《Supportive Care in Cancer》：“…it is not the sickness itself that kills. It is the emotional trauma”: a qualitative study of the lived experience and systemic barriers of women with breast cancer in Nigeria
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本文推荐：为探究尼日利亚乳腺癌女性在诊疗全过程中的生活体验、需求与应对策略，研究人员开展了一项质性研究。研究揭示了患者面临的经济毒性、系统性延误及深刻的社会心理困扰，并指出她们主要依赖精神实践、自我鼓励和同伴联系来应对。研究强调了加强姑息治疗和支持性护理的紧迫性，对改善中低收入国家癌症护理体系具有重要指导意义。
在尼日利亚，乳腺癌是女性中最常被诊断出的癌症，但其生存率却远低于高收入国家。超过70%的患者在诊断时已处于晚期（III-IV期），这导致治疗效果差、死亡率高。尽管乳腺癌的发病率在人类发展指数（HDI）高的国家更高，但死亡率在低HDI国家却不成比例地更高。在尼日利亚，乳腺癌的年龄标准化死亡率（ASR）高达26.8，生存率约为40%，而在高收入国家，这一数字超过90%。这种生存差距是由多种因素共同造成的，包括延迟就诊、晚期诊断、治疗不足，以及高比例的三阴性乳腺癌等侵袭性亚型。
然而，数字背后是患者真实的生存困境。影响患者结局和幸福感的日常现实，尤其是她们在诊疗过程中的生活体验、面临的系统性障碍以及应对策略，仍未得到充分探索。理解尼日利亚乳腺癌患者的真实经历，对于制定文化适宜、具有支持性的姑息护理服务至关重要。正是在此背景下，一项题为“‘…致死的并非疾病本身，而是情感创伤’：一项关于尼日利亚乳腺癌女性生活体验与系统性障碍的质性研究”得以开展，旨在深入探索这些女性在与乳腺癌共存及超越癌症过程中的复杂经历。该研究发表于《Supportive Care in Cancer》期刊。
为了回答上述问题，研究人员采用了一项严谨的质性研究设计。该研究基于建构主义-解释主义范式，认为现实是通过个体经验和社会互动共同建构的。研究团队于2024年6月至2025年3月期间，在尼日利亚两家肿瘤中心（哈科特港大学教学医院和拉各斯珍珠肿瘤专科医院）有目的地招募了28名年龄在29-63岁（平均42岁）的女性乳腺癌患者。大多数参与者患有II期或III期疾病，且患癌时间至少为6-12个月。数据收集主要通过Microsoft Teams平台进行的半结构化深度访谈完成，访谈被音频和/或视频录制并逐字转录。数据分析采用框架法进行归纳性分析，并通过双重编码以确保严谨性。访谈指南的制定参考了研究团队先前的研究以及“逆境-恢复-兼容性（Adversity, Restoration, Compatibility, ARC）”框架，该框架将癌症患者的心理社会历程概念化为一个从诊断和治疗带来的破坏和痛苦（逆境），到努力恢复情感和关系平衡（恢复），再到重新建立身份认同、意义和日常连续性（兼容性）的动态、非线性的过程。
研究结果
主题1：“好几个月里，我感觉自己像人群中的幽灵”——诊断后的情感、身体、经济和社会剧变
研究发现，女性在诊断后经历着情感、身体、经济和社会方面的多重挑战交织。诊断初期普遍存在心理痛苦，包括对死亡、经济负担和家庭（尤其是子女）的担忧。日常功能（如洗澡、做饭）因身体虚弱或情绪疲劳而严重受损。外貌改变（如脱发）导致社交退缩。经济困难尤为突出，许多患者因治疗不得不停止工作或关闭生意，导致财务自主权丧失，特别是对于单亲母亲或缺乏配偶支持的女性。诊断告知家人和朋友时往往十分谨慎，主要出于对造成担忧或遭遇污名化和不当反应的恐惧。几乎所有参与者都报告使用了补充和替代医学（CAM），包括严格的饮食改变（如只吃水果蔬菜）和使用天然产品（如用乳木果油混合精油、含苹果醋的清洁混合物、当地制造的黑皂）。一些草药（如“Hospital Too Far”、“Poroporo”）被用作因经济障碍无法及时获得正规治疗时的替代方案，但效果有限。
