《Spinal Cord》：“It has to work for us”: A qualitative study exploring how lived experience engagement reframed development of a mental health module within a Spinal Cord Injury Self-Maintenance Tool
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本研究针对脊髓损伤（SCI）患者心理健康需求未被现有自我管理工具充分覆盖的问题，通过协同设计方法开发了心理健康与幸福感模块（MHM）。聚焦小组与专家评审结果显示，该模块通过四大核心主题（心理健康优先、平衡表述、优势导向、个体化适配）重构了资源框架，使数字版SCI健康维护工具（SCI-HMT）更贴合患者实际需求，为社区康复提供了可推广的循证方案。
当一个人遭遇脊髓损伤（Spinal Cord Injury, SCI），生活的轨迹往往在瞬间改变。不仅是身体功能受到严重影响，心理层面的挑战同样不容忽视——研究表明，多达70%的SCI患者虽未达到临床可诊断的心理障碍标准，却长期经历着情绪困扰和适应困难。然而，现有的医疗资源往往更关注生理层面的并发症管理，缺乏专门针对心理健康自我管理的实用工具。
在这一背景下，澳大利亚悉尼的研究团队开展了一项创新性研究，他们发现将患者真实体验融入资源开发过程，能够显著提升健康管理工具的实际应用价值。该研究近期发表在《Spinal Cord》期刊，详细阐述了如何通过协同设计（co-design）方法，为脊髓损伤健康维护工具（SCI-HMT）开发出更符合患者需求的心理健康模块（Mental Health Module, MHM）。
方法学要点
研究采用质性设计，通过两轮在线焦点小组（n=4）收集脊髓损伤患者的深度反馈，结合反思性主题分析（reflexive thematic analysis）提炼核心主题。参与者覆盖不同损伤类型（完全性/不完全性、四肢瘫/截瘫），所有流程均遵循GRIPP2（Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public）标准，并获伦理委员会批准。
研究结果与发现
- 1.
心理健康优先（Mental health is front and centre）
参与者一致认为心理健康应作为自我管理的核心基础。一名患者指出：“心理健康工具箱让其他主题（如膀胱护理）有了实施的前提”，强调心理调适是其他生理管理措施有效性的先决条件。
- 2.
平衡表述（Striking the right balance）
模块需在承认心理问题严重性的同时避免过度负面渲染。例如将“未解决的悲伤必将导致情绪耗竭”修改为“可能引发情绪困扰”，既保留警示作用，又避免绝对化表述。
- 3.
优势导向（The glass is half full）
团队简化了脊髓损伤调整模型（SCI Adjustment Model, SCIAM）的学术化描述，强化“个体对心态和行为仍具掌控力”的积极视角。同时删减“痛苦”“悲惨”等负面词汇，增加康复者成功案例以增强希望感。
- 4.
个体化适配（Variety’s the spice of life）
通过增设个性化工具箱（包含7种证据化策略，如思维管理、目标设定等）和情景化案例（图1），使资源能灵活适配不同用户的病程阶段与需求特点。
结论与展望
本研究通过严格的协同设计流程，证实了患者体验反馈能有效优化健康资源的实用性与接受度。最终成型的MHM模块既包含对严重心理风险的警示指引，也通过优势导向的活动设计（如工具箱互动练习）帮助用户建立自我效能感。值得注意的是，该模块明确界定了自我管理与专业治疗的边界，强调“工具箱无法替代危机时的专业干预”。
这种“既承认黑暗，更点亮烛光”的设计哲学，为慢性病群体的心理支持资源开发提供了新范式。未来研究需在更大多样性群体中验证该模块的有效性，并探索其在临床康复路径中的整合模式。目前，该资源已通过数字平台（healthmaintenancetool.com）向公众开放，成为连接医院康复与社区生活的重要桥梁。
