《Supportive Care in Cancer》：Understanding nutrition challenges and information needs of women undergoing cytoreductive surgery for ovarian cancer: a study protocol for an experience-based co-design methodology
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为解决卵巢癌患者在接受肿瘤细胞减灭术（CRS）±腹腔热灌注化疗（HIPEC）后普遍存在的营养不良（高达70%）及营养信息混乱（52%患者认为网络信息矛盾）的问题，研究人员采用经验协同设计方法，联合患者与医疗专业人员开展营养资源开发研究。通过患者旅程映射和协同设计工作坊，该研究将开发出符合患者实际需求的营养支持方案，为改善妇科肿瘤手术患者的营养护理提供新范式。
在全球范围内，卵巢癌是第三常见的妇科恶性肿瘤，且年轻女性发病率呈上升趋势。由于症状非特异性，约70%的患者确诊时已处于晚期，预后较差。更严峻的是，晚期卵巢癌的复发率高达80%。肿瘤细胞减灭术（Cytoreductive Surgery, CRS）联合或不联合腹腔热灌注化疗（Hyperthermic Intraperitoneal Chemotherapy, HIPEC）是治疗腹膜表面恶性肿瘤（Peritoneal Surface Malignancy, PSM）的重要方法，尤其适用于卵巢癌患者（60-70%的卵巢癌患者会出现腹膜转移）。然而，这种手术极为复杂，涉及卵巢、子宫、大网膜的切除，有时还需进行肠道、肝脏或淋巴结切除以及腹膜剥离。
手术带来的营养挑战巨大。确诊时，高达85%的患者会出现腹胀、疲劳、恶心、厌食、体重减轻和便秘等症状，导致高达70%的患者存在营养不良。营养不良与术后并发症及总体生存率降低密切相关。尤其对于绝经前女性，手术绝经会引发血管舒缩症状（如潮热），并导致长期低雌激素状态，增加腹部肥胖、骨量丢失和心血管疾病风险。尽管指南建议使用激素替代疗法和饮食咨询，但其使用率差异很大（6-82%）。此外，患者常寻求未经证实的营养信息，网络信息虽易得但矛盾重重（89%的患者认为易理解，52%认为信息矛盾），凸显了提供可靠、患者中心营养信息的迫切性。
为应对上述挑战，Kathryn Cherry等研究人员在《Supportive Care in Cancer》上发表了研究方案，旨在利用经验协同设计（Experience-Based Co-Design, EBCD）方法，深入了解接受CRS±HIPEC的卵巢癌女性所面临的营养挑战和信息需求，并共同开发相应的营养资源。
研究方法概述
本研究为多中心研究，在澳大利亚悉尼的两家三级转诊医院进行。研究遵循EBCD框架，分为五个阶段：1. 参与（观察临床服务）；2. 收集（对患者和医护人员进行半结构化访谈，采用主题分析法生成患者旅程地图和关键主题）；3. 理解（召开焦点小组，使用修正的名义群体法对关键主题进行排序并达成共识）；4. 改进（举办协同设计工作坊，共同创建和测试营养资源原型）；5. 评估（评估EBCD过程和成果）。研究对象包括过去18个月内接受CRS±HIPEC的卵巢癌患者和拥有6个月以上妇科肿瘤手术经验的医护人员，采用最大变异抽样以确保参与者多样性。数据分析使用NVivo软件，并遵循COREQ、GRIPP2和SQUIRE 2.0等报告规范。
研究结果
阶段1与阶段2：识别营养挑战与信息需求
通过观察和访谈，研究人员识别出患者在整个诊疗旅程中的关键营养问题和信息需求。患者旅程地图直观地展示了患者在术前、术中及术后不同阶段的情感体验和遇到的营养相关问题，例如术后持续的肠道功能改变和限制性饮食。主题分析揭示了多个重要主题，包括对可靠营养信息的渴望、应对手术绝经相关代谢变化的营养策略需求，以及当前信息混乱带来的困惑。
阶段3：确定优先改进事项
通过分别召开患者和医护人员的焦点小组，并使用修正的名义群体法（Nominal Group Technique, NGT）进行排序，研究团队就需要优先解决的营养问题和信息需求达成了共识。若两组优先级存在差异，则召开联合焦点小组进行最终排序，确保后续资源开发工作能聚焦于最核心的挑战。
阶段4：协同设计与资源开发
在协同设计工作坊中，患者与医护人员作为平等伙伴，共同审阅现有资源、激发新想法，并开发和评审资源原型。新开发的资源随后在一小群患者中进行前瞻性测试，收集反馈并进行最终修改，以确保其可用性和有效性。
阶段5：过程评估
研究通过工作坊评估问题、参与者 demographics 记录和最终调查，全面评估了EBCD过程是否遵循了协同设计的关键原则（如赋能、协作）。评估内容包括参与者的感受、过程的优缺点以及参与者的多样性保持情况。
研究结论与意义
这项研究首次将经验协同设计方法系统性地应用于解决卵巢癌CRS±HIPEC患者的营养问题。通过深度结合患者和医护人员的专业知识和生活经验，该研究有望开发出真正符合患者需求的、可持续的营养支持资源和干预策略。这不仅能够直接改善接受复杂手术的卵巢癌女性的营养状况和生活质量，也为将协同设计方法应用于其他复杂健康状况或特定癌症的营养支持研究提供了可借鉴的协议框架。研究成果强调了在医疗资源开发中“赋能”患者的重要性，是推动患者中心护理发展的有益实践。
