《Frontiers in Neurology》：This is a personal journey: a qualitative study on the influencing factors of home-based exercise rehabilitation behavior among stroke survivors
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本文采用质性研究方法，以健康促进模型为理论框架，通过对17例脑卒中患者进行半结构化访谈，深入探讨了居家运动康复行为的影响因素。研究识别出个人特征与既往经历的多维影响、行为相关认知的驱动与制约、行为相关情绪反应的调节作用三大主题及12个子主题，为制定个性化康复干预策略提供了重要参考。
背景
脑卒中已成为全球重大公共卫生问题，是导致成人残疾的首要原因，其中运动功能障碍是最突出的表现。调查显示超过80%的脑卒中患者存在不同程度的运动功能障碍，约50%的患者在卒中后3个月仍存在运动障碍，导致长期照护和康复需求显著增加，给患者家庭和社会带来沉重负担。世界卒中组织推荐运动康复是促进脑卒中患者运动功能恢复、显著改善预后的最有效干预措施。
然而，由于康复资源有限，超过50%的脑卒中患者在住院或门诊治疗后只能回归家庭进行康复。家庭康复是机构康复的可靠替代方案，不仅能改善急性和亚急性脑卒中患者的活动能力和功能表现，还具有显著的成本效益优势。但研究一致报告脑卒中患者对居家运动康复的依从性较低，约80%的患者在恢复期长期处于被动静坐状态，缺乏身体活动的意愿和坚持的动力，这对康复效果产生了不利影响。因此，促进患者从被动依从向主动参与的行为转变，制定个体化康复方案和实施策略，对应对当前居家运动康复面临的挑战至关重要。
方法
本研究采用质性研究设计，对2024年10月至2025年5月期间在中国南京市某三级甲等医院神经内科门诊随访的17例脑卒中患者进行了半结构化访谈。研究以健康促进模型为理论框架，采用Colaizzi七步分析法进行主题分析和主题提取。
参与者纳入标准包括：符合《中国主要脑血管病诊断要点(2019)》诊断标准并经颅脑CT或MRI证实为脑卒中；年龄18-80岁；意识清楚，语言理解和表达能力正常；出院时存在运动功能障碍，改良Rankin量表评分≥2分；有居家运动康复经历；母语为中文。排除标准包括：存在认知障碍或精神疾病；合并心力衰竭、呼吸衰竭、肝肾功能不全、骨折或恶性肿瘤姑息治疗等并发症；卒中前已存在运动功能障碍；参与其他访谈类研究。
访谈提纲基于健康促进模型框架开发，包括开放性问题如："您之前在家是如何进行运动康复的？能详细描述一下吗？"、"您认为哪些因素会影响您在家的运动康复？"等。数据分析过程中，两名经过质性研究培训的研究人员独立进行转录和编码，通过MAXQDA 2022软件进行数据管理，并通过定期交叉核对和深入讨论确保编码一致性。
结果
个人特征与既往经历的多维影响
有限的身体结构与功能
脑卒中幸存者身体结构和功能的限制对居家运动康复构成显著挑战。大多数患者因疾病影响出现肌力下降、肌张力异常和疲劳等症状。部分患者回避或拒绝繁琐、重复或高强度的训练任务，难以有效实施和坚持康复计划。如患者P3所述："我的胳膊和腿感觉不像自己的。我很容易累，一点力气都没有……练习几次后就坚持不下去了，真的很难。"
家庭责任的驱动
经历脑卒中后，部分患者面临肢体运动功能障碍，表现出尽快恢复的强烈愿望，不希望因自身状况打乱家庭日常生活或成为亲人负担。这些患者在康复工作中相对主动，积极寻求获取和利用康复服务的机会。患者P10表示："我的孩子在外工作压力已经很大了我想好好锻炼，尽快恢复自理能力，让他们放心。"
自我决策能力
自我决策能力指脑卒中患者基于对自身病情的理解和对康复目标的认识，主动评估、选择和实施康复行为的能力。这种能力直接影响患者康复的自主性和家庭环境下长期自我管理的成功。自我决策能力强的患者往往能根据个人需求设定目标和自我调节，将自己从被动的接受者转变为康复的主动领导者。相反，自我决策能力低的患者倾向于被动依赖外部指导，缺乏信心，在康复过程中遇到系统性困难。
运动康复偏好
脑卒中患者对运动康复的偏好主要体现在选择运动方法时的优先事项和行为倾向，包括运动类型、强度、环境、辅助工具和监督形式。决策自主权和行为维持的核心涉及功能益处、情感舒适度和感知风险之间的权衡。运动康复偏好因此同时发挥激励和调节作用。患者表现出对康复设备、低强度运动、户外活动和跟随康复视频等多种偏好。
经济压力负担
伴有运动功能障碍的脑卒中患者通常面临漫长的康复过程。他们在居家运动康复方面的经济支出呈现出显性成本和隐性成本的双重结构。这种经济负担可能直接迫使患者在获取康复资源和实施康复计划方面做出被动妥协。随着时间的推移，这种妥协可能引发内疚感和自我否定，最终阻碍康复进展。
行为相关认知的驱动与制约
康复效果的感知
感知康复效果指脑卒中幸存者基于训练后身体功能、日常活动能力和主观感受的变化，对居家运动康复进行的主观判断和认知评价。这些感知直接影响康复动机和行为持久性。积极的康复效果感知为患者提供成就感和希望，而消极的感知则导致动力丧失和康复中断。