主题2：“但我必须对自己说，我需要鼓励自己继续前进”——个人、精神和同伴基础的应对资源
为应对挑战，患者调动了多种应对策略和支持资源。家庭支持（来自伴侣、子女、延伸家庭）在情感、精神和经济方面至关重要。邻居、宗教机构（教会）也提供了情感安慰、实际帮助（如家务）和物质支持。社交媒体成为少数被配偶抛弃的女性寻求经济援助的渠道。职场支持形式多样，包括同事经济援助、带薪病假、灵活工作安排或部分工资支付，少数人通过公司健康维护组织（HMO）或丈夫的国家健康保险计划（NHIS）获得有限覆盖。医疗专业人员是心理支持和实际指导的重要来源。同伴网络（其他患者和幸存者）被视为分享经验和建议的宝贵途径，但可及性差。在缺乏外部支持时，女性依赖内在资源，如宗教信仰（个人祈祷、读经）、积极的自我对话以及从事烘焙或社区服务等活动来保持生活意义。
主题3：“我只是觉得应该有更多的意识”——护理连续性的结构性、经济性和信息性障碍
女性在获得和维持有效治疗方面面临显著的结构性、经济性和信息性障碍。经济负担是核心问题，高昂的化疗费用导致治疗启动困难、中断或随访失败。珍珠医院的患者经济状况相对较好，治疗连续性更强；而哈科特港大学教学医院的患者则因经济原因治疗中断更频繁，导致病情恶化、治疗时间延长。对药品质量（假药、劣药）的担忧普遍存在。转诊 pathways 存在严重缺陷，许多患者依靠非正式网络了解肿瘤科服务，导致诊断延迟和重复检查。医疗系统内部沟通不畅，患者常收到关于诊断和治疗计划的不清晰解释，尤其关于检查结果的意义。关于假体佩戴、饮食建议等信息缺乏标准化指导，患者只能依赖病友、家人或互联网的轶事信息。早期就医延迟普遍， due to 对乳腺癌症状和进展的认识有限，以及初始阶段被非专科医生误诊或管理不当。
主题4：“是情感创伤”——重新定义疾病、个人成长及支持他人的强烈愿望
许多参与者表达了利用自身经验支持其他新诊断患者的强烈愿望，旨在消除“乳腺癌等于死亡”的误解。她们提议建立有组织的支持平台（如WhatsApp群组），作为联系、知识分享和情感支持的渠道。基于自身经历，她们强调早期检测和及时医疗干预的重要性，并指出经济援助是关键支持领域。尽管并非所有参与者都从经历中看到积极结果，但部分人反思了个人成长和观念转变，如更深的信仰投入和家庭关系加强。恢复日常生活（重返工作、结婚生子、恢复体力、承担照顾责任）是多数人的主要焦点。分享经历被视为情感宣泄的方式，有助于正常化旅程，而不增加家庭负担。
结论与讨论
本研究深入揭示了尼日利亚乳腺癌女性在护理全过程中面临的财务毒性、系统性延误和深刻心理社会困扰之间复杂的相互作用。她们主要依靠精神实践、自我鼓励和同伴联系来应对，并强烈希望通过分享建议或生活经验来支持他人。
研究结论指出，加强尼日利亚的姑息和支持性护理应优先关注：建立财务保护机制以减少治疗放弃；简化转诊/导航系统；以及整合承认精神应对方式的心理社会和同伴支持干预措施。未来研究应调查由幸存者主导的支持模式，并评估为肿瘤团队量身定制的文化沟通培训的效果。
该研究的意义在于，它揭示了亟需通过政策改革扩大财务保护（如将癌症诊疗纳入国家保险）、加强护理协调（标准化转诊协议、患者导航系统）以及整合量身定制的心理社会和同伴支持干预措施，以改善患者的生存质量和结局。研究强调了在资源有限的环境中，社会结构约束（尤其是费用、碎片化转诊途径和有限的心理社会服务）如何塑造情感恢复和身份兼容的可能性。研究结果呼吁关注患者主导的倡导和社区教育的重要性，并与宗教和社区组织合作，提供文化共鸣的支持。最终，解决已识别的差距对于提高尼日利亚乃至类似环境下的乳腺癌女性的生活质量和生存结局至关重要。
