功能性神经障碍与癫痫患儿的疾病感知、应对方式及心理社会结局比较研究

《Epidemics》:Illness Perception, Coping, and psychosocial outcomes in children with functional neurological disorders compared to children with epilepsy

【字体: 时间:2026年01月24日 来源:Epidemics 2.4

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  本研究针对功能性神经障碍(FND)与癫痫患儿,通过横断面设计比较两组在疾病感知、应对策略及焦虑抑郁等心理社会结局的差异,并探讨应对方式在疾病感知与结局关系中的调节/中介作用。结果发现FND患儿疾病威胁感更强,心理负担更重,且应对效能对不同疾病患儿的生存质量与抑郁症状具有群体特异性调节作用,为制定个体化心理干预提供了重要依据。

  
当孩子出现无法用常规医学解释的神经系统症状时,家庭和医生往往面临诊断困境。功能性神经障碍(FND)就是这样一个复杂的疾病——它表现为癫痫样发作、运动异常等神经系统症状,但脑电图等检查却找不到明确异常。与具有明确神经生物学基础的癫痫不同,FND的病因涉及生物、心理和社会因素的复杂交互作用。尽管两者临床表现可能相似,但病因机制和治疗策略截然不同,这使得理解患儿如何认知自己的疾病、采用何种应对方式变得尤为重要。
在医疗实践中,医护人员发现FND患儿往往承受着更大的心理压力,但系统性的比较研究却十分有限。都柏林圣三一学院的研究团队意识到,深入探索这两类患儿的疾病认知差异及其对心理结局的影响,对于开发针对性干预措施至关重要。他们发表在《Epidemics》上的研究,首次系统比较了FND与癫痫患儿的疾病感知、应对策略和心理社会结局的差异。
研究团队采用了横断面设计,招募了33名FND患儿和32名癫痫患儿作为对照。所有参与者均经过神经科医生明确诊断,年龄在10-18岁之间。研究人员使用了一系列标准化问卷进行评估:简要疾病感知问卷(B-IPQ)测量患儿对疾病的认知和情绪反应,儿童焦虑抑郁量表(RCADS-25)评估情绪状态,KIDSCREEN-10衡量健康相关生存质量(HRQL),而Kidcope量表则用于评估应对策略的使用频率和感知效能。
3.2. Illness perceptions of children with FND and epilepsy
数据分析显示,FND患儿报告了明显更强烈的疾病威胁感。他们在疾病后果、症状体验、担忧程度和情绪影响等维度上的得分均显著高于癫痫患儿。特别值得注意的是,FND组对治疗帮助的期望值更低,对疾病的理解程度也更差,这反映了FND患儿面临的独特挑战——症状真实存在却缺乏明确的医学解释。
3.3. Coping strategies in children with FND and epilepsy
在应对策略方面,两组患儿在总体应对效能上没有显著差异,但策略选择偏好有所不同。FND患儿更倾向于使用分散注意力、社会退缩、自我批评和责备他人等策略,同时也更多使用问题解决和情绪调节策略。这种看似矛盾的模式可能反映了FND患儿在面对复杂症状时的无助感和积极尝试。
3.4. Anxiety, Depression, and HRQL of life
心理社会结局方面,FND组在焦虑、抑郁量表上的得分显著更高,健康相关生存质量评分则显著更低。这表明FND患儿不仅承受着更重的心理负担,其整体生活质量也受到更大影响。
3.5. Relationships between illness Perceptions, Coping, and psychosocial outcomes
相关性分析揭示了疾病感知与心理结局的紧密联系。在FND组中,更负面的疾病感知与更高的焦虑抑郁水平和更差的生活质量显著相关。而在癫痫组中,这种关联模式相对较弱,特别是在抑郁症状方面。
3.6. Mediation and moderation regression Analysis
最有趣的发现来自调节效应分析。在FND患儿中,应对效能调节了疾病感知与生存质量的关系——当应对效能较低时,负面疾病感知对生活质量的负面影响更为强烈。而在癫痫患儿中,应对效能主要调节疾病感知与抑郁症状的关系。这一发现表明,针对不同疾病,心理干预的侧重点也应有所不同。
这项研究的重要发现为临床实践提供了明确指导。对于FND患儿,干预应优先关注其疾病认知,帮助其建立对症状的更合理理解,降低威胁感。只有当患儿的疾病感知较为负面时,加强应对技能训练才会显示出明显益处。相反,对于癫痫患儿,同时关注疾病认知和应对技能可能对预防抑郁更为有效。
研究的局限性包括使用了通用而非疾病特异性的应对量表,以及样本中性别比例和症状持续时间的差异可能对结果产生影响。此外,横断面设计无法确定因果关系,未来需要纵向研究来验证这些发现。
尽管存在这些限制,这项研究无疑推进了我们对儿科功能性神经障碍和癫痫心理层面的理解。它强调了在评估和治疗过程中关注患儿疾病感知的重要性,并为开发针对性的心理干预措施提供了实证依据。在资源有限的临床环境中,通过简单筛查患儿的疾病感知,医护人员可以更有效地识别出最需要心理支持的个体,从而实现资源的优化配置。这项研究提醒我们,在关注疾病生物学层面的同时,理解患儿的心理体验同样至关重要,因为正是这些认知和情感因素在很大程度上决定了他们的生活质量和康复进程。
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