《Scientific Reports》：Epidemiologic survey of ulcerative colitis and crohn’s disease in Japan using claim data
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本文推荐：为解决全国流行病学调查仅覆盖医院患者而可能低估溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)患病率的问题，研究人员利用包含医院和诊所就诊记录的JMDC医保索赔数据库，开展了针对UC和CD的流行病学调查。研究结果显示，2014年UC和CD的患病率分别为227.9/10万和58.2/10万，其中约35%的UC患者和12%的CD患者仅在诊所就诊。这表明现行全国调查可能显著低估UC患病情况，对完善IBD流行病学监测体系具有重要意义。
在日本，溃疡性结肠炎(Ulcerative Colitis, UC)和克罗恩病(Crohn's Disease, CD)作为炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease, IBD)的代表性疾病，被指定为难治性疾病，其确切的流行病学数据对于公共卫生政策制定和医疗资源分配至关重要。长期以来，日本的全国流行病学调查主要依赖于医院患者数据，基于一个普遍假设：患有IBD等难治性疾病的患者通常会前往大型医院（如大学医院）就诊。然而，随着患者群体的不断扩大，越来越多的患者选择在诊所层面接受治疗和随访。这一现实情况引发了一个关键问题：仅基于医院数据的全国调查是否会漏掉相当一部分仅在诊所就诊的患者，从而导致对疾病真实负担的低估？为了回答这个问题，由Yuka Shitara、Ayako Maeda-Minami等人组成的研究团队开展了一项基于大规模医保索赔数据的流行病学调查，旨在更全面地描绘UC和CD在日本的真实流行图景。该研究已于2026年1月13日在线发表于《Scientific Reports》期刊。
研究人员开展此项研究主要依赖于几个关键技术方法：1) 数据来源：回顾性分析了JMDC有限公司提供的全国医保索赔数据库（2014年1月至2020年12月），该数据库覆盖约800万参保人员（约占日本总人口6%），包含住院/门诊费用明细、处方药信息、患者属性及基于ICD-10编码的疾病诊断信息。2) 患者识别与分类：使用ICD-10代码（UC: K51, CD: K50）识别目标患者，并依据医疗机构规模（大学医院、不同床位数的医院、诊所（≤19张床位））对患者就诊机构进行分类。3) 统计分析：计算年度患病率，比较不同科室、不同类型医疗机构的患者分布，并对UC患者进行多变量逻辑回归分析，探讨与“仅在诊所就诊”相关的患者背景因素（如年龄、性别、Charlson合并症指数(CCI)、年度医疗费用）。
研究结果
患病率趋势
研究显示，基于JMDC数据库，UC和CD的患病率从2014年至2020年呈上升趋势。UC患病率从2014年的227.9/10万上升至2020年的304.5/10万；CD患病率从2014年的58.2/10万上升至2020年的69.2/10万。
科室与医疗机构分布
- 1.
就诊科室分析：对于UC和CD，内科患者占比最高（约89-90%），其次为外科（UC约6%，CD约3.9-5.0%）和儿科（约0.3-0.7%）。就诊“其他”科室的患者比例极低（1.0-1.5%）。约3%的UC患者和4%的CD患者在一年内就诊于多个科室。
- 2.
医疗机构类型分析：这是本研究的关键发现。在2014年，有31.8%（1,976/6,219）的UC患者和11.9%（189/1,588）的CD患者全年仅在诊所就诊，而未前往任何医院。值得注意的是，UC患者中仅在诊所就诊的比例从2014年的31.8%持续增加至2020年的37.5%，而CD患者的这一比例则相对稳定在12%左右。相比之下，2014年全国调查仅涵盖了医院患者。
诊所就诊UC患者的特征分析
针对2014年UC患者的进一步分析表明，与就诊医院的患者相比，仅在诊所就诊的UC患者具有以下特征：平均年龄稍高（43.9岁 vs. 43.1岁），但差异临床意义有限；Charlson合并症指数(CCI)中位数较低（1 vs. 2）；年度医疗费用中位数显著较低（83,000日元 vs. 143,000日元）。多变量逻辑回归分析证实，年龄≥40岁、较低的CCI分数以及年度医疗费用<120,000日元是与“仅在诊所就诊”显著相关的因素。
讨论与结论
本研究通过利用包含诊所就诊信息的医保索赔数据库，揭示了日本UC和CD更接近真实的患病率。2014年，UC患病率为227.9/10万，CD患病率为58.2/10万。若排除本研究发现的仅在诊所就诊的患者比例（UC 31.8%, CD 11.9%）进行校正，则调整后的患病率（UC 155.4/10万, CD 51.3/10万）与2014年全国调查结果（UC 172.9/10万, CD 55.6/10万）基本吻合，验证了本研究和全国调查结果的有效性。
然而，本研究最核心的发现在于，有相当大比例（约三分之一）的UC患者仅在诊所层面接受诊疗，这部分患者被现行的、仅针对医院的全国流行病学调查完全遗漏。这意味着全国调查很可能显著低估了UC的真实疾病负担。相比之下，CD患者中仅在诊所就诊的比例较低（约12%），表明全国调查对CD患者数量的捕捉相对更为全面。这一差异可能反映了两种疾病在严重程度、治疗复杂性以及患者管理惯例上的不同。
此外，研究结果支持当前全国调查中选择内科、外科和儿科作为目标科室的合理性，因为就诊于“其他”科室的患者比例极低。同时，尽管全国调查未考虑患者跨科室就诊的情况，但本研究显示该比例较低（UC 3%, CD 4%），因此仅统计单一科室患者对总体患者数量估算的准确性影响不大。
对诊所就诊UC患者特征的分析表明，这部分患者可能具有病情相对稳定、合并症较少、治疗强度（尤其是昂贵的生物制剂使用）较低的特点，因此更倾向于在诊所进行随访管理。
综上所述，这项基于医保索赔数据的流行病学研究强调，在评估UC等慢性病患病率时，必须考虑诊所就诊患者群体，以避免系统性低估。研究结果呼吁未来的全国流行病学调查需要探索将特定IBD专科诊所纳入调查范围的方法，以期获得更准确、更全面的疾病流行数据，为卫生政策制定和医疗资源优化提供更可靠的依据。尽管研究存在数据库未覆盖75岁以上人群及国民健康保险参保者等局限性，但其方法为高效、低负担的流行病学监测提供了新的思路。
