《Frontiers in Neurology》：Constructing and applying a tiered family engagement strategy for managing neurogenic bowel dysfunction in TSCI patients
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本研究创新性地构建了针对照护者文化程度的分层家庭参与干预方案，通过随机对照试验验证其对胸段脊髓损伤（TSCI）患者神经源性肠道功能障碍（NBD）的长期管理效果。结果显示，该策略能显著改善低文化程度照护者的护理执行能力（d?=?1.55）、减轻照护负担（ZBI评分d?=??1.33）并提升患者生活质量（SF-36评分d?=?0.88），尤其对初级教育水平家庭效益最大，为康复护理资源精准分配提供了循证依据。
1 引言
胸段脊髓损伤（TSCI）是全球重大公共卫生问题，中国患病率约0.06%，其中35–45%的脊髓损伤累及胸段（T6–T12）。超过80%的TSCI患者并发神经源性肠道功能障碍（NBD），表现为便秘、腹胀、排便时间延长等症状，严重降低患者生活质量并加重社会医疗负担。当前临床管理侧重急性期症状控制，但患者平均住院达32.4±37.7天，出院后照护多由家庭承担，而照护者普遍缺乏标准化培训，尤其面对复杂NBD病理时易出现技术执行偏差。
2 方法
本研究为单中心前瞻性分层随机对照试验，纳入137例T6–T12节段TSCI患者及主要照护者，按照护者文化程度分为三层（初级教育、中等教育、高等教育），随机分配至常规随访组（n?=?69）或分层干预组（n?=?68）。干预组根据文化程度匹配差异化方案：初级教育层采用图示化手册与实操演示强化基础护理技能；中等教育层引入结构化培训与互动工作坊；高等教育层侧重个性化方案制定与高级决策支持。主要终点为NBD评分变化，次要终点包括照护执行评分、Zarit照护负担访谈（ZBI）及SF-36生活质量量表。
3 结果
3.1 疗效差异
干预12个月后，初级教育层照护者（n?=?80）的NBD评分改善显著优于对照组（p?=?0.05，d?=??0.48），且照护执行能力（d?=?1.55）、ZBI负担减轻（d?=??1.33）及SF-36评分提升（d?=?0.88）均达大型效应值。中等教育层（n?=?40）仅执行评分有中度改善（d?=?0.78），高等教育层（n?=?17）两组无显著差异。
3.2 梯度效应
获益程度与照护者文化水平呈负相关：初级教育层在8项终点指标中7项达显著改善，中等教育层仅1项，高等教育层无一项显著。提示分层干预对低文化程度家庭具有“雪中送炭”效应，而对高文化程度家庭存在“天花板效应”。
4 讨论
分层干预的成功源于其精准匹配健康素养差异：初级教育层通过直观技能训练弥补知识鸿沟，而高等教育层本身已具备资源整合能力。该模式将有限医疗资源优先投向需求最迫切群体，符合卫生经济学效益最大化原则。未来需通过多中心研究验证长期可持续性，并探索数字化适配技术提升可推广性。
5 结论
基于文化程度的分层家庭参与策略能有效优化TSCI患者NBD管理效果，尤其显著提升低文化程度照护者的护理质量与患者生活水平，为构建公平高效的康复护理体系提供了实践范本。
