《Journal of Multidisciplinary Healthcare》：Determinants Associated with Psychological Well-Being Among Children and Adolescents with Acute Lymphoblastic Leukemia Undergoing Chemotherapy
Abstract
Background
心理幸福感（Psychological Well-Being, PWB）在生活质量与心理韧性中扮演着关键角色，尤其对于接受化疗等强化治疗的儿童至关重要。急性淋巴细胞白血病（Acute Lymphoblastic Leukemia, ALL）患儿，特别是在学龄期与青春期，常因对疾病预后与长期结局的恐惧、焦虑及不确定性而经历情绪与身体的双重压力。
Purpose
本研究旨在识别接受化疗的ALL患儿心理幸福感的相关影响因素。
Methods
研究采用横断面设计，通过便利抽样招募了66名正在接受化疗的8-18岁ALL患儿。数据收集工具包括一般情况调查表、儿童世界心理幸福感量表（Children’s Worlds Psychological Well-Being Scale, CW-PWBS）、家庭支持问卷以及儿童希望量表（Children’s Hope Scale, CHS）。数据分析涵盖了单变量分析、采用Pearson与Spearman's rho进行的双变量分析，以及使用有序逻辑回归进行的多变量分析。
Results
多数受访者（51.1%）表现出高水平的PWB，但仍有近半数（48.9%）处于低PWB状态。与PWB显著相关的因素包括诊断年龄（p=0.015；r=-0.298）、治疗持续时间（p=0.002；r=0.371）、家庭支持（p=0.004；r=0.347）以及希望水平（p<0.001；r=0.519）。多变量分析结果显示，与8-18岁化疗ALL患儿PWB关联最强的因素是家庭支持（OR=11.36；95% CI=1.540–83.86；p=0.017）。
Conclusion
近半数接受化疗的ALL患儿仍经历低水平的PWB。诊断年龄、治疗时长、家庭支持和希望是影响PWB的重要预测因子，其中家庭支持是最主要的预测因子。这些发现凸显了儿科护士在提供以家庭为中心的整体护理、并特别强调心理社会支持以提升化疗患儿PWB方面的关键作用。
Introduction
癌症的威胁在全球范围内持续增加，儿童与青少年患者亦不例外。据世界卫生组织（WHO）估计，每年约有40万名0-19岁的儿童和青少年被诊断出癌症。根据印度尼西亚儿科中心登记处（2022年）的数据，在2021-2022年间共检测到3834例新发儿童癌症病例。其中，急性淋巴细胞白血病（ALL）是最常见的儿童癌症类型。
化疗是治疗儿童癌症的有效方法，但其在抑制癌细胞生长的同时，也会产生危险的副作用，并对患者的生活质量与心理幸福感造成严重的心理社会影响。既往研究报道，约14%的ALL患儿经历从轻度到重度的焦虑，21%出现抑郁，30%面临心理困扰。在心理社会维度上，癌症患儿普遍存在与孤立感相关的担忧。
心理幸福感（PWB）被定义为个体能够接纳自我的正负面、与他人建立健康关系、自我导向、掌控环境并拥有清晰人生目标的状态。根据Ryff（2013）的理论，PWB基于个人生活目标的明确性、对自身潜能的认知、人际关系质量以及对自身生活的负责程度。接受化疗的癌症患儿面临更高的抑郁症状、环境退缩和失去希望的风险，因而PWB水平较低。PWB水平还会影响患儿对治疗的依从性，低PWB可能成为服药依从性的障碍。因此，关注慢性病患儿PWB低下的成因对于制定有效干预措施以改善其生活质量至关重要。
影响慢性病患儿PWB的因素多样。对于癌症患儿，一些在印度尼西亚尚未被广泛研究的预测因子包括诊断年龄、治疗阶段和治疗持续时间。诊断年龄较小可能因对疾病和治疗过程理解有限而导致焦虑和不确定性。特定治疗阶段（如诱导期）的严重副作用不仅影响身体，也损害PWB。治疗持续时间长及其不确定性会给患者及家庭带来焦虑和压力，进而影响PWB。此外，家庭支持和希望也是可能影响PWB的因素，但相关研究仍有限。来自家庭（父母、兄弟姐妹）及更广泛社会网络的支持能显著影响儿童的PWB。父母的角色在ALL患儿化疗期间至关重要，家庭支持能提供积极情绪、情感支持和价值感，有助于提升PWB。希望则是预防心理障碍、增强各年龄段癌症患者积极幸福感的重要元素。对于儿童癌症幸存者，评估其希望水平有助于理解其在疾病幸存后应对压力和困难的方式。
