《Palliative & Supportive Care》：Values and wishes at the end of life among women with advanced cancer: An analysis using the Go Wish Cards Game
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本研究针对晚期癌症患者多维痛苦影响临床沟通与预立医疗照护计划(ACP)的难题，研究人员通过Go Wish卡片游戏(GWCG)这一结构化工具，探索晚期乳腺癌和妇科癌症女性患者的临终价值观与愿望。研究发现GWCG能有效促进患者对尊严、自主权、情感连接等核心价值的表达，工具可操作性良好，为开展以患者为中心的临终沟通提供了创新方法。
当生命进入终章，晚期癌症患者面临的不仅是身体上的痛苦，更伴随着情感、社会和灵性层面的多重痛苦。这种多维痛苦会严重影响临床沟通，甚至阻碍预立医疗照护计划(Advance Care Planning, ACP)的开展。对于晚期乳腺癌和妇科癌症女性患者而言，疾病带来的身份认同、身体形象和社交角色的改变，更使得表达临终愿望变得尤为复杂。在这样的背景下，如何帮助患者在保持心理社会功能完整时，就能清晰表达自己的价值观和偏好，成为缓和医疗领域的重要课题。
由Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva博士领导的巴西研究团队，在《Palliative and Supportive Care》发表了一项探索性研究，首次系统评估了Go Wish卡片游戏(Go Wish Cards Game, GWCG)在晚期癌症女性患者中应用的可行性和价值。这项描述性质性研究嵌入于一项更大的随机临床试验，通过GWCG这一创新工具，深入揭示了33名晚期乳腺癌和妇科癌症患者的核心临终愿望和价值取向。
研究人员采用的关键方法包括：使用包含36张卡片的GWCG工具，让参与者将卡片按“非常重要”、“有些重要”和“不重要”三类进行分类排序；针对选为“非常重要”的前10张卡片进行半结构化深入访谈；应用Bardin内容分析法对访谈转录文本进行系统分析。所有参与者均来自巴西最大的癌症治疗中心之一，确保了研究样本的临床代表性。
研究结果揭示了患者最为关注的三大价值维度：
情感与存在连接维度中，患者强烈表达了与亲友保持亲密关系的愿望。“有家人和朋友陪伴在我身边”成为第二高频选择(72.73%)。一位患者动情地表示：“当你有所爱之人陪伴支持时，你会变得更坚强...获得很多安慰，很多平静。”此外，患者还表现出通过帮助他人来重新定义痛苦经历的倾向，“能够帮助他人”卡片被57.58%的参与者选为非常重要。
尊严与自主权原则维度凸显了患者对保持个人完整性和自我决定权的重视。“维持我的尊严”被54.55%的参与者选为核心愿望，这一概念被患者理解为与生命价值观一致、保持自主权和受到尊重。更重要的是，“拥有我信任的医生和关心我的护士”成为最常被选择的卡片(84.85%)，反映了医患信任关系在临终关怀中的核心地位。
临终关怀与舒适维度中，患者明确表达了缓解痛苦和创造安宁环境的需求。“缓解疼痛和呼吸困难”被69.70%的参与者优先考虑，一位患者坦言：“对疼痛的恐惧大于对死亡本身的恐惧”。对平静愉悦环境的渴望(63.64%)也体现了患者对临终质量的高度关注。
GWCG工具本身也被参与者评价为促进情感表达、存在反思和有意义沟通的催化剂。游戏触发的意义建构过程涵盖了情感、人际沟通、意义建构和灵性/存在四个维度，为患者提供了面对生命终结议题的安全空间。
研究的讨论部分指出，GWCG作为一种结构化沟通工具，能有效促进以价值观为基础的临终对话，与预立医疗照护计划和尊严干预等其他方法形成良好互补。特别是巴西患者对“拥有信任的医生和护士”的高度重视，与不同文化背景下的研究结果一致，强调了治疗关系在临终关怀中的普遍重要性。
该研究的创新之处在于，首次在拉丁美洲文化背景下系统评估了GWCG在晚期癌症女性患者中的应用价值，为开发文化适应的临终沟通工具提供了重要依据。尽管存在患者临床状况限制对话深度、临终话题文化禁忌等局限性，但研究结果明确了GWCG在促进患者表达价值观、增强临终关怀个性化方面的巨大潜力。
未来研究可探索GWCG在不同疾病阶段和文化背景下的适用性，以及如何将这一工具更好地整合入常规临床实践，从而为晚期癌症患者提供更加人性化、尊严导向的临终关怀服务。
