癫痫孕妇的需求——一项混合方法研究

《Epilepsy & Behavior》：Needs of pregnant women with epilepsy–a mixed methods study

本研究针对印度孕妇癫痫患者需求，采用混合方法设计，通过定量数据收集和定性焦点小组讨论，揭示患者及医护人员面临的三类核心需求：癫痫相关（药物副作用及诊疗碎片化）、妊娠相关（计划妊娠）、妊娠与癫痫共病（焦虑及自我管理），并指出多方面需求未被满足。

　　

Rajeswari Aghoram|Pradeep P. Nair|Subitha Lakshminarayanan|Anish Keepanasseril|Zunatha Banu|Rajalakshmy Ramasamy|Priyadarshini Rajendran

印度彭迪切里贾瓦哈拉尔研究生医学教育与研究学院神经病学系

摘要

引言

癫痫是妊娠期间最常见的慢性神经系统疾病。本研究旨在通过采用混合方法（定量与定性结合）来了解和探讨印度癫痫孕妇的需求。

方法

本研究在印度南部的一家三级护理医院的综合癫痫护理中心进行。在获得伦理批准后，研究人员接触了所有目前患有活动性癫痫的孕妇，并对其进行了随访，直至产后6周。除了收集人口统计学和临床资料外，还评估了她们的生活质量、自我效能感、感知压力、焦虑程度以及社会支持情况。研究团队中受过培训的成员组织了由4-6名参与者组成的焦点小组讨论，讨论对象包括当前孕妇、护理人员、医疗服务提供者以及分娩结果良好的孕妇和分娩结果不佳的孕妇，直到数据收集饱和。讨论内容被记录下来，然后使用归纳和演绎方法进行转录和编码。定量数据使用美国Stata Corp公司的STATA ver14.2软件进行处理，定性数据则使用NVIVO软件进行分析。最终通过合并和三角验证的方式整合了定量和定性数据的结果。

结果

我们共招募了40名患有癫痫的孕妇，定性研究涉及28位不同的利益相关者。定量和定性数据共同揭示了三个主要主题：a. 与癫痫相关的需求（抗癫痫药物相关的问题及护理的碎片化）；b. 与妊娠相关的需求（计划妊娠）；c. 妊娠与癫痫共同影响的需求（焦虑与自我护理）。其中许多需求尚未得到满足。

结论

患有癫痫的孕妇存在许多未得到满足的需求。

引言

癫痫是妊娠期间最常见的慢性神经系统疾病，影响了约0.3%-0.8%的妊娠案例[1]。癫痫本身及其抗癫痫药物可能对生殖功能产生影响，还可能影响胎儿和新生儿的生长发育，并对后代的认知能力造成长期影响[2]。目前我们对癫痫孕妇妊娠相关问题的了解主要来自各种妊娠癫痫登记系统。这些登记系统多采用实证主义视角，仅关注死产、癫痫发作控制及先天畸形等结果，而忽视了这些女性的实际经历和需求[2]。

在英国，一项针对94个为癫痫孕妇提供护理的医疗机构的144名医护人员的调查显示，尽管大多数医护人员遵循了相关建议，但他们认为需要改进沟通方式，以更好地回应孕妇关于癫痫的关切，这成为未来研究的重点领域[3]。关于癫痫孕妇妊娠经历的相关证据十分有限[4]。在一项关于癫痫孕妇未满足需求的调查中，74%的受访者表示自己对相关知识了解不足，37%的人非常担心癫痫与妊娠之间的相互作用，39%的人表示这一话题从未被讨论过[5]。一些关于癫痫孕妇的定性研究指出，信息不足、护理体系碎片化、“好母亲”与“好病人”之间的冲突、“焦虑”和“负担”等问题较为突出[6][7]。然而，目前缺乏将客观结果与这些女性感受到的需求联系起来的研究，尤其是来自低收入和中等收入国家的数据。

本研究采用混合方法（定量与定性结合）来了解和探讨癫痫孕妇及其护理相关各方（医疗工作者和护理人员）的特定需求。

研究设计

本研究采用了基于参与式的混合方法设计。

研究背景与参与者

本研究获得了机构伦理委员会的批准（JIP/IEC-OS/2023/303）。研究在印度南部的一家三级护理中心进行，该中心每月为约2000名癫痫患者提供医疗服务。该地区总人口约为800万，拥有活跃的产科服务，每月有近1000例高风险分娩。

结果

在研究期间，我们评估了约56名有癫痫发作的孕妇。最终有40名符合纳入标准的孕妇被纳入研究。她们的基本特征和评估结果见表格1。这些女性大多受教育程度较高，且患癫痫的时间较长。其中约40%的患者需要接受多种药物治疗，其中2人使用丙戊酸钠（5%），1人使用苯巴比妥（2.5%）。她们的平均收入水平与当地平均水平相当。

讨论

在探讨癫痫孕妇需求这一总体主题时，我们发现了三个子主题：与癫痫相关的需求、与妊娠相关的需求，以及同时受妊娠和癫痫影响的需求。

出版同意声明

不适用。

作者贡献声明

Rajeswari Aghoram：负责撰写初稿、监督研究过程、方法论设计、资金申请及数据分析。Pradeep P. Nair：负责审稿与编辑、数据验证、监督研究过程、方法论设计及概念框架构建。Subitha Lakshminarayanan：负责审稿与编辑、数据验证、监督研究过程、方法论设计及概念框架构建。Anish Keepanasseril：负责审稿与编辑、数据验证、监督研究过程、方法论设计及概念框架构建。Zunatha Banu：负责数据验证。

伦理审批与参与同意

本研究遵循赫尔辛基宣言进行。所有参与者均签署了书面知情同意书。研究获得了印度彭迪切里贾瓦哈拉尔研究生医学教育与研究学院伦理委员会的批准（JIP/IEC/2023/333）。

资金支持

本研究得到了印度医学研究委员会（Indian Council of Medical Research）的资助（项目编号：IIRP-2023-7038）。

利益冲突声明

作者声明以下财务利益或个人关系可能构成潜在的利益冲突：Rajeswari Aghoram表示获得了印度医学研究委员会的财务支持。若有其他作者，他们声明自己没有可能影响本研究结果的财务利益或个人关系。

致谢

我们感谢所有参与者的贡献。