《AIDS and Behavior》:Transition to Adulthood and Adult Care: Lived Experiences of Young Adults with Perinatal HIV in the Netherlands
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本研究聚焦荷兰围产期获得性HIV感染的年轻成人(20-30岁),通过半结构化访谈探讨其向成年期及成人医疗过渡的生存体验。研究发现,尽管医学管理稳定,但污名化与选择性披露HIV状态带来的心理负担仍是核心挑战。过渡期需针对性支持,包括心理辅导、家庭动态干预及结构化过渡护理,以提升长期健康结局。
在当代艾滋病防治取得显著进展的背景下,围产期获得性人类免疫缺陷病毒(HIV)感染的青年群体正逐渐步入成年阶段。这一特殊人群不仅需要应对青春期向成年期转变的普遍发展任务,还面临着慢性疾病管理、社会污名化以及医疗体系转换的多重挑战。尽管抗逆转录病毒治疗(ART)的普及显著改善了患者的生理健康指标,但过渡期的心理社会适应问题日益凸显。荷兰HIV监测数据表明,青少年向成人医疗过渡期间病毒抑制率和医疗参与度均出现下降趋势,提示现有支持体系存在优化空间。目前研究多集中于临床结局指标,而青年群体自身在过渡期的真实体验与需求尚未得到充分关注。
为深入理解这一群体的过渡经历,研究人员采用质性研究方法,对11名20-30岁的荷兰围产期HIV感染青年进行半结构化访谈。通过主题分析法,从医疗过渡、社会心理适应、污名化管理等维度梳理关键议题。研究强调以参与者主体经验为中心,避免预设理论框架的干扰。
主要研究发现
污名化与选择性披露:所有参与者均采取选择性披露策略,仅在高度信任关系或医疗场景中公开HIV状态。恐惧社会评判与过往负面经历(如校园霸凌)形成显著心理负担。文化因素(如家庭对污名的避讳)进一步加剧披露决策的复杂性。职场与亲密关系中的披露困境尤为突出,部分参与者为保护职业发展选择完全隐匿。
社会支持网络:父母支持呈现矛盾性——既是重要情感支柱,又可能因文化观念差异导致冲突。同伴接触通过医院组织的活动提供短暂归属感,但多数参与者未延续长期联系。专业心理支持服务被普遍认为"过于非强制化",且存在家庭介入影响服务可及性的问题。
医疗过渡体验:近六年内完成过渡者报告更积极体验,关键促进因素包括:专科护士的持续支持、过渡前与成人医疗提供者的会面、成人医疗机构的温暖接待。而早期过渡者多描述为"突兀断裂",凸显系统性过渡方案完善的必要性。
讨论与意义
本研究揭示了围产期HIV感染青年在生物-心理-社会多维度的过渡需求。尽管医学管理成效显著,但污名化衍生的心理健康问题成为影响生活质量的核心因素。结果支持整合式过渡护理模式的构建,需协调医疗、心理与社会支持服务。特别强调:
- 1.
结构化心理支持应作为过渡期标准护理组件
- 2.
家庭动态干预需关注文化特异性
- 3.
同伴支持项目需突破活动式局限,开发持续性机制
- 4.
医疗过渡程序应标准化,确保"温暖移交"
研究结果与国际过渡护理框架(如Got Transition?六核心要素)形成呼应,为欧洲语境下青少年HIV护理政策优化提供实证依据。未来需重点探索如何通过预防性心理社会支持,降低过渡期医疗脱失风险,实现从"疾病生存"到"生命繁荣"的范式转变。