在土耳其，感知到的照顾负担和精神健康对有特殊需要儿童的父母的生活质量的影响

《Journal of Pediatric Nursing》：Effects of perceived care burden and spiritual well-being on the quality of life of parents of children with special needs in Türkiye

本研究旨在探讨父母照顾负担及灵性福祉对其生活质量的影响。采用横断面设计，对210名土耳其父母进行护理负担访谈、灵性福祉量表及WHO生活质量简表测评，结果显示护理负担与生活质量各维度呈显著负相关，灵性福祉水平亦显著预测生活质量。结论表明减轻护理负担和提升灵性福祉有助于改善父母生活质量。

　　

Sinem Basdemir | Ilknur Bektas | Seyda Binay Yaz

伊兹密尔巴基尔杰大学（Izmir Bakircay University），健康科学学院，儿科护理系，土耳其伊兹密尔

摘要

目的

本研究旨在探讨有特殊需求儿童的父母所感受到的照顾负担与精神健康状况对其生活质量的影响程度。

方法

这项描述性、相关性和横断面研究共纳入了210名土耳其父母，数据收集使用了“照顾负担访谈”（Burden Interview）、“精神健康量表”（Spiritual Well-Being Scale）以及世界卫生组织生活质量简表（World Health Organization Quality of Life Short Form）。通过皮尔逊相关性分析（Pearson correlation analysis）评估了精神健康量表、照顾负担访谈得分与生活质量各维度之间的关系，并通过多元线性回归分析（multiple linear regression analysis）评估了这些得分对生活质量各维度的预测作用。

结果

研究发现，照顾负担访谈得分与生活质量各维度之间存在低水平的显著负相关（p < 0.05）。具体而言，父母的照顾负担水平和精神健康状况能够显著预测他们的生活质量。

结论

随着父母感知到的照顾负担增加以及精神健康状况的下降，他们的生活质量也随之降低。

实践意义

旨在减轻照顾者负担并提升其精神健康的干预措施可能有助于改善有特殊需求儿童父母的整体生活质量。

引言

有特殊需求的儿童是指因发育或后天原因而在身体、心理或情感上需要特殊照顾和教育的儿童（Homan等人，2020年）。根据儿童的残疾程度，父母在心理、经济状况、教育水平以及与家庭和社会环境的关系方面可能会受到负面影响（Alnahdi和Schwab，2024年；Homan等人，2020年；Houtrow等人，2020年；Kim等人，2020年）。由于有特殊需求儿童的存在，家庭生活方式的变化可能会增加父母的支持需求和照顾负担（Alata?等人，2024年；?zdemir和Karada?，2024年）。由于父母在照顾孩子上花费的时间增加、所需医疗服务的复杂性以及无法从社会环境中获得足够的支持，他们的生活质量可能会受到负面影响（Erkek等人，2023年；Macabago，2021年；?ren和Ayd?n，2020年；Turnage和Conner，2022年）。根据土耳其统计局的数据（Turkish Statistical Institute，2024年），土耳其需要特殊教育的儿童比例为2.6%，其中主要包括智力障碍、语言障碍和肢体障碍的儿童。由于满足特殊照顾需求的困难，父母无法像健康儿童那样参与日常生活活动，这些不足可能加重了主要负责照顾孩子的母亲们的负担，从而降低她们的生活质量。现有研究表明，随着儿童社会参与度的提高，父母的照顾负担会减轻，从而改善其生活质量（Ersoy等人，2024年）。有特殊需求儿童的母亲面临各种心理社会问题（Erkek等人，2023年；Homan等人，2020年）。研究表明，与健康儿童的父母相比，有特殊需求儿童的父母经历的压力、焦虑、抑郁和社会隔离程度更高（Magimairaj和Franklin，2024年）。土耳其为有特殊需求儿童及其家庭提供的服务包括社会、医疗和经济支持，但与照顾者日益增加的照顾负担相关的心理社会问题大多被忽视（Gull等人，2024年）。有特殊需求儿童所需的医疗费用、辅助设备和康复服务会给家庭带来沉重的经济负担，而主要承担照顾责任的母亲往往只能从事兼职工作或选择不工作（Emir等人，2020年；Erkek等人，2023年；?ren和Ayd?n，2020年）。研究表明，精神健康是有特殊需求儿童父母幸福感的重要来源（Gur和Reich，2023年）。有研究指出，父母为应对这些负面经历而产生的精神需求会增加，较高的精神健康水平能够提升他们的生活满意度、积极情绪和心理韧性（Dey等人，2021年；Gull等人，2024年）。另有研究发现，在有特殊需求儿童的家庭中，心理韧性与精神健康之间存在显著的正相关（Gull和Husain，2021年；S?ylev和Kapucu ?ztürk，2022年）。最近的研究还表明，对创造力和神圣力量的积极情感能够显著预测心理幸福感（Ako?lu和Demir，2024年）。在土耳其，有不同发育障碍儿童的父母常常需要应对日益增加的照顾负担（Cetinbakis等人，2020年；Klein等人，2024年）。除了社会赋予母亲的其他责任外，有特殊需求儿童的照顾往往仅由母亲承担，这需要研究这种照顾对母亲生活质量的影响（Isa等人，2021年）。确定母亲的精神健康水平及其对生活质量的影响对于制定改善父母生活的干预措施至关重要（Tuncay和Sarman，2023年）。

