《Neurology》：Patient Perspective: Words That Matter: Reflections on a Patient's Experiences With Guillain-Barré Syndrome
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GBS患者心理并发症及沟通支持干预对康复的影响研究，通过Linda病例展示神经损伤疾病中常见但易被忽视的心理问题，强调医患共情、个性化沟通工具开发及多学科协作在改善患者心理状态、加速康复进程中的关键作用。
摘要
吉兰-巴雷综合征（GBS）是一种罕见的免疫介导的多发性神经根神经病变。在严重的情况下，GBS可能导致几乎完全瘫痪和呼吸衰竭。心理症状是GBS常见的但未被充分认识的并发症，可能是由于身体残疾和社会隔离造成的。在本文中，我们分享了患者对GBS心理影响的看法，以及鼓励的话语、倾听的耳朵、沟通辅助工具和专注的护理如何帮助患者实现身体和情绪上的康复。
引言
琳达最初因感觉运动症状（包括四肢远端感觉异常、步态不稳和言语含糊）被送入急诊科。初步的神经系统检查发现她的眼睑闭合无力、双侧髋关节屈曲无力（MRC等级4）、下肢反射消失，以及双手手指和双脚脚踝的针刺感和温度感觉对称丧失。症状出现第3天的初步神经传导研究（NCS）结果正常，但第14天的后续NCS显示为感觉运动性脱髓鞘性多发性神经病变，表现为远端运动潜伏期延长、传导阻滞、F波延长以及感觉神经动作电位无法检测到。脑部和整个脊柱的MRI检查未发现急性颅内病变、显著的脊柱退行性变化或能解释患者症状的横贯性脊髓炎特征。脑脊液分析显示白蛋白-细胞分离（脑脊液蛋白升高而白细胞计数正常）。血清甘露糖苷抗体检测呈GM2抗体阳性。
诊断用语
诊断团队对诊断结果和治疗方案充满信心，他们向琳达解释说：“这是典型的吉兰-巴雷综合征（GBS）。静脉注射免疫球蛋白会有帮助，你很快就会好转。”对她来说，这些话只是空洞的承诺；不久之后，她的世界就崩塌了。在接下来的两天里，尽管已经开始接受免疫治疗，她还是出现了双侧面部无力、吞咽困难和声音减弱的症状。由于呼吸急促和呼吸困难加重，她被转送到重症监护室（ICU）进行监测，并在入院第5天接受了插管。需要认识到，即使是一个“常见”或“教科书式”的诊断，对患者来说也可能是一个可怕的打击。即使诊断在医学上看起来很简单，也应该敏感地传达给患者。同时，也不要一开始就过度承诺治疗效果；毕竟，并不是每个人都会像我们预期的那样快速反应。
每一天都有新的症状出现，让我感到迷茫和恐惧，就像身处一个黑暗未知的地方。我越试图寻找答案，却发现得越少。
鼓励的话语
随着琳达症状的加重，这位两个孩子的母亲放弃了独立生活，将自己的言语和呼吸交给了呼吸机。机器发出的刺耳警报声时刻提醒着她自己的无助。琳达怀念那种可以自由行动和说话的生活，不再需要反复思考，不再依赖他人。日复一日地无精打采地坐着，让她感到痛苦和忧郁。耐心逐渐变成了不确定，而不确定又催生了绝望和忧郁。在无尽的白天和失眠的夜晚中，药物引起的昏沉状态让她的思绪变得消极，甚至产生了放弃的念头。
心理症状在GBS患者中很常见，但往往被忽视。与对照组相比，GBS患者患神经精神障碍的风险显著增加。