本研究聚焦于ALL这一最常见儿童癌症患儿的PWB，研究对象为8-18岁患儿，此年龄段儿童经历着可能影响PWB的显著生理、情感和社会变化。根据埃里克·埃里克森的发展理论，该年龄段儿童处于勤奋对自卑以及同一性对角色混乱的阶段，开始发展自我认同并寻求社会接纳。因此，患有慢性病并接受化疗等强化治疗会对此阶段的心理学发展产生重大影响。本研究通过具体考察ALL患儿的PWB及其相关的临床与心理社会因素，弥补了以往研究多集中于生活质量的文献空白。
Materials and Methods
Study Design
本研究为定量研究，采用横断面设计和多变量分析，旨在探讨影响正在接受化疗的8-18岁ALL患儿PWB的因素。自变量包括诊断年龄、治疗阶段、治疗持续时间、家庭支持和希望。因变量为PWB。研究在印度尼西亚西爪哇省的两家转诊医院进行。
Sample and Setting
研究总体为79名正在接受化疗的8-18岁儿科ALL患者。采样方法为便利抽样。样本量使用Slovin公式计算，最终纳入66名患者，估计误差幅度约为5%。
纳入标准包括：（1）年龄8-18岁的ALL患儿；（2）正在接受化疗；（3）处于诱导、巩固或维持治疗阶段；（4）患者正在接受治疗并由父母陪同；（5）父母/监护人签署知情同意书。排除标准包括：（1）有智力障碍的儿童；（2）无法进行言语沟通的儿童；（3）身体状况或血流动力学不稳定，不允许进行数据收集的儿童。
Instrument
研究使用多种工具测量变量：（1）一般情况调查表；（2）印尼语版儿童世界心理幸福感量表（CW-PWBS）；（3）源自Hermono（2017）的家庭支持问卷；（4）印尼语版儿童希望量表（CHS）。所有问卷均经过效度和信度检验。CW-PWBS效度良好（CFI>0.950，RMSEA<0.05，SRMR<0.05），信度α=0.809。家庭支持问卷效度（r计数值0.359–0.989）和信度（α>0.6）达标。CHS效度（r计数值0.71–0.88）和信度（α=0.90）亦达标。因此，所有工具均适用于本研究。
Data Collection
数据收集历时两个月（2024年10月至11月）。研究者首先向家长和儿童解释研究目的、益处和程序，获得知情同意后，在治疗室对儿童进行问卷调查。对于8-12岁儿童，由研究者陪同和指导完成；13-18岁青少年自行填写，但仍有研究者陪同。同时，通过儿科化疗监测表收集诊断年龄、治疗阶段和治疗持续时间数据。
Data Analysis
数据分析包括单变量、双变量和多变量分析。单变量分析呈现频数分布和集中趋势测量。双变量分析中，对呈正态分布的变量（诊断年龄、家庭支持、希望、PWB）使用Pearson相关分析；对非正态分布变量（治疗阶段、治疗持续时间）使用Spearman's rho分析。多变量分析采用后退法二元逻辑回归检验，以识别混杂变量（依据OR值10%的变化）。
Ethical Consideration
本研究已获得万隆dr. Hasan Sadikin总医院研究伦理委员会批准（批号：DP.04.03/D.XIV.6.5/464/2024），遵循赫尔辛基宣言指南。研究遵循匿名、保密、不伤害与有利原则，确保受访者身心社的舒适度。
Results
Characteristic of the Study
研究对象中，多数为8-12岁（56.1%），男性（59.1%）。最常见的ALL类型为高危ALL（ALL-HR，89.4%）。大多数受访者在学龄期确诊（66.7%），且当前多数处于维持治疗阶段（51.5%）。此外，大部分受访者治疗持续时间≤2年（75.8%）。
PWB of Children Aged 8–18 Years with ALL Undergoing Chemotherapy