研究设计

本研究为描述性、相关性和横断面研究。

研究对象与样本

样本来自土耳其伊兹密尔三家特殊教育和康复中心的儿童父母。样本量通过G*Power软件计算得出，设定为188人，用于进行回归分析，要求统计功效达到99%，显著性水平α = 0.01，效应量中等，包含两个预测变量。

结果

表1列出了有特殊需求儿童及其父母的特征。有特殊需求儿童的平均年龄为8.37 ± 5.029岁，其中56.2%为男性。照顾者的平均年龄为36.77 ± 6.670岁，85.7%为母亲，39.5%具有高中学历，67.1%为家庭主妇，74.3%无工作。在经济状况方面，45.2%的家庭收入与支出持平，60%的家庭有两个孩子。

讨论

有特殊需求儿童的父母所承受的日益增加的照顾负担会影响他们生活的各个方面，包括身体、心理、社会和经济领域（Emir等人，2020年；Lakhani等人，2025年）。本研究将父母感知到的照顾负担和精神健康状况作为生活质量的影响因素。研究结果表明，随着照顾负担的增加，有特殊需求儿童父母的生活质量会下降。

结论

由于养育有特殊需求儿童需要长期且具有挑战性的过程，父母的照顾负担感知、精神健康状况及其生活质量都会受到影响。研究发现，生活质量（身体健康、心理健康、社会关系和环境）与照顾负担之间存在低水平的显著负相关；同时，心理健康与环境维度得分与精神健康状况之间存在低水平的显著正相关。

作者贡献声明

-Sinem Basdemir：撰写、审稿与编辑、初稿撰写、数据可视化、验证、监督、资源协调、方法论设计、数据整理、概念构建。 -Ilknur Bektas：撰写、审稿与编辑、初稿撰写、数据可视化、验证、监督、软件使用、资源协调、方法论设计、数据分析、数据整理、概念构建。 -Seyda Binay Yaz：撰写、审稿与编辑、数据可视化、验证、方法论设计、数据分析。

参与同意

已获得父母的口头和书面知情同意。

伦理审批

本研究获得了伊兹密尔巴基尔杰大学非干预性临床研究伦理委员会的批准（日期：2023年2月22日，批准编号：893），并获得了伊兹密尔省教育部门的许可。

资金声明

作者声明在撰写本手稿过程中未收到任何资金、资助或其他形式的支持。

利益冲突声明 作者声明没有需要披露的财务或非财务利益关系。

致谢 作者感谢所有参与本研究的人士。