1 GBS的心理后遗症包括焦虑、抑郁、疲劳、失眠、幻觉、偏执妄想和精神病。2 这些心理症状可能是由于身体残疾导致的自主权和身份认同的丧失、对GBS了解不足带来的不确定性，以及适应持续症状的过程造成的。2 仅关注诊断和治疗过程的医疗专业人员可能会将患者简化为疾病的刻板印象，而忽视了该疾病对个体的深远影响。目前没有指南、系统评价或随机对照试验能够帮助我们应对那些濒临放弃的患者，也没有简单的答案可以回答患者为何会成为悲剧的受害者。尽管接受了5天的静脉注射免疫球蛋白治疗，且初期康复情况看似良好，但在ICU住院两周后，琳达尝试拔管失败，最终需要气管切开术来帮助她脱离呼吸机。此时，原本认为药物可以解决所有问题的想法破灭了。在这种情况下，我们不得不回到希波克拉底提出的基本护理原则：有时要治愈，经常要缓解痛苦，始终要给予安慰。事实上，定性研究已经确定了几个满足GBS患者需求的关键因素。
3 这些因素包括关怀和支持性的住院体验、心理支持、有效的双向沟通和信息提供。对琳达来说，倾听的耳朵、关于病情的坦诚对话，以及在她孩子成长过程中陪伴在她身边的存在，都给了她希望和力量，帮助她应对疾病、残疾和挫折。琳达在ICU住了49天，之后又在专门的康复医院住了2个月。她的康复之路需要多学科的合作，虽然每一步都很艰难，但最终是值得的。物理治疗师总是微笑着安慰我说：‘有时候退一步也没关系，但我们仍在一起前进。’
（我的医生）告诉我：‘你可以自己决定何时停止使用呼吸机。你最了解自己的身体，没有人会强迫你。’这让我感到安心，给了我所需要的安全空间。
表达和沟通的方式
在患病期间，琳达最初使用一块白板和记号笔与家人和医疗团队进行沟通。随着手指灵活度的下降，她的丈夫创新性地为她定制了一种沟通工具（
图）。这块沟通板不仅仅是一个工具，它让她在最脆弱的时刻也能被听到。通过它，她能够表达自己的恐惧和内疚，向医疗团队传达痛苦和不适，并提出关于病情和预后的问题。
沟通板
沟通板顶部是一排元音字母，下面是分成两部分的字母表。患者的配偶会先询问她想说的单词是否以元音开头，她会通过点头或摇头来回答。如果单词以辅音开头，配偶会询问该字母是在字母表的前半部分还是后半部分，然后逐个读出相应的字母，直到患者点头确认。
神经系统疾病引起的沟通问题可能表现为认知缺陷、言语运动困难或表达/接受语言能力的丧失。使用辅助和替代沟通（AAC）工具可以帮助患者参与治疗干预和目标设定，减少社会隔离的风险。AAC的例子包括指物、书写、手势，或使用字母板、语音放大设备甚至语音生成设备。
4 建议采用多学科团队合作的方法，包括言语治疗师、职业治疗师和物理治疗师。干预计划应首先尝试几种设备和/或策略，并定期重新评估以评估AAC干预的效果以及是否还有其他沟通需求未得到满足。4 护理人员也应参与其中，提供关于沟通需求的信息和反馈，因为他们可能是与患者最常使用AAC的人。使用沟通板对我的日常生活产生了显著影响。它让我在任何有疑问时都能与医疗团队交流。即使在最黑暗的时刻，寻求帮助也是至关重要的。当我开始倾诉自己的恐惧和内疚时，感觉好了一些。
结语
一年后，我在医院走廊偶然遇到了琳达。她已经能够独立站立，不再卧床不起，说话的声音也比我之前听到的沙哑声音清晰了许多。康复后，琳达自愿成为医院的患者倡导者，帮助其他人应对医疗挑战，并倡导患者与医疗团队之间的双向沟通。她邀请我分享她与GBS抗争的经历。尽管时间过得很快，但那些对她帮助最大的专业人士、帮助她理解病情的报告，以及给予她希望的话语都清晰地留在她的记忆中。虽然并非所有患者的结局都像故事中的主角那样圆满，但这件纪念品生动地提醒了我们医生和患者之间宝贵的治疗关系。对于患者来说，我们说出的话语及其所承载的意义，可能与我们开的药一样重要。