多数受访者（51.5%）报告了高水平的PWB，但近半数（48.5%）仍处于低PWB状态。在家庭支持方面，大多数（81.8%）报告高水平支持，少数（18.2%）报告低水平支持。超过半数受访者（54.5%）抱有高希望水平，而45.5%希望水平较低。分年龄组看，学龄儿童（8-12岁）中34.8%报告高PWB，青少年（13-18岁）中这一比例为16.7%。相反，青少年中报告低PWB的比例（27.3%）高于学龄儿童（21.2%），提示青少年可能面临更大的心理挑战。
Relationship Between Independent Variables with PWB Among Children Aged 8–18 Years with ALL Undergoing Chemotherapy
双变量分析显示，诊断年龄与PWB显著相关（p=0.015，r=-0.298）。治疗持续时间也与PWB显著相关（p=0.002，r=0.371），治疗时间较短（≤2年）的患儿PWB水平高于治疗时间较长（>2年）者。家庭支持与PWB显著相关（p=0.004，r=0.347），支持水平越高，PWB越好。希望与PWB存在强且显著的相关性（p<0.001，r=0.519），希望水平越高，PWB越好。相比之下，治疗阶段与PWB无显著相关性（p=0.155），且呈极弱的负相关（r=-0.177）。
Predictors of PWB Among Children Aged 8–18 Years with ALL Undergoing Chemotherapy
多变量逻辑回归分析确定了四个与PWB相关的预测因子：治疗阶段、治疗持续时间、家庭支持和希望。该模型解释了8-18岁ALL患儿PWB变异的46.2%。
家庭支持是PWB的最强预测因子（OR=11.36；95% CI=1.540–83.86；p=0.017），表明获得高家庭支持的患儿拥有高PWB的可能性是支持水平较低者的11.36倍。希望是第二强的预测因子（OR=3.53；95% CI=0.997–12.497；p=0.050）。与诱导期相比，处于维持期的患儿获得高PWB的几率显著降低（OR=0.129；95% CI=0.019–0.883；p=0.037），而巩固期与诱导期无显著差异（OR=0.282；95% CI=0.051–1.537；p=0.143）。治疗持续时间≤2年的患儿出现低PWB的几率显著低于治疗时间>2年者（OR=0.049；95% CI=0.006–0.387；p=0.004）。
Discussion
儿童的PWB应成为医疗专业人员和家长关注的核心。良好的PWB能帮助患儿应对疾病相关的压力、焦虑和不确定性。反之，低PWB会增加癌症患儿治疗依从性的障碍。
本研究结果显示，多数（51.5%）受访者PWB水平较高，但仍有近半数（48.5%）的8-18岁ALL患儿PWB水平较低。高PWB主要集中在学龄儿童（39.4%），而低PWB在青少年中更常见（21.2%）。这可能是因为学龄儿童表达身心症状的能力有限，而青少年更善于表达对治疗、死亡、学业适应的焦虑以及抑郁情绪，因而更易被识别出较低的PWB水平。
诊断年龄对患儿的PWB有显著影响。本研究多数患儿在学龄期（6-12岁）确诊。分析显示诊断年龄与PWB显著相关（p=0.015）。在青春期确诊的ALL患儿似乎表现出比年幼确诊者更好的心理适应能力。年幼患儿可能因对疾病和医疗程序理解有限而感到困惑和恐惧，影响其PWB。
尽管本研究多数患儿处于维持期，但分析显示治疗阶段与PWB无显著相关性。治疗阶段与PWB的负相关趋势表明，治疗阶段越延长或强化，患儿报告的PWB水平可能越低。维持期患儿虽预期身体状况改善、症状减轻，但其心理状况各异。既往研究指出，诱导期等初始化疗阶段对癌症患儿PWB影响最大。
治疗持续时间是另一个显著预测因子。多数患儿（75.8%）治疗时间≤2年。分析显示治疗持续时间与PWB显著相关，治疗时间较短者PWB水平更高。这表明长期治疗可能增加ALL患儿的心理负担。持续暴露于化疗、频繁医院访视、治疗副作用及康复不确定性可能导致情绪困扰、焦虑和失控感，因此需要为接受长期治疗的患儿提供持续的心理社会支持。
