《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》：Support Needs and Available Resources for School-Aged Siblings of Children With Disabilities: A Mixed Methods Study
1 引言
1.1 背景
成年残障人士的同胞回顾童年时，常感到自己“未被看见”，并缺乏对心理情绪困难的支持。然而，残障儿童同胞的经历包含一系列矛盾的情感，例如强烈的联结与忠诚感，同时也面临嫉妒和悲伤。拥有复杂照护需求或神经发育障碍兄弟/姐妹的同胞，会遭遇其同龄人难以理解的处境，如对兄弟/姐妹的担忧，这可能导致孤独感和参与困难。此外，慢性病儿童的同胞出现心理健康问题的风险增加，残障儿童的同胞在学业和社交功能方面表现较差。
同胞的经历和福祉与个体、家庭和环境层面的一系列风险和韧性因素相关。社会支持是其中之一，它包括来自家庭成员或朋友的非正式支持，以及来自专业照护者或教师的正式支持。支持被定义为“旨在促进个人发展、教育、利益和个人福祉，并增强个人功能的资源和策略”。它与残障儿童同胞的韧性因素（如应对技巧和自我概念）呈正相关，与心理社会问题、孤独感和压力呈负相关。因此，支持可以增强同胞的福祉并预防负面心理健康后果。
为有效支持残障儿童的同胞，了解其具体支持需求至关重要。近期多项研究探讨了这些需求，包括情感支持、被家庭事务纳入、接收信息、私人时间以及来自父母的关注。青少年同胞对与同伴交流和在线上获取支持感兴趣。成年同胞的回顾性访谈揭示了童年期未满足的支持需求，包括对其经历和需求的认可，以及与同伴交流经验的机会。支持提供者则认为同胞需要认可、社会情感支持以及知识和技能。
尽管已有一些干预措施旨在满足慢性病儿童同胞的需求，但并非所有经过研究的干预措施都能在日常实践中获得。对同胞的支持似乎未得到充分认识，且缺乏政府资金支持，尽管《残疾人权利公约》要求各国向残障儿童家庭（包括同胞）提供早期支持。在加拿大、美国的医院和医疗保健组织以及英国的地方当局服务中进行的研究表明，直接针对重病或智力障碍儿童同胞需求的支持资源有限。
1.2 本研究
尽管已有研究探讨支持需求和可用支持项目，但某些主题尚未完全覆盖。首先，先前研究多关注同胞与残障兄弟/姐妹共同成长的经历，但据我们所知，尚无科学研究特别纳入年幼（<12岁）同胞对其自身支持需求以及偏好支持方式和来源的看法。因此，本研究的第一个目的是更好地了解年幼同胞的需求。研究对智力障碍和/或视力障碍儿童的学龄期同胞进行了访谈，内容涉及他们面临的挑战、希望获得的支持种类以及希望从谁那里获得支持。
其次，对荷兰和比利时现有同胞支持的了解甚少。本研究的第二个目的是通过系统性灰色文献回顾，梳理针对智力障碍和/或视力障碍儿童同胞的直接和间接支持资源。
最后，本研究旨在探讨可用支持资源与同胞支持需求之间的匹配程度。研究考察了同胞在访谈中提到的支持需求在现有资源中的体现情况。总之，本研究为家庭、护理专业人员、政策制定者和研究人员提供了可用支持资源的概览以及可指导他们向同胞提供支持的新见解。
2 方法
本研究采用混合方法设计，结合了个别半结构化访谈（第一部分）和对同胞支持资源的灰色文献回顾（第二部分）。研究方案已在OSF.io上预注册。
2.1 第一部分：支持需求访谈
2.1.1 参与者
样本包括13名6至12岁的儿童，来自比利时和荷兰。大多数参与者此前未接受过正式支持。
2.1.2 程序
获得了伦理批准。通过社交媒体传单、家长聚会和通讯邀请同胞参与关于支持需求的研究。共有22个家庭表示兴趣，其中21个符合条件。研究人员致电这些家长以提供更多信息并获取人口统计信息。然后，根据年龄、性别、残障类型、国家和文化背景等信息，筛选出多样化的样本。首先选择了8名参与者的初始样本，然后根据访谈的主题摘要，确定尚未达到饱和，因此逐个选择新参与者直至饱和。最后纳入一名参与者以确认没有新的主题出现。
