《Diabetic Medicine》：Picture living with diabetes: A photovoice study of young adults' efforts in making diabetes care fit into their lives
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本刊推荐：这项创新性研究采用影像发声法（photovoice）深入探索18-30岁1型糖尿病（T1D）患者将疾病管理融入日常生活的真实挑战。研究通过240张生活情境照片揭示四大核心维度：疾病管理（血糖波动/24小时照护负荷）、生活轨迹（特殊事件/人生转折）、支持系统（技术设备/社会网络）及贯穿全程的心理健康议题。尤为重要的是，研究发现支持系统在减轻负担的同时也可能带来新困扰，强调临床实践需关注患者生活情境与心理适应的动态平衡。
研究设计与方法创新
本研究采用参与式影像发声法（photovoice）这一创新研究方法，邀请18-30岁的荷兰1型糖尿病（T1D）年轻患者通过智能手机记录日常生活中为协调糖尿病管理与个人生活所付出的努力。18位参与者共计提交240张摄影作品，每张照片均标注标题、对应情绪（愤怒/恐惧/快乐等）及文字说明。研究人员结合反思性问卷、半结构化访谈及焦点小组讨论，通过迭代验证最终提炼出16个主题集群，形成四大相互关联的维度框架。
疾病管理的三维挑战
参与者将疾病相关体验归纳为"我的糖尿病"维度，包含血糖水平、照护工作负荷及疾病24小时持续性三大主题。他们特别强调拒绝使用"自我管理"这一术语，因其隐含个体应对疾病负全责的指责意味。低血糖被描述为"血糖过山车"，其处理过程常打断正常活动；而应对高低血糖的决策由无数个碎片化瞬间构成，例如参与者#7描述"每天仅部分监测时刻会被记录，实际需要持续进行微小决策"。疾病的无间断性通过#13的问卷反馈生动体现："永远无法按下暂停键，永远无法让他人完全接管，永远无法彻底无忧无虑"。
生活情境的动态适配
"我的生活"维度涵盖日常生活流、特殊情境、人生转折及身体健康四大主题。参与者#16展示夜班前准备照片时说明："因午夜低血糖彻夜未眠，即使补充运动饮料仍无效，随后胰岛素泵警报又因高血糖响起"。特殊情境如旅行引发焦虑，#13在整理行装时感叹"总是担心是否带齐物品，又不想携带过多行李"。人生阶段转换（如从学生到职场）显著影响血糖稳定性，#5指出"工作后血糖比大学时期更不稳定"。合并症管理亦增加复杂性，#20开始服用新ADHD药物后"整天都在检查血糖、校正剂量，对药物相互作用感到紧张"。
生活与疾病的交叉地带
在"我的糖尿病"与"我的生活"重叠区域，研究者识别出饮食碳水化合物计算、运动锻炼及娱乐性物质使用三大关键议题。参与者#10选择高价低碳水化合物面包因其"更易调控血糖"；#16在运动20分钟后遭遇血糖骤降时感到"极度沮丧"；而#5调整饮酒习惯"将普通软饮替换为零糖饮料"以维持血糖平稳。这些决策体现了患者在日常活动中不断权衡疾病需求与生活质量的智慧。
支持系统的双刃剑效应
"支持"维度包含技术设备、社会网络和临床照护三大支柱。糖尿病技术虽带来便利，但设备故障（如传感器误差、输注管堵塞）反而增加额外负担，#7报告"因传感器校准问题与制造商沟通40分钟"。社会支持方面，#12描述家庭聚餐时"家人因饥饿缺乏耐心，使我迫于压力快速选择食物"的困境，同时强调病友支持的重要性。临床照护中，患者期望获得更贴合实际生活的指导，#13回忆内分泌医生建议"完全禁酒"时感到"彼此无法理解"，因该建议忽视其大学新生活的社交需求。
心理健康的核心地位
作为贯穿所有维度的关键要素，"心理方面"涵盖情绪过程、生活视角及患者身份认同。参与者#16发现"短暂压力事件（无论愉快与否）都会导致血糖失衡，需数日才能恢复"；#2在火车站处理低血糖时体验的"悲伤"显示单一事件尚可应对，但多次中断的累积效应更具挑战性。视角转换尤为重要，#18在早餐、骑行