《Scientific Reports》：Assessing willingness to pay for HLA-B*58:01 genetic testing before allopurinol initiation and its potential impact on future health policy, Thailand
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本研究针对别嘌醇引发的严重皮肤不良反应风险，探讨泰国痛风患者对HLA-B*58:01基因检测的支付意愿(WTP)。研究发现86%参与者愿意支付检测费用（中位数500泰铢），同时揭示收入水平和医疗保险类型是影响WTP的关键因素，为泰国制定基因检测定价和降尿酸疗法(ULT)医保政策提供了重要实证依据。
在痛风治疗领域，别嘌醇作为一种经典的降尿酸药物，其临床应用一直受到一种罕见但极为严重的副作用——别嘌醇超敏反应综合征（AHS）的制约。这种综合征可表现为严重的皮肤不良反应（SCAR），甚至威胁患者生命。研究表明，人类白细胞抗原HLA-B58:01等位基因是别嘌醇诱发SCAR的重要遗传风险因素。在泰国等东亚人群中，该等位基因的携带频率较高，使得在接受别嘌醇治疗前进行HLA-B58:01基因筛查具有重要的临床意义。然而，将基因检测纳入常规临床实践面临着一个关键问题：患者是否愿意并且能够承担相应的检测费用？这一支付意愿（WTP）直接关系到检测项目的可及性和可持续性，进而影响相关卫生政策的制定。
为了回答这一问题，研究人员在泰国开展了一项横断面研究，旨在评估痛风患者对HLA-B*58:01基因检测的支付意愿，并深入分析影响其决策的关键因素，包括患者社会经济状况、医疗保险类型以及其他降尿酸疗法（ULT）的成本考量。该研究为在《Scientific Reports》上发表的政策制定提供了关键数据。
本研究主要采用了横断面研究设计和经过验证的开放式问卷调查法。研究参与者为来自那黎宣大学医院及其三家附属区级健康促进医院的20岁以上痛风患者。
研究结果显示，参与者的平均年龄为64.52 ± 12.82岁，男性占多数。绝大多数参与者（86.00%）表示愿意为HLA-B*58:01基因检测支付费用。对于不愿意支付（un-WTP）的参与者，其主要原因包括检测费用过高（62.86%）和收入不足（25.71%）。在愿意支付的群体中，其中位数支付意愿为500泰铢（约合14.37美元）。
研究人员进一步探讨了参与者对其他降尿酸药物的支付意愿。数据显示，参与者对非布司他（febuxostat）、磺吡酮（sulfinpyrazone）和苯溴马隆（benzbromarone）的支付意愿比例分别为68.00%、67.60%和71.60%。他们愿意为非布司他或磺吡酮支付的中位数金额为1000泰铢（约28.74美元），而为苯溴马隆支付的中位数金额为285泰铢（约8.19美元）。
通过多元逻辑回归分析，研究揭示了影响HLA-B*58:01基因检测支付意愿的显著相关因素。分析表明，患者的收入水平是重要的预测因子。更重要的是，医疗保险类型显示出显著关联，特别是非公务员医疗福利计划（非-Civil Servant Medical Benefit Scheme）的覆盖情况与支付意愿密切相关。
本研究得出结论，泰国大多数痛风患者愿意支付HLA-B58:01基因检测费用，其中位数金额为500泰铢。患者的收入水平和所拥有的医疗保险类型是影响其支付决策的关键因素。这些发现具有重要的政策意义：它们为泰国卫生政策制定者在合理定价HLA-B58:01基因检测项目、以及规划降尿酸疗法（ULT）的医疗保险覆盖范围时，提供了基于实证的决策依据。通过了解患者的支付意愿及其影响因素，政策制定者可以设计出更具财务可持续性和患者可及性的基因筛查策略，从而在人群层面预防别嘌醇相关的严重不良反应，提升痛风治疗的安全性与有效性。