访谈由研究员或研究助理在参与者家中进行。访谈包括三个部分，使用了包含预定义问题的访谈协议、视觉辅助工具以及基于儿童访谈指南的说明。协议由作者开发，并咨询了专家小组。视觉辅助工具基于先前的同胞研究。在数据收集之前，访谈员与三名同胞和另一名同龄儿童测试并审查了协议。
每次访谈结束后进行简要评估，参与者收到小礼物。所有访谈均录音。在数据定性编码过程中，阅读了记录潜在访谈偏见的日志，以提供背景信息。在每次访谈一周后通过视频通话进行个体成员核查，讨论带有象形图的摘要。仅在少数情况下有微小更改。参与者还可以对整体结果摘要提供书面回复。
2.1.3 数据分析
使用语义、归纳性、编码本主题分析法对数据进行分析。首先，由研究助理转录访谈内容。接着，两名研究人员独立编码五份转录稿，并协商创建了初始编码本。然后，由一或两名研究人员使用该编码本对所有转录稿进行编码。在此过程中，研究人员进一步开发了编码本，添加新代码并将代码聚类成主题。随后，通过反复讨论修改编码本，直至其覆盖所有相关数据。在整个过程中，编码本由参与访谈的研究助理、经验丰富的定性研究人员和一位同胞研究伙伴审阅。最后，为增加编码本的可靠性，由第三位独立研究助理编码所有转录稿。结论是主题清晰且覆盖了数据，但主题内的代码无法全部区分，不应报告为子主题，而应作为主题描述中的示例。因此，合并了几个主题。作者选择了访谈中的说明性引文，并由第一作者从荷兰语翻译成英语。一位双语独立研究人员检查了翻译引文的准确性。
2.2 第二部分：支持资源回顾
尽可能遵循了PRISMA指南。
2.2.1 资格标准
资源符合以下条件则被纳入：可用荷兰语获取；针对同胞或一般年轻照顾者；针对6-12岁儿童；针对智力障碍和/或视力障碍儿童的同胞或包含这些同胞的更广泛群体；可被广义上视为支持性资源。
2.2.2 搜索策略
使用了多种搜索策略，包括搜索灰色文献数据库、荷兰相关组织网页、荷兰和比利时护理组织网站以及Google搜索。搜索在2022年12月至2023年12月期间分两个阶段进行。此外，还在社交媒体上发布呼吁，并通过滚雪球法添加资源。已知由专家经验或研究人员知晓的资源也被添加。
2.2.3 数据选择、提取和分析
从2023年12月至2024年4月，三名研究人员根据列出的标准筛选资源的资格。在数据选择过程中，研究人员基于列出的标准筛选全文。对于数据提取，使用数字提取表提取相关数据。同时，对资源文本进行演绎主题分析，使用访谈中关于挑战和支持类型的主题。仅分析主题是否在文本中被提及，而不分析资源是否提供了与该主题相关的支持。
导出的数据用于分析组织层面和资源层面的频率。开放式输入被聚类到现有或新类别中，或用作示例。
2.2.4 质量评估和偏倚风险
为降低偏倚风险，两名研究人员同时在同一地点进行Google搜索。在数据选择过程中，三名研究人员先独立筛选100个资源，然后讨论决策程序后再继续。此外，10%的资源由两名独立研究人员筛选资格。有分歧的决定经过讨论直至达成一致。对所有资源使用双重提取，即一名研究助理填写表格，另一名检查并更正表格。所有研究助理均提取了一个测试集；基于此，改进了提取表格。定期举行会议讨论不清楚之处。由于人员有限，研究暂停了9个月。之前选定的资源经过检查，无法再在线找到的资源被删除。使用滚雪球法添加了额外资源。
3 结果
3.1 第一部分：支持需求访谈
访谈结果按三个类别的主题进行描述：同胞经历的挑战、同胞（希望）获得的支持种类、以及同胞（希望）从谁那里获得支持。
3.1.1 同胞经历哪些挑战？
参与者提到的挑战可归纳为五个主题：
- 1.
难以理解其兄弟/姐妹：包括与兄弟/姐妹沟通的挑战，以及难以理解其行为原因。
- 2.
兄弟/姐妹因残障表现出的挑战性行为：干扰参与者的活动、惹恼或伤害他们。例如喊叫、怪异行为、争抢东西、被打或被推、头发被拉。
- 3.