家庭支持是影响ALL患儿PWB的显著预测因子，且是本研究中最强的预测因子（OR=11.36）。获得高家庭支持的患儿拥有更好PWB的几率高出11.36倍。数据交叉表也支持这一发现，家庭支持水平高的受访者 predominantly 报告高PWB，而支持水平中等者中多数（10/12）PWB水平低。这与既往研究一致，表明家庭支持对化疗期间ALL患儿的PWB水平有极其显著的影响。
希望是另一个与PWB显著相关的预测因子（OR=3.53）。希望水平高的患儿拥有更好PWB的几率是希望水平低者的3.53倍。希望可作为应对机制，帮助患儿克服慢性病诊断带来的情绪和心理困难，并与更快乐、更独立、对未来更乐观相关。希望水平高与健康相关生活质量更好相关。尽管本研究多数患儿希望水平高，但近半数希望水平低，可能与治疗过程中的身体状况、对未来的不确定性（如治疗结果、复发可能）引发的焦虑有关。
总之，家庭支持成为决定化疗ALL患儿PWB水平的主要因素有若干根本原因。首先，癌症治疗不仅涉及医疗层面，更深刻影响患儿的情感与PWB。家庭在提供充满情感和实际支持的环境方面至关重要。当患儿感受到家人的支持与爱护时，他们能更好地应对强化治疗带来的压力。其次，家庭是患儿在面对癌症诊断和治疗相关不确定性及恐惧时的主要情感稳定来源。强有力的家庭支持不仅能提供安全感，还能增强患儿对康复的乐观态度和希望。
总体而言，本研究强调了涵盖情感、社会和认知层面的整体支持对帮助患儿度过艰难治疗旅程的重要性。护士在实施干预以改善患儿PWB方面扮演关键角色。作为频繁直接接触患者的专业人员，护士可提供持续的情感和心理支持，帮助管理治疗过程中的挑战。由护士实施的心理社会项目，如游戏治疗、团体支持和咨询课程，能为患儿提供表达自我和理解病情的空间，从而改善其PWB。恰当的支持和有效的干预能产生显著的积极影响，使患儿即使在挑战性环境中也能获得更好的心理幸福感。
Implications for Practice
研究结果表明，家庭支持、诊断年龄、治疗持续时间和希望显著影响ALL患儿的PWB。在儿科护理中，护士需让家庭参与治疗计划制定，提供清晰的阶段和副作用信息，并实施以家庭为中心的护理模式以增强家庭支持。应根据患儿年龄量身定制游戏治疗、团体支持和咨询等策略，促进其自我表达和情绪调节。此外，护士需在整个治疗过程中监测患儿情绪状况，提供持续支持以减轻压力，并通过庆祝每一个治疗进展来鼓励希望。在医院层面，建议开发考虑儿童年龄的干预项目，为儿童及家庭提供教育和咨询，并组织家庭支持项目（如咨询课程、支持小组）。医院还应营造支持性环境，开展娱乐项目或艺术治疗，以提升患儿治疗期间的动机和希望。此举有望改善患儿治疗期间的总体心理幸福感。
Strengths and Limitations of This Study
本研究存在若干局限性。首先，样本量相对较小，仅涉及万隆两家医院的66名ALL患儿，可能无法完全代表不同地区或医疗环境下更广泛的儿科肿瘤人群。然而，本研究通过深入评估PWB，为理解化疗ALL患儿的PWB做出了重要贡献。研究结果有效且相关，尤其凸显了家庭支持在提升儿童PWB方面的关键作用。这些结果为未来研究提供了宝贵基础，建议未来研究纳入更大规模的随机样本以增强代表性。此外，本研究结果对儿科护理实践具有实际意义，支持制定以家庭为中心的心理社会干预措施，以改善ALL患儿在整个化疗过程中的心理幸福感。
Conclusion
基于研究结果，多数受访者报告高PWB，但仍有48.5%报告低PWB。本研究确定的与8-18岁ALL患儿PWB水平相关的因素包括诊断年龄、治疗持续时间、家庭支持和希望。多变量分析识别出四个影响PWB的预测因子：治疗阶段、治疗持续时间、希望和家庭支持；其中家庭支持是最强预测因子。家庭提供的积极支持能提升儿童的动机并加强其与社会环境的联结。贯穿治疗过程的持续家庭支持能增强儿童的心理韧性，使其保持积极态度，从而有助于达到更高的PWB水平。这些发现对儿科肿瘤护理实践具有重要意义，强调应将家庭中心化和心理社会护理整合到常规护理干预中。护士在评估PWB、动员家庭支持和培养希望作为整体护理一部分方面扮演关键角色。提升治疗期间的PWB可能有助于ALL患儿获得更好的长期情绪适应。建议未来研究针对性地开发心理社会和家庭本位干预措施，并利用更大更多样化的样本检验其长期效果。
