《Aging & Mental Health》：Cross-cultural validation of the Refusal of Care Informant Scale (RoCIS) for older adults with dementia in the European Portuguese population
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本文首次在欧洲葡萄牙人群中完成照护拒绝知情者量表（RoCIS）的跨文化验证研究。通过对183名养老院痴呆症患者的心理测量学分析，证实葡萄牙版RoCIS具有优异的内部一致性（Cronbach's α=0.834）和单维性特征，与激越行为（r=0.523）和神经精神症状（r=0.427）呈显著相关。该研究为葡语地区提供了首个专门评估痴呆症患者自主权表达的有效工具，推动了以关系为中心的痴呆症照护实践。
研究设计与方法
本研究采用横断面设计对葡萄牙版照护拒绝知情者量表（RoCIS）进行心理测量学验证。研究分为三个阶段系统展开：遵循国际指南的翻译与文化适应、专家小组的内容效度验证、结合经典测验理论与Rasch分析的心理测量学评估。
翻译与文化适应过程严格遵循ISPOR指南，经过正向翻译、回译、专家评审等多轮优化。特别对项目表述进行了本土化调整，如将"clamped their jaw"译为"cerrou o maxilar"以符合葡萄牙临床术语习惯。认知访谈邀请护理学、心理学、老年学等七个领域的专家参与三轮修订，确保量表在保持理论完整性的同时具备文化适应性。
研究对象为来自12家葡萄牙养老院的183名痴呆症老年人，样本量符合Rasch分析要求（项目数的10倍）。所有参与者均符合DSM-5重度神经认知障碍诊断标准，且在机构居住时间超过1个月。伦理审查通过科英布拉护理学院伦理委员会批准（批准号：959_07_2023），采用三级知情同意程序确保研究合规性。
数据收集由经过专门培训的医护人员完成，这些人员均具备痴呆症照护经验并参与了一小时的项目培训。培训内容涵盖照护拒绝行为的理论基础、评估工具使用规范以及数据收集协议。主要评估工具包括葡萄牙版RoCIS、科恩-曼斯菲尔德激越量表（CMAI）、神经精神科问卷（NPI-Q）、巴氏指数（Barthel Index）和功能评估分期工具（FAST）。
数据分析采用双重方法论，既运用经典测验理论计算内部一致性和效标效度，又通过Rasch分析验证项目拟合度和单维性。统计显著性设定为p<0.05，使用IBM SPSS 27.0和WINSTEPS 5.1.4软件进行分析。
研究结果
样本特征显示参与者平均年龄84.05岁（SD=7.56），女性占67.8%。半数参与者处于重度认知依赖阶段（50.3% FAST分期）且需要重度生活协助（50.3% 巴氏指数）。阿尔茨海默病（48.6%）和帕金森综合征（18.6%）是最常见的诊断类型。
RoCIS得分呈近似正态分布，地板效应（4.4%）和天花板效应（6.6%）均低于15%的阈值标准。项目认可率呈现有意义的分层结构：言语拒绝合作（62.8%）和身体回避（62.8%）最为常见，而推开照护设备（30.6%）和咬紧牙关（32.2%）发生率较低。这种模式揭示了拒绝行为的发展规律，即从言语表达到身体抵抗的渐进过程。
信度分析表明葡萄牙版RoCIS具有优异的内部一致性（Cronbach's α=0.834，95%CI：0.796-0.867），接近原版量表的信度水平（α=0.88）。项目-总分相关性介于0.230-0.634之间，虽然"变得无反应"项目相关性略低（r=0.230），但删除该条目对整体信度改善有限，为保持量表完整性予以保留。
Rasch分析显示项目信度达0.91，项目分离度为3.25，表明项目层次结构稳定。主成分分析证实量表单维性，第一对比特征值为2.04，符合单维构念标准。项目难度层次分析发现，"言语拒绝"和"身体回避"是最易观察的行为（-0.95 logits），而"咬紧牙关"（0.98 logits）和"推开照护设备"（1.10 logits）最难出现。
效度验证显示RoCIS总分与CMAI激越量表显著相关（r=0.523，p<0.001），与NPI-Q神经精神症状评分呈中度相关（r=0.427，p<0.001）。已知组效度分析表明，量表能有效区分不同认知依赖水平（F(2,180)=3.410，p=0.035），轻度依赖组得分显著低于中重度组。功能依赖程度分组比较未发现显著差异，但呈现中度依赖者拒绝行为更多的临床趋势。
讨论与启示
本研究首次在欧洲葡萄牙人群中完成RoCIS的跨文化验证，证实该量表在葡语文化背景下仍保持优异的心理测量学特性。项目难度层次分析为理解痴呆症患者的自主权表达提供了重要理论启示：从社会可接受的沟通方式（言语拒绝）逐步升级为更强烈的抵抗形式（身体攻击），这一行为演进规律支持将照护拒绝视为有意义的沟通而非问题行为。
特别值得注意的是"变得无反应"项目的心理测量学表现，其较低的项目-总分相关性反映了临床实践中被动抵抗行为识别困难的现实挑战。保留该项目体现了对痴呆症患者各种自主权表达形式的全面尊重，即便是不易察觉的被动抵抗也应被视为有效的沟通方式。
量表与激越行为（r=0.523）和神经精神症状（r=0.427）的中度相关性具有重要理论意义，既证实了照护拒绝与一般行为症状的关联性，又支持其作为独立构念的测量价值。这种适中的相关性表明照护拒绝受到传统行为评估未涵盖的因素影响，如照护者沟通方式、环境触发因素等情境变量。
临床实践应用方面，葡萄牙版RoCIS为养老机构提供了评估个体化照护需求的实用工具。量表能有效区分不同认知依赖水平患者的行为特征，指导针对性的干预策略。对重度依赖患者应注重环境调整和沟通优化，而对保留部分自主能力的患者则需尊重其选择权。
从权利视角看，量表验证支持将照护拒绝重新定义为自主权表达而非行为问题的理论框架。这种理念转变要求照护实践从行为管理转向关系建立，通过识别和理解拒绝行为背后的沟通意图，实现尊严照护与必要照护之间的平衡。
研究局限性包括样本仅限于养老院环境，未能涵盖社区照护场景；数据收集依赖专业医护人员而非直接照护者，可能影响行为观察的准确性。未来研究应拓展至多元照护环境，开发结合直接观察与专业评估的混合方法，并探索量表对干预效果的敏感性。
结论
葡萄牙版照护拒绝知情者量表的成功验证为痴呆症照护实践提供了重要的评估工具，其优异的心理测量学特性支持在葡语地区的临床应用。量表跨文化验证的成功证实了照护拒绝作为人类自主权表达的普遍性特征，同时也体现了文化适应性在评估工具开发中的必要性。
该量表填补了葡语地区痴呆症行为评估工具的空白，为推进以关系为中心的照护模式提供了科学依据。通过系统评估患者的照护偏好表达，医护人员能够发展更具响应性的照护策略，在确保必要照护的同时尊重个体自主权。
本研究为国际痴呆症照护研究提供了重要方法论借鉴，展示了跨文化验证研究在推动全球痴呆症照护实践发展中的价值。量表在葡萄牙背景下的成功应用为其在其他文化背景中的推广奠定了坚实基础，有助于促进全球范围内痴呆症照护质量的提升。