适应的家庭互动和活动：例如无法全家一起进行的活动、父母关注度分配不均、对房屋或活动的适应、无法像兄弟姐妹一样一起玩耍、因兄弟/姐妹的需求而需要更多帮助或调整自身行为。
- 4.
他人评判性反应：例如人们盯着其兄弟/姐妹、表示不理解、甚至欺凌他们。
- 5.
与兄弟/姐妹残障相关的负面情绪：如悲伤、愤怒、烦躁、羞耻或担忧。
除了描述的挑战，参与者也提到了积极方面，如积极的经历、想法和感受，兄弟/姐妹的积极特质，以及对兄弟/姐妹的温暖情感。
3.1.2 同胞希望获得何种支持？
参与者提到的支持种类可分为六个主题：
- 1.
社会和情感支持：如有人可以谈论想法、感受和经历，在发生事情时得到安慰，有他人陪伴，或进行社交分散注意力。
- 2.
当下的解决方案导向帮助：在特定情况下获得帮助或与某人一起寻找解决方案或替代方案。
- 3.
接收信息：关于残障及其原因的信息，以及对其兄弟/姐妹行为的解释。
- 4.
学习新技能：如如何处理兄弟/姐妹的行为或特定情况，或残障相关技能，如手语或盲文。
- 5.
获得优质时间和关注：主要是与父母一对一的关注，例如做一些有趣的事情或获得专属关注。
- 6.
与同伴接触：与其他有残障兄弟/姐妹的儿童交流经验或一起玩乐。
几乎所有参与者都表示他们不需要或不想就某些面临的挑战获得支持。一些人通过寻求分散注意力、脱离情境、积极思考或理解情况来自行应对。其他人提到他们已经习惯了某些困难。然而，大多数同胞确实表示希望获得一些建议的支持资源。
3.1.3 同胞希望如何以及从谁那里获得支持？
参与者分享了关于希望如何以及从谁那里获得支持的偏好。一些人偏好数字选项，而另一些人喜欢面对面支持。少数人选择书籍或杂志。参与者强调被理解、年龄匹配的同伴群体以及支持 tailored 其特定情况和他们兄弟/姐妹残障的重要性。一些同胞提到支持应与乐趣结合，以免感觉“太严肃”。
父母最常被提及为所有类型支持提供者。有时参与者提到父母双方，其他时候特别提到母亲或父亲，母亲被提及的频率高于父亲。少数人提到朋友（来自学校或社区），主要用于情感支持和分散注意力。一些人提到祖父母、其他兄弟姐妹或其他亲戚，用于社会情感支持、解决方案导向帮助和优质时间与关注。约一半人提到专业人士，如他们兄弟/姐妹的照护者或该主题的专家，主要用于信息或技能培训，有时作为倾诉对象。教师未被提及为应对与兄弟/姐妹相关挑战的支持来源。
3.2 第二部分：支持资源回顾
PRISMA流程图概述了选择过程和包含的资源。在所有预选的相关护理组织网站中，只有10%包含针对同胞的支持资源。对于年轻照顾者组织，这一比例为69%。
3.2.1 所含资源的特征
3.2.1.1 组织类型
在255个提供同胞支持资源的组织中，大多数是（年轻）照顾者组织或青年支持等社会服务机构。一些支持由残障护理组织提供。其他资源分散在不同类型的网站或组织中。
3.2.1.2 资源类型
发现的资源可分为四大类：信息来源、趣味活动、干预或支持小组/人员、以及其他类型。约三分之一的组织只包含一种资源类型，而其他组织提供两种到九种类型。最常提供的资源是其他资源的参考、关于同胞或年轻照顾者的信息以及趣味活动。
3.2.1.3 目标群体
在组织提供的所有资源中，大多数针对广泛的年轻照顾者群体和/或患有各种诊断的残障儿童的同胞。少数专门针对智力障碍和/或视力障碍儿童的同胞。一些资源也针对父母、专业护理人员和/或广大受众。其他目标群体包括教师、特定的同胞群体等。对于大多数资源，未提及或适用特定年龄组。
3.2.1.4 资源的可及性
组织提供的大多数资源是免费的。在干预和活动中，大多数是现场进行，只有少数数字选项。一些组织每年或每月提供一次或多次活动干预。其他则是一次性活动。
3.2.1.5 书籍、新闻文章、研究文本或报告以及媒体
