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本文针对慢性呼吸功能不全患者向院外重症监护（AKI）过渡的管理难题，系统探讨了德国基于SGB V §37c的AKI法定权益、多学科协作网络构建及周期性潜力评估（每6个月）的实施路径。研究强调通过睡眠医学早期诊断、呼吸治疗与AKI的跨部门整合，实现以患者生活质量（QoL）和参与度为核心的个体化照护模式，为优化长期通气依赖患者（如ALS、COPD、神经肌肉疾病）的全程管理提供循证框架。
随着人口老龄化和医疗技术进步，慢性呼吸功能不全患者（尤其是神经肌肉疾病和慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者）的长期生存率显著提高，这使得院外重症监护（Au?erklinische Intensivversorgung, AKI）的需求日益凸显。在德国，根据《社会法典第五部》（SGB V）第37c条，患者若需要合格护理人员的持续监护，即有权获得AKI服务。然而，从医院到家庭或专门护理机构的过渡过程中，往往存在照护不连续、专业医疗资源可及性差以及患者生活质量（Lebensqualit?t）被忽视等问题。特别是对于需要长期通气支持（包括非侵入性通气（nichtinvasive Beatmung, NIV）和侵入性通气）的患者，如何构建一个高效、多学科协作的照护网络，实现以患者为中心的平滑过渡，成为当前德国医疗卫生体系面临的重要挑战。
为了系统解决这些问题，发表在《Somnologie》上的这篇综述性文章，深入剖析了德国AKI的法规框架、患者群体特征、临床症状管理及跨部门协作模式。研究强调，睡眠医学诊断（schlafmedizinische Diagnostik）在早期识别睡眠相关低通气（schlafbezogene Hypoventilation）方面具有关键作用，这往往是昼夜通气功能不全的初始阶段。通过整合睡眠医学、呼吸医学、家庭护理和AKI服务，可以前瞻性地规划患者向高强度照护模式的过渡，避免照护中断，并优化治疗结局。
研究人员通过分析德国AKI指导方针（AKI-Richtlinie）的最新修订（2022年3月生效，2025年6月更新），并结合大规模患者队列数据（如德国专业护理质量报告中的2000多例患者数据）和ATME项目（“院外通气重症患者的需求、需求和跨部门照护流程”）的研究结果，系统阐述了AKI领域的现状、挑战和未来发展方向。主要关键技术方法包括：1) 基于德国法定健康保险指南的法规分析；2) 对AKI患者流行病学数据（估计全德约有23,000名患者）的回顾性分析；3) 跨学科临床管理策略的评估，涵盖通气支持、分泌物管理（Sekretmanagement）和康复干预；4) 通过专业协会（如DIGAB, DGP, DGNR）的指南共识构建最佳实践框架。
定义与法规框架
文章明确，根据SGB V §37c，AKI的享有权取决于是否需要合格护理人员的“持续在场”或同等强度的投入。需求通常由气管切开套管（Trachealkanüle）伴吸痰需求、侵入性或非侵入性通气以及其他需要立即干预的病情所证明。AKI指导方针进一步规定了每6个月进行一次的潜力评估（Potenzialerhebung），旨在评估患者脱离通气（Beatmungsentw?hnung 或 Weaning）或拔除气管套管（Dekanülierung）的可能性，即使对于进行性神经肌肉疾病等预计潜力不大的患者也不例外，此时评估重点转向治疗控制或优化。
患者群体特征
据估计，德国约有23,000名患者接受AKI服务。约82%的患者基础疾病涉及神经系统或肌肉，约15%涉及肺部或气管支气管系统。最常见诊断包括中风（22%）、颅脑损伤（14%）、脊髓损伤（6%）、COPD（5%）和肌萎缩侧索硬化症（ALS, 5%）。约43%患者接受通气支持（7%非侵入性，36%侵入性），53%有气管切开但未通气，4%既无气管切开也未通气。仅约4%的患者被认为有脱离通气的潜力，另有14%可能具有潜在潜力。患者生存期异质性大，约50%在2年内去世，约30%生存期超过5年。
症状管理与通气策略
AKI患者普遍存在呼吸、咳嗽和吞咽功能障碍。对于慢性通气功能不全，通气治疗是核心。在进展性疾病中，通气通常从夜间和日间小睡开始，并根据病情逐步扩展。对于非侵入性通气（NIV），清醒时常用鼻罩或口器，睡眠时使用口鼻罩。对于间歇性通气（intermittierende Beatmung），睡眠期间应采用控制性通气以有效卸载呼吸肌。对于中枢性低通气综合征（zentrales Hypoventilationssyndrom），需选择控制性通气或带有生理背景频率的通气。COPD伴慢性高碳酸血症（chronische Hyperkapnie）患者应显著降低pCO2。对于ALS患者，当尽管有最优NIV和分泌物管理，氧饱和度仍低于95%，或无法耐受通气面罩和压力时，应考虑气管切开（Tracheotomie）并转为侵入性家庭通气（invasive Heimbeatmung）。
姑息治疗与伦理考量
对于AKI患者，预后和预期寿命往往难以准确评估。即使对于ALS等不可避免的进展性疾病，侵入性家庭通气的建立也可能显著延长生命，这使得预先治疗和生命规划变得至关重要，必须遵循患者意愿（handlungsleitenden Patientenwillens）。当生命维持治疗不再符合患者意愿或缺乏治疗目标（Therapieziel）时，应终止治疗。在充分药物姑息治疗（medikament?se Palliativtherapie）下，可以终止侵入性通气或进行终末期拔管，并需与患者家属、护理人员和其他医生达成共识（Konsens）。
专业协会与指南发展
德国院外通气和重症监护跨学科协会（DIGAB）等专业组织在制定相关指南中发挥重要作用。最初的S2k指南“非侵入性和侵入性通气作为慢性呼吸功能不全的治疗”由德国肺病学和呼吸医学学会（DGP）于2010年发布，2017年更新，并于2024年被S3指南取代。德国神经康复学会（DGNR）和DGP等正在共同制定更专门的AKI指南，以规范不同病因患者的照护。
医生主导的照护结构
AKI患者的照护涉及多个部门，包括医院急性病房、睡眠实验室、脱机中心、早期康复机构、成人残疾医疗中心（MZEB）以及远程医疗项目（telemedizinische Projekte）。理想的模式是将AKI照护组织为一个终身、跨部门的“连续照护（continuum of care）”，整合区域可用资源，避免照护中断和信息丢失。
结论与展望
本研究系统梳理了德国院外重症监护（AKI）的现状与挑战，强调睡眠医学的早期干预、基于法规的潜力评估以及多学科协作网络对于实现患者中心化照护的核心价值。研究指出，尽管AKI患者病情复杂严重，但通过整合医疗、护理、康复和姑息支持，仍可能实现令人满意的主观生活质量。未来，AKI领域的发展将更加依赖于循证指南的指导、跨部门照护模式的优化以及远程医疗等创新技术的应用，最终目标是构建一个无缝衔接、高效且人性化的终身照护体系，确保每位患者都能获得有尊严、有质量的生存。
