《Internet Interventions》：Online-CBT for endometriosis: Exploring the acceptability and impact of the Ed.iTh program
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本研究针对子宫内膜异位症患者面临心理支持系统性障碍的现状，开发并评估了首个治疗师引导的在线认知行为疗法（iCBT）项目“Ed.iTh”。研究通过分析137名用户1678条反馈发现，该程序在信息质量、用户满意度和个体影响方面获得积极认可，尤其在减轻孤立感、提升疾病应对能力方面效果显著。结果表明，Ed.iTh作为一种低门槛干预手段，为扩大子宫内膜异位症心理护理可及性提供了新路径。
对于全球约十分之一的育龄女性而言，子宫内膜异位症（Endometriosis）不仅意味着难以忍受的痛经、慢性盆腔疼痛和不孕风险，更伴随着沉重的心理负担。研究表明，子宫内膜异位症患者罹患抑郁和焦虑的风险显著高于健康人群，这种心理困扰源于疼痛失控感、对疾病进展和生育能力的担忧，以及自我价值感降低。然而，现实中医患资源不均、漫长等待时间、社会污名化以及缺乏疾病特异性心理专业知识等多重障碍，使得许多患者无法获得及时有效的心理支持。
面对这一困境，互联网认知行为疗法（Internet-based Cognitive Behavioral Therapy, iCBT）展现出巨大潜力。这种基于证据的干预方式已在慢性疼痛等领域证实其有效性，但针对子宫内膜异位症的特异性iCBT项目及其可接受性尚属空白。为此，研究团队开发了名为“Ed.iTh”的首个治疗师引导iCBT项目，并通过质性研究深入探索用户真实体验，旨在为数字时代下子宫内膜异位症的心理健康管理提供新思路。
该研究采用定向内容分析法，以DeLone and McLean信息系统成功模型为理论框架，对八周干预期间收集的用户反馈进行系统分析。该项目招募163名经腹腔镜确诊的子宫内膜异位症患者，最终137人提供有效反馈数据。参与者每周完成一个模块后，需回答关于内容帮助性和改进建议的开放性问题。研究人员从信息质量、系统质量、服务质量、使用情况、用户满意度和个体影响六个维度对1678条陈述进行编码，全面评估干预措施的成功要素。
在研究结果方面，多个维度的发现揭示了Ed.iTh项目的优势与改进空间。
信息质量方面，用户普遍认为项目内容具有高度相关性。参与者特别赞赏涉及活动平衡、认知扭曲识别、沟通技巧提升等模块，尤其是关于性健康的内容被评价为“去污名化且极具帮助”。然而，部分用户反映某些概念（如ABC模型）理解存在困难，并建议通过增加案例、视频演示等方式提升内容可理解性。此外，课程内容的简洁性也成为关注焦点，有用户指出每周投入2-4小时的学习时间对饱受疾病困扰的个体而言负担过重。
系统质量评估显示，自反性练习和多媒体元素（音频、视频、图形）有效提升参与度，但文本密集的课程设计和技术性障碍（如编辑内容丢失）也影响用户体验。值得注意的是，许多参与者呼吁更灵活的学习进度安排，以适应疾病本身带来的不可预测性停工和日常工作压力。
服务质量维度中，治疗师支持的反馈相对有限，仅29名用户提及此方面。其中部分用户认为书面反馈个性化程度高且能有效澄清概念，但也有声音期待更多面对面互动。这种差异可能反映不同用户对支持方式的需求差异，也提示未来可探索更具可扩展性的支持模式。
使用情况分析表明，多数用户有意将所学策略应用于日常生活，如活动节奏控制（pacing）和“随它去”清单（Let-it-be list）等方法。不过，时间限制和记忆难度仍是影响技术应用的主要障碍，提示需要更有效的实施策略支持。
用户满意度调查获得高度积极反馈，用户特别强调项目带来的验证感和归属感降低。如一位参与者所言：“它让我再次意识到所有疼痛都是真实的，这对我很重要。”这种验证在常被忽视的子宫内膜异位症护理中显得尤为珍贵。
个体影响层面，用户报告在自我效能感、疼痛应对、日常活动管理和情绪调节等方面获得显著改善。认知重建策略帮助用户重新认识思维与情绪的关系，而节奏控制技巧则使患者学会在限制范围内保持活动能力。这些改变直接针对子宫内膜异位症的核心功能损害领域，凸显iCBT干预的潜在价值。
研究人员在讨论部分指出，Ed.iTh项目的成功经验为子宫内膜异位症心理护理提供重要启示。首先，条件特异性内容和结构化CBT技术的在线交付获得良好接受度，支持数字心理护理向这一人群扩展。其次，用户反馈强调将关键元素（如性健康讨论和情感验证）纳入护理体系的重要性。同时，研究也揭示需要优化系统设计以适应认知负荷波动特征，如通过模块化内容、灵活进度安排和增强多媒体支持来提升可访问性。
该研究的创新之处在于首次将DeLone and McLean模型应用于子宫内膜异位症iCBT评估，为数字健康干预评价提供新视角。尽管存在样本教育水平偏高、自我选择偏倚等限制，但大量实时反馈数据为未来干预优化提供扎实依据。随着随机对照试验结果的公布，Ed.iTh有望成为子宫内膜异位症综合护理中不可或缺的组成部分，为全球数百万患者提供更易获得的心理健康支持。
在方法论上，研究人员主要运用了基于DeLone and McLean模型的定向内容分析技术，对八周干预中收集的1678条用户文本反馈进行系统编码。研究纳入经腹腔镜确诊且生活质量受损的子宫内膜异位症患者队列（N=163），通过开放性问题持续收集用户体验数据，并使用MAXQDA软件进行质性分析，确保研究结果的可靠性和有效性。
