从功能性磁共振成像（fMRI）到家庭会议：临床医生与家庭在意识障碍相关神经技术辅助共同决策中的视角

《Neurocritical Care》：From fMRI to Family Meeting: Clinician and Family Perspectives on Neurotechnology-Informed Shared Decision-Making in Disorders of Consciousness

本研究通过半结构化访谈，探讨意识障碍（DoC）患者家属及医护人员对高级神经技术的态度。发现医患对技术应用的伦理责任、结果共享及沟通方式存在共识与分歧，为制定共享决策指南提供依据。

　　

摘要

患有意识障碍（DoC）的患者通常缺乏决策能力，这对共同决策来说是一个核心挑战，因为替代决策者必须应对在代理护理决策中遇到的不确定性。鉴于对认知运动分离或隐性意识的日益认识（这归功于神经技术的进步，这些技术能够检测到常规床边检测无法发现的反应性和恢复能力的迹象），这种不确定性尤为突出。专业协会的指南现在建议对某些患者使用先进的神经技术，标志着这些技术从研究阶段过渡到基于指南的临床应用。然而，先进的神经技术本身也为共同决策带来了不确定性，尤其是在缺乏关于临床应用指导的情况下。通过半结构化访谈，我们研究了临床医生和潜在隐性意识患者家属在三个讨论阶段对将先进神经技术应用于意识障碍实践的态度。尽管临床医生在决定是否进行先进检测时会考虑临床、预后和后勤因素，但大多数家属认为临床医生在意识障碍评估中有道德义务提供这些技术。几乎所有人都认为，即使是在研究背景下，也必须共享先进神经技术的结果。大多数临床医生和家属认为，应以一种能够考虑到家属的理解能力、信息接受度以及预期决策角色的方式来传达这些技术的结果，并且他们重视对这些技术局限性和不确定性的透明度。临床医生更重视积极的结果而非消极的结果。一半的家属表示，先进神经技术的结果影响了他们所照顾的意识障碍患者的护理决策。我们的研究结果揭示了临床医生和家属在决策过程中的一些共识点和分歧点，为制定一份基于伦理的讨论指南提供了基础，临床医生可以利用这份指南作为支持这一新兴领域共同决策的路线图。

患有意识障碍（DoC）的患者通常缺乏决策能力，这对共同决策来说是一个核心挑战，因为替代决策者必须应对在代理护理决策中遇到的不确定性。鉴于对认知运动分离或隐性意识的日益认识（这归功于神经技术的进步，这些技术能够检测到常规床边检测无法发现的反应性和恢复能力的迹象），这种不确定性尤为突出。专业协会的指南现在建议对某些患者使用先进的神经技术，标志着这些技术从研究阶段过渡到基于指南的临床应用。然而，先进的神经技术本身也为共同决策带来了不确定性，尤其是在缺乏关于临床应用指导的情况下。通过半结构化访谈，我们研究了临床医生和潜在隐性意识患者家属在三个讨论阶段对将先进神经技术应用于意识障碍实践的态度。尽管临床医生在决定是否进行先进检测时会考虑临床、预后和后勤因素，但大多数家属认为临床医生在意识障碍评估中有道德义务提供这些技术。几乎所有人都认为，即使是在研究背景下，也必须共享先进神经技术的结果。大多数临床医生和家属认为，应通过一种能够考虑到家属的理解能力、信息接受度以及预期决策角色的方式来传达这些技术的结果，并且他们重视对这些技术局限性和不确定性的透明度。临床医生更重视积极的结果而非消极的结果。一半的家属表示，先进神经技术的结果影响了他们所照顾的意识障碍患者的护理决策。我们的研究结果揭示了临床医生和家属在决策过程中的共识点和分歧点，为制定一份基于伦理的讨论指南提供了基础，临床医生可以利用这份指南作为支持这一新兴领域共同决策的路线图。