《Palliative & Supportive Care》：Experiences of bereaved family caregivers of patients with Alzheimer’s disease regarding do-not-resuscitate orders: A qualitative study
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本研究针对阿尔茨海默病(AD)患者家庭照顾者在临终不施行心肺复苏术(DNR)决策中的困境，通过质性访谈深入探讨其体验。研究发现决策困难、放手意愿及决策后果接纳三大主题，揭示了文化因素（如孝道）对决策的影响。研究强调医疗人员应尽早开展文化敏感的预立医疗照护计划(ACP)讨论，以减轻照顾者压力，提升AD患者安宁疗护质量。
随着全球人口老龄化进程的加速，痴呆症已成为一个严峻且快速增长的公共卫生问题。其中，阿尔茨海默病(Alzheimer’s Disease, AD)作为最常见的痴呆类型，其晚期患者生存期显著缩短，最后一年常伴随严重功能障碍。由于疾病导致的进行性认知能力下降，约90%的临终医疗决策重担落在了家庭照顾者肩上，尤其是关于不施行心肺复苏术(Do-Not-Resuscitate, DNR)的决策。在台湾地区，慢性病老年患者签署预立医疗指示(Advance Directives)的比例远低于癌症患者，这使得非癌症患者更可能在生命末期接受心肺复苏术(Cardiopulmonary Resuscitation, CPR)等积极治疗，从而降低了接受安宁疗护(Palliative Care)的机会。疾病进展的不可预测性、患者无法表达意愿、决策压力、道德冲突以及专业支持的缺乏，常常导致AD患者在生命末期接受了不必要的急救治疗，而家庭照顾者的医疗决策往往伴随着冲突、后悔和情绪困扰，显著加重了其压力。尽管预立医疗照护计划(Advance Care Planning, ACP)日益受到关注，但AD患者的认知衰退、对死亡讨论的回避、文化禁忌、ACP知识不足以及替代决策者的内疚感等因素，阻碍了有效的ACP参与。因此，家庭照顾者常常需要在不确定的情况下紧急做出DNR决策，这凸显了理解照顾者决策体验、以制定文化敏感的方法来促进及时的ACP讨论、改善AD照护中安宁疗护规划的必要性。为此，研究人员在《Palliative 》杂志上发表了这项研究，旨在探讨AD患者丧亲家庭照顾者在DNR决策过程中的体验和挑战。
为开展研究，研究人员在台湾中部采用目的性抽样招募了22名家庭照顾者进行了一项描述性、探索性质性研究。研究团队通过半结构化访谈收集数据，并由三名研究人员对访谈文本进行内容分析和归纳式主题编码，以确保研究的严谨性。
参与者
研究最终纳入了22名参与者。照顾者平均年龄为50.22岁，大多数是患者的子女，并担任主要决策者。去世的患者多数为男性，其在生命末期接受CPR、抗生素和人工营养的比例各不相同，主要死因为感染和心力衰竭。
主要发现
主题
从访谈中归纳出关于DNR决策的三大主题：“决策困难”、“放手意愿”以及“接纳决策后果”。
主题1：决策困难
当亲人面临生死关头时，照顾者承受着快速决策的巨大压力，常感到准备不足、犹豫不决，并担心做出错误选择。
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短时间内做出不确定的决策：患者病情快速恶化，医疗专业人员解释简短，照顾者缺乏时间进行充分讨论，感到无助。
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犹豫不决：照顾者在理智（不希望亲人再受苦）与情感（难以割舍）之间挣扎。
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担心错误决策的后果：照顾者害怕决策会缩短亲人的生命或导致后悔，即使家庭意见一致，决策者仍感到责任重大。
主题2：放手意愿
当康复无望时，因长期照护而疲惫不堪、目睹亲人痛苦的照顾者，在知悉患者意愿或得到医护人员建议的情况下，更容易同意DNR。
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对患者康复不抱希望：认识到康复已无可能，认为让患者有尊严地离世比无意义地生存更好。
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不愿延长患者痛苦：目睹生命维持干预措施（如鼻胃管）带来的不适，不忍心看到亲人继续受苦。
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照顾者耗竭：长期照护导致身心俱疲，怀疑自己能否继续，希望双方都能得到解脱。
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尊重患者自主权：由于认知衰退、对疾病进展认识有限或文化上避谈死亡，缺乏ACP。照顾者强调尊重患者先前表达的意愿的重要性。
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医护人员提出DNR建议：照顾者信任并倾向于遵循医护人员的专业建议。
主题3：接纳和接受决策的后果
照顾者反思其临终决策的结果，感到接受，无论结果好坏。他们不后悔自己的选择，认为自己已尽力而为，并开始考虑为未来类似情况做准备。
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对所做决定不后悔：决定做出后，感到压力减轻，并接受了现实。
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反思与从容面对临终事宜：经历决策过程后，照顾者感觉对处理自身临终事宜准备更充分，应对未来类似情况更有信心。
研究的讨论部分指出，AD患者常因急性事件（如肺炎）频繁住院，病情的快速进展和不可预测性迫使照顾者在巨大时间压力下反复做出紧急DNR决策，使过程复杂化。与文化背景一致，台湾家庭中心的照护模式中，孝道等传统规范常使决策（尤其是长子作为主要决策者时）陷入伦理困境，可能导致内疚或“不孝”的指责。当患者康复无望、经历长期痛苦或照顾者自身耗竭时，他们更倾向于同意DNR。目睹患者的痛苦使照顾者将CPR视为无效甚至残忍的干预。长期照护AD患者给家庭带来巨大负担，也是影响DNR决策的因素。与某些研究不同，本研究的照顾者强调尊重患者先前意愿的重要性，并认为清晰的指引会减轻决策负担。研究强调了医疗专业人员主动评估照护需求、尽早发起讨论、进行协作决策以及在丧亲后提供支持的重要性，这有助于照顾者处理决策经历并缓解内疚感。最终，大多数照顾者接受了决策结果，这或许反映了儒家文化强调平衡、面向未来和容忍不完美的价值观。这种接纳感，加上已尽全力的认知，减轻了后悔，培养了韧性。
综上所述，这项研究深入揭示了AD患者家庭照顾者在DNR决策过程中面临的情感冲突、知识缺乏、文化压力以及对尊重患者意愿的重视。研究结果强调了医疗提供者应在文化敏感的框架内，尽早主动发起临终讨论、提供清晰的医疗信息并给予情感支持，这对于减轻照顾者压力、确保决策符合患者最佳利益、最终提升AD患者安宁疗护质量至关重要。研究提出的实践建议，包括支持知情决策、协助应对情感冲突以及提供决策后支持，为改善AD患者的临终关怀实践提供了有价值的指导。