发现的书籍、新闻文章、研究文本或报告和媒体来源的特征概览显示，只有少数书籍是免费的。大多数书籍针对同胞或广大受众，最低年龄从3岁到12岁不等。近所有媒体来源、新闻文章和研究文本或报告都针对广大受众或专业人士。
3.2.2 同胞资源与同胞需求的匹配度
表格提供了在已发现资源中提及的主题频率和示例概览。结果显示，相对较少的资源明确提及与理解兄弟/姐妹、应对其挑战性行为或他人反应相关的困难。此外，似乎只有少数资源侧重于技能培训或解决方案导向帮助。
4 讨论
本研究的第一部分旨在深入了解智力障碍和/或视力障碍儿童的学龄期同胞自我报告的支持需求和偏好。第二部分旨在概述荷兰和比利时可用的支持资源，以及这些资源在多大程度上满足同胞的需求。
访谈揭示了同胞面临各种挑战，并希望获得不同类型的支持。他们经历的挑战与先前研究报告的挑战一致，并且对其生活质量很重要。同胞经历是个人的和情境特异性的结论得到了同胞提到的困难多样性的重申。
本研究增加了关于同胞就这些挑战表达的各种支持需求和偏好的新见解。这包括对社会和情感支持、当下解决方案导向帮助、接收信息、学习新技能、获得优质时间和关注以及与同伴接触的需求。少数同胞提到他们不需要就（部分）挑战获得支持，或者这些经历对他们来说已变得“正常”。这可能反映了他们对情况的接受，但也可能表明缺乏意识，或不愿表达情绪或寻求支持。
此外，本研究增加了关于同胞希望从谁那里获得支持的信息。对于本样本中的学龄同胞，最重要的支持者是他们的父母。先前的研宄强调了父母支持在童年中期的重要性，但也强调了教师支持的重要性，因为儿童在学校花费大量时间。值得注意的是，接受访谈的同胞中没有人提到教师是帮助他们应对与残障兄弟/姐妹相关挑战的支持提供者。这可能表明他们认为学校生活与家庭生活是分开的，但也可能表明他们认为教师无法就与兄弟/姐妹和/或残障相关的问题提供支持或没有能力支持。
在研究的第二部分，对荷兰和比利时同胞支持资源的灰色文献回顾表明，可以在线找到各种形式的同胞支持。这些资源分散在健康和社会护理系统中。这些资源可以提供直接或间接支持，可分为信息来源、趣味活动、干预或支持小组/人员以及其他资源。此外，还发现了134种关于或为同胞或年轻照顾者提供的书籍、文章、文本、报告和媒体来源。乍看之下，似乎有许多资源可供同胞使用。然而，大多数组织只提供一般性建议、基本信息、其他资源的参考或趣味活动。此外，大多数活动和干预措施每年只提供几次，或仅在部分城市提供。同样，在大多数预选的支持残障儿童护理组织网站中，不包含任何同胞支持资源。最后，所提供干预措施的质量和有效性证据尚不清楚。
发现了支持服务中的几个差距。首先，与英国的一项研究类似，大多数提供的资源针对更广泛的群体，即年轻照顾者。对于趣味活动和礼物而言，这并不总是构成劣势。但对于其他支持资源而言，缺点是它们没有针对同胞的特定需求进行定制，而这些同胞在具有其他照护需求的更广泛儿童群体中可能被忽视。本研究中同胞指出的特定需求，例如接收有关残障的信息或学习应对兄弟/姐妹的行为，可能在这些更广泛的支持小组中得不到解决。此外，本研究和先前研究的同胞提到，他们希望与有类似经历的人交流经验，这在异质性支持小组中是无法实现的。
此外，很少有资源旨在培训技能或提供解决方案导向支持，也很少涉及理解兄弟/姐妹、应对他人反应和管理兄弟/姐妹挑战性行为方面的困难。后者尤其重要，因为研宄表明，残障儿童的行为问题是同胞出现心理社会问题的风险因素。此外，在访谈中，一些同胞明确表示需要学习如何管理攻击性行为。这凸显了现有同胞支持资源中的一个显著差距。这些未满足的支持需求可能会增加出现心理健康问题的风险，并呼吁改进同胞支持。
4.1 优势与局限性