康复自我效能
在脑卒中患者的居家运动康复中，康复自我效能主要表现为患者对康复过程的感知可控性。一些患者尝试将康复目标分解为可实现的微目标，完成这些微目标培养了更高的康复自我效能，使患者能够更好地应对居家运动康复中的障碍。相反，有些患者将当前功能障碍与卒中前状况进行比较，尝试超出身体能力的活动，这常常导致挫败感、自我怀疑甚至中止康复活动。
康复环境的适应性
环境适应性指生态因素(如物理空间和人际支持)与脑卒中幸存者在居家运动项目中的康复需求之间的契合程度。这种适应性直接影响康复的便利性、安全性和可持续性，是康复行为顺利延续的关键外部条件。适应性强的环境为患者提供安全便利的康复空间，而适应性不足的环境则限制患者的主动性，导致参与度降低甚至康复活动中断。
多维信息不对称
多维信息不对称是脑卒中患者在居家运动康复过程中面临的核心困境。它涵盖多个维度——如康复需求信息、可用资源、服务质量和福利政策——共同阻碍康复服务的有效获取和利用。这种不对称性削弱了患者康复行为的主动性和依从性。患者普遍反映在康复重点、专业指导获取、科学康复方法识别和政策信息了解方面存在困难。
行为相关情绪反应的调节作用
康复情绪体验
康复情绪体验是脑卒中患者由其康复进展、与环境互动、自我感知和相关经历所形成的一系列主观情绪反应和心理状态。这些情绪反应构成居家运动康复过程中的重要心理驱动力。积极的情感体验通常为患者提供成就感和喜悦感，从而促进康复行为的持续参与。相反，消极的情感体验可能使患者陷入挫折感和无助感，成为康复行为的重要障碍。
家庭支持
家庭支持是影响患者康复信心和训练参与的关键因素。大多数参与者报告，家庭成员的鼓励、监督、提醒和情感支持增强了他们的信心，激励他们积极参与康复。然而，有效的家庭支持并不等同于过度参与。一些参与者报告，家庭成员的过度保护或过度干预削弱了他们在康复中的自主感。
同伴支持
同伴支持通过共享经验和相似的社会背景促进情感联系和信任。几位参与者表示，积极的同伴支持有助于缓解孤独感，增强康复信心，提高运动康复的依从性。相反，一些患者认为同伴支持不足或来自病友的建议缺乏专业可信度，可能对康复行为产生负面影响。
讨论
本研究探讨了脑卒中患者在居家运动康复过程中经历的复杂过程，检查了他们的康复行为，并确定了三大主题：个人特征和既往经历的多维影响；行为相关认知的驱动与制约；行为相关情绪反应的调节作用。这些发现与先前研究一致，但本研究特别关注居家运动康复中行为转变的机制，并以健康促进模型为指导，为理解这一复杂过程提供了新颖的解释框架和干预视角。
我们的研究结果表明，身体功能、家庭角色和经济状况——特别是自我决策能力和运动康复偏好——共同塑造了运动康复行为的初始动机和基本模式。有限的自我决策能力成为限制主动参与康复的关键因素。目前临床实践中的出院指导主要是标准化的宣传教育，往往忽视患者决策能力的培养。医疗专业人员可以利用数字平台并采用决策辅助工具来增强患者的决策意识，促进从被动接受到主动参与的转变。
此外，我们的分析表明，患者对康复效果的感知、自我效能、康复环境的适应性和信息不对称直接影响他们执行康复任务的信心、努力和可持续性。认知混乱和不确定性被确定为行为不连续的核心因素。当患者清晰感知康复对功能恢复的直接益处时，他们的内在动机显著增强，导致更大的参与度和依从性。值得注意的是，康复环境适应不足和多维信息不对称是限制居家康复服务获取的主要障碍。从环境和资源角度看，康复环境适应不足降低了服务可及性，导致患者及家属在出院后被边缘化，从而制约有效的居家康复。
同时，我们的研究结果表明，居家运动康复期间的情绪体验，以及来自家庭成员和同伴的情感支持，是影响康复行为维持或退出的重要调节因素。访谈分析显示，脑卒中患者在居家运动康复过程中的情绪体验复杂多样。医疗专业人员应优先关注患者的情绪体验，提供及时的心理咨询和情感支持。通过认知行为疗法和积极心理干预，临床医生可以帮助患者管理负面情绪，激活内部心理资源，最终提高居家运动康复的参与度和依从性。
据我们所知，这是首个应用Pender健康促进模型探讨脑卒中患者居家运动康复行为影响因素的质性研究，从而将该理论框架的应用扩展到特定康复情境。我们的研究结果证实了健康促进模型对于理解复杂健康行为的适用性，其框架有效捕捉了从个体内部特征到外部社会环境的多层次影响。
局限性
本研究有几个局限性需要承认。首先，所有参与者均来自同一家医院。虽然采用了最大变异抽样，但研究结果可能无法完全捕捉脑卒中患者的多样性，可能限制结果的普适性。其次，质性研究本身涉及主观性，个人经验、认知能力和分析方法可能影响研究发现。最后，如本讨论所强调的，进一步研究脑卒中患者居家运动康复行为转变的机制是未来研究的关键和有前景的方向。
结论
本研究以健康促进模型为指导，对17例脑卒中幸存者进行半结构化访谈，探讨了居家运动康复行为的影响因素。基于这些发现，研究进一步考察了已识别的多层次影响因素，并提出了针对性的应对策略。这些策略为制定综合干预策略以促进主动康复行为和改善居家运动康复提供了理论和实践基础。
