人领导和管理(Rogers, 2012),尽管像W. E. B. 杜波依斯这样的黑人学者坚持认为这些机构必须由黑人社区自己来领导(Rogers, 2012)。自我治理对于抵抗白人家长制至关重要。在加劳代特大学,尽管该校最初是为聋人和听力障碍学生设立的,但其领导层仍然由听力正常的人组成。1988年的“聋人总统运动”(Deaf President Now, DPN)挑战了这一安排,并最终促使I. 金·乔丹成为该校首位聋人校长,这标志着聋人自主权的一个重要转折点(Armstrong, 2014)。
这些运动——以及20世纪60年代和70年代的“黑人校园运动”——强调了这样一个核心观点:即使是有良好意图的领导者,也缺乏识别和解决其所服务社区所面临边缘化问题的经验知识。他们的观点被定位为客观或中立的,实际上延续了主导文化的假设,同时掩盖了基于社区的领导力的必要性。这种“视角缺失”使得系统在表面上保持中立,但实际上排斥了边缘化群体的经历,从而成为系统性压迫的机制。正如克伦肖(Crenshaw, 1988)所指出的,对客观性的追求通过抹去特定观点的相关性,并将分析立场置于没有文化和政治背景的情境中,从而压制了冲突。在教育领域,被定义为中立的政策往往维护着有利于特权群体的结构。如果没有批判性的反思,遵守这些规范就会无意中加剧不平等。
这些争取认知自主权的历史斗争揭示了类似逻辑如何塑造当代高等教育的更广泛背景。
残疾人和残疾研究学者长期以来一直指出,高等教育受到能力主义规范的支配,这些规范迫使残疾人压抑自己的某些方面以符合主流标准(Dolmage, 2017; Brown, 2021; McMaster et al., 2019)。麦克鲁尔(McRuer, 2006)将这种现象称为“强制性的能力主义”:即期望个体通过康复、医疗干预或伪装来接近能力正常的标准。在高等教育中,这种现象与强制性的神经典型性相结合,形成了学生既是能力正常的又是神经典型的假设,并迫使那些不符合这些标准的人隐藏自己身体和心灵的本质特征(McRuer, 2006; Dolmage, 2017; Walker, 2021)。由此产生的认知脱节贬低了残疾人和神经多样性个体的认知方式,同时强化了能力正常和神经典型的现实作为标准。在这样的系统中,神经多样性学生只能被部分认可为话语的参与者——虽然被允许参与,但却被剥夺了对自己知识和表达的完全控制权(Yergeau, 2018)。
使这些动态复杂化的是意图与结果之间的差距,布罗德里克(Broderick)和拉尔瓦尼(Lalvani, 2017)将其称为“无意识的能动主义”(dysconscious ableism)。他们借鉴了金(King, 1991)提出的“无意识种族主义”概念,将“无意识的能动主义”定义为对能力正常与残疾身份之间规范差异的不加批判的接受。在他们对预备教师的研究中,参与者即使在表达反能力主义立场时,也经常重复着能力主义的规范。然而,布罗德里克和拉尔瓦尼(Broderick and Lalvani, 2017)也认为,将这种现象命名为“无意识的能动主义”可以为发展反能力主义教育提供“具体且可操作的指导”(p. 903)。综合来看,强制性的能力主义、视角缺失和无意识的能动主义揭示了高等教育中表面上中立或仁慈的系统如何继续复制认知脱节,并强化了神经典型的主导地位。从辛克莱尔(Sinclair, 1993)对治愈导向叙事的挑战,到布罗德里克和拉尔瓦尼(Broderick and Lalvani, 2017)对未经审视的教育实践的批判,我们可以看到,仅有良好的意图是无法消除结构性能力主义的。有意义的改变需要自觉地打破那些决定谁是知识拥有者以及哪些表达形式被认可的规范逻辑。