本研究包括若干优势和局限性。其优势在于首次关注年幼残障儿童同胞自我报告的支持需求，提供了第一手信息。访谈中使用视觉辅助工具有助于构建访谈并促进沟通。另一个优势是访谈在父母不在场的情况下进行，因为一些同胞可能出于忠诚和保护而不愿在父母面前倾诉困难。然而，一个局限性是只对同胞进行了一次访谈，没有足够时间与访谈者建立关系或深化对其自身需求的见解。重复访谈可能会提供更深入、更细致的见解。最后，只有两名同胞的兄弟/姐妹患有视力障碍但不伴有智力障碍，其中仅一名同胞的兄弟/姐妹患有视力障碍且不伴有额外的发育障碍。尽管这些特定同胞的访谈中没有出现其他主题，但样本中提到的所有主题可能并不适用于所有视力障碍儿童的同胞。因此，可能需要进一步研究这一特定群体的需求。
关于灰色文献回顾，其优势在于提供了荷兰和比利时同胞支持的概览，可用于指导实践。尽管结果不能推广到其他国家，但它们确实提供了关于同胞支持的见解，可以启发研究人员和实践者。然而，本研究仅概述了可以在线找到的资源。组织可能提供其网站上未展示的其他支持。调查可以提供有关所提供支持的额外信息。
另一个局限性是数据提取的复杂性，因为有时难以对信息进行分类。此外，研究人员都是荷兰人，因此对比利时护理系统不太熟悉。建议未来研究纳入具有当地专业知识的研究人员，以提高研究结果的全面性。
最后，本研究仅评估了访谈中的主题是否在已发现资源的文本中得到体现，但并未表明资源在多大程度上就这些主题提供了支持。例如，主题被应用于访谈或博客中同胞给出的例子，但这并不意味着该访谈就提供了针对这一特定挑战的支持。尽管如此，本研究提供了资源中代表性不足的主题信息。
4.2 对研究与实践的启示
本研究提供了若干可指导实践、政策和研究以改进同胞支持的启示。首先，建议使现有的支持资源更易于查找和获取，例如通过一个中心网站。在此过程中，确保组织网站上的信息和资源是最新的且易于获取至关重要。此外，需要提高对使用年轻照顾者资源的认识，因为大多数家庭、护理专业人员和教师并未意识到同胞也是年轻照顾者。
其次，未来的研究可以进一步评估实践中提供的干预措施的理论和实证背景以及质量。此外，评估科学论文中展示的循证干预措施在实践中的可用程度将很有价值。
第三，需要解决已识别的同胞支持缺口。建议组织提供更多专门针对同胞的、根据其独特经历定制的支持。此外，需要提供更多资源来提供技能培训和实用解决方案，特别是在处理攻击性行为方面。在这方面，将支持与愉快的活动相结合可以保持同胞的参与度，并使支持更易于接受。此外，建议采用个性化方法支持同胞，因为他们的需求和偏好多种多样。本研究的结果可用于制定全面的“支持菜单”，供同胞用于表明其支持需求和偏好。未来的研究可侧重于开发评估同胞支持需求的工具。
第四，父母应作为关键支持人物参与其中。与所有儿童一样，同胞首先需要父母对其需求敏感且反应迅速。父母可以提供一個安全基地，让同胞从中学习新技能，也可以提供一个安全港湾，让他们在害怕兄弟/姐妹的行为时返回寻求安慰和安全。需要时，专业人士可以在增强父母有效支持同胞的能力方面发挥作用。未来的研究可以侧重于深入了解父母在向同胞提供支持方面的需求。然而，不应将所有责任都压在已经承受高照护负担的父母肩上。学校和残障护理组织可以在支持同胞方面发挥更大作用。教师和护理专业人员应更易于接近并有能力支持同胞。例如，可以为学校提供关于年轻照顾者的工具包，并扩展针对同胞的特定组成部分。此外，教师可以在将同胞转介给社会工作者提供的资源方面发挥重要作用。
4.3 结论
本研究为学龄期同胞自我报告的支持需求和偏好提供了宝贵的见解。它强调了考虑同胞可能具有的多样化需求，并帮助他们更好地表达需求的重要性。此外，它提供了荷兰和比利时现有同胞支持资源的概览，可指导同胞支持政策。改进同胞支持需要使服务更加可见、更好地协调，并专注于整个家庭的需求，而不是分散在不同的提供者之间。需要额外的技能培训，特别是处理同胞攻击行为的培训。最后，本研究提供了同胞支持的示例，可指导尚未向同胞提供支持的组织。
