新兴成人1型糖尿病患者向成人医疗过渡的质性照护体验研究：基于社会生态模型的多层面障碍分析

《Diabetic Medicine》：Qualitative care experiences of emerging adults with type 1 diabetes after transfer to adult care providers

本文综述了新兴成人期1型糖尿病（T1D）患者在从儿科转向成人医疗提供者过程中的质性照护体验。研究采用焦点小组访谈，基于社会生态模型（SEM）框架，揭示了患者在个体、人际、机构及政策层面面临的多重障碍，如自我倡导需求、支持系统缺失及医疗协调不足。研究强调，成人医疗系统需针对性调整以改善该高危人群的医疗参与度，避免不良结局。

　　

摘要

本研究旨在探讨新兴成人期（19-35岁）1型糖尿病（T1D）患者在转入成人医疗系统后的质性照护体验。研究采用焦点小组访谈形式，对20名已完成转移的年轻成人进行深入分析，并通过社会生态模型（SEM）框架识别影响医疗参与的多层面障碍。

引言

新兴成人期作为关键发展阶段，其伴随的心理社会、经济及学业挑战对T1D患者尤为复杂。尽管儿科医疗系统已逐步开发针对年轻成人的过渡计划，但成人医疗系统对此需求的响应相对滞后。先前研究多聚焦于过渡准备，而对患者在成人医疗系统中的实际体验关注不足。本研究假设，基于SEM的分析将揭示从个体到系统层面的多重障碍，尤其关注成人医疗环境中提供者与诊所级因素对患者体验的影响。

方法

研究招募20名T1D患者（平均年龄26.5±4.5岁），通过5场焦点小组收集数据。访谈内容围绕患者在成人医疗系统中的经历、过渡准备及改进建议展开。数据分析采用主题分析法，并依托SEM框架进行编码归类。同时，参与者完成人口学问卷、糖尿病困扰量表（T1-DDS）及过渡准备评估问卷（TRAQ），以量化数据辅助解读。

结果

量化数据：参与者表现出高过渡准备度（TRAQ均分4.5），但糖尿病困扰显著，尤其在无力感、饮食困扰及低血糖担忧领域（T1-DDS均分2.4）。多数患者使用先进技术（70%为CGM+泵方案），但医疗衔接问题突出。

质性主题：

1. 1.
   个体层面：自我倡导成为核心需求。患者需主动向医生陈述需求，但年轻群体（如18岁）常因权威压力而回避沟通，导致医疗延误。女性患者更提及性健康、妊娠规划等话题被系统性忽视。
2. 2.
   人际/提供者层面：家庭支持在儿科阶段作用显著，但转入成人医疗后，教育、心理等资源可及性降低。患者普遍反映，同龄支持群体（如线上社区）成为重要信息补充渠道，但线下支持稀缺。
3. 3.
   机构/系统层面：诊所间转介协调不足，成人内分泌科预约等待时间长（可达12个月），导致HbA_1c检测中断甚至急性并发症（如DKA）。农村地区资源匮乏问题尤为突出。
4. 4.
   政策/保险层面：保险变更与供应链管理构成重大挑战。患者独立应对保险审批、药物配送时常遇阻，尤其在职涯初期或脱离父母保险后。

讨论

SEM框架揭示，成人医疗系统在多个层级未能适配新兴成人需求。关键改进方向包括：通过导航员制度强化自我倡导能力、优化诊所级协调机制（如缩短预约延迟）、及政策层面保障供应链连续性。研究局限性包括样本以白人女性为主，未来需加强少数族裔群体的代表性。

结论

成功过渡依赖于医疗系统针对新兴成人特点的适应性改革。重点包括提前培养自我管理技能、整合多学科支持团队，及简化保险与供应链流程，以降低短期风险，支持长期健康。

（注：全文内容严格基于文档原文，未添加外部信息；专业术语如T1D、SEM、T1-DDS、TRAQ、HbA_1c、CGM、DKA等均按原文格式标注。）