《Supportive Care in Cancer》：Sexual distress in patients after radical cystectomy for bladder cancer: a qualitative study
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本研究针对膀胱癌根治术后患者普遍存在却长期被忽视的性健康问题，采用扎根理论与现象学整合的方法，深入探讨了15例患者的性困扰体验。研究提炼出性困扰显著症状、负性情绪困境、婚姻关系多重变化及积极应对风格与性康复需求四大主题，揭示了生理功能障碍、心理适应挑战及伴侣支持系统对性生活质量的多维影响，为制定个体化性康复方案提供了重要实证依据。
膀胱癌作为泌尿系统最常见的恶性肿瘤，其发病率持续攀升，给患者和社会带来沉重负担。根治性膀胱切除术（radical cystectomy）虽是肌层浸润性膀胱癌的标准治疗方案，但手术在切除膀胱的同时，往往需要男性切除前列腺和精囊，女性切除子宫和部分阴道，这使患者术后面临排尿方式改变、并发症管理等多重挑战，其中性功能受损更是严重影响生活质量的"隐形伤痛"。研究表明，约20-90%的术后患者存在不同程度的性困扰，但由于传统文化对性话题的保守态度，这一问题在临床实践中常被忽视，患者往往陷入"无处诉说、无人指导"的困境。
为深入理解膀胱癌根治术后患者的真实体验，研究团队在《Supportive Care in Cancer》发表了一项质性研究。该研究创新性地整合扎根理论（Grounded Theory, GT）与现象学方法，从两家三级医院招募15例术后≥3个月的患者，通过最大差异抽样策略（依据性满意度指数ISS评分分为高分组10例、低分组5例），采用半结构化访谈收集数据，并遵循质性研究报告标准（COREQ）确保研究严谨性。
研究关键技术方法包括：成立由护士长、专科护士和患者代表组成的访谈咨询委员会指导研究设计；使用性满意度指数（ISS）进行最大差异抽样；采用面对面或腾讯会议在线平台进行半结构化访谈；运用扎根理论与现象学的整合方法进行编码分析，通过团队讨论、反思日记等方式保证数据可信度。
主题一：性困扰的显著症状
通过深度访谈发现，患者普遍存在性功能减退现象。男性多表现为勃起功能障碍（Erectile Dysfunction, ED），如P1所述："术后很难勃起，偶尔勃起也维持不久"；女性则主要面临阴道缩短、干涩和性交疼痛，如P2提到："阴道变短后性交时感到不适和疼痛"。此外，尿流改道术后的尿液渗漏问题直接导致性交中断，P6描述道："担心造口袋漏尿，不敢继续性生活"。
主题二：负性情绪困境
研究揭示患者普遍存在自我形象认同危机。P9坦言："身上多个造口袋，感觉不再完整"，而放化疗引起的脱发、色素沉着进一步加剧了自卑心理。焦虑抑郁情绪也显著影响性欲，P11表示："总担心癌症复发，情绪低落无心性生活"。部分患者因疼痛经历产生性回避行为，P13回忆："第一次尝试性交出血后，再也不敢尝试"。
主题三：婚姻关系多重变化
身体形象改变和造口护理体验导致亲密行为减少。P12透露："丈夫看到造口袋内的肠黏膜会恶心，我们开始分房睡"。传统文化影响下，夫妻间性话题沟通存在障碍，P5感慨："不知如何与妻子谈论这个问题"。值得注意的是，伴侣的理解支持成为关键保护因素，P1的妻子"从不抱怨，反而更体贴"，这种支持显著缓解了患者的心理压力。
主题四：积极应对风格与性康复需求
患者展现出积极的自我调适策略，包括主动寻求医疗帮助（P7定期咨询性功能恢复）、尝试替代性亲密方式（P9增加拥抱等非性接触）、参与心理调适（P11加入癌友支持小组）。夫妻共同面对问题也取得良好效果，P14表示："与妻子公开讨论后，我们一起查找解决方案"。患者普遍期待专业性康复指导，P10建议："出院前能发放性生活注意事项手册就好了"。
研究结论强调，膀胱癌根治术后患者的性生活面临生理、心理和关系三重挑战。医疗团队应关注患者的性健康需求，将伴侣纳入康复过程，联合性治疗师和心理咨询师共同制定个体化性康复方案。建议将性功能筛查和咨询纳入常规护理计划，通过术前评估、夫妻同步教育、渐进式康复训练等综合干预，帮助患者重建性生活质量。该研究为改善膀胱癌幸存者的整体生活质量提供了重要的临床实践方向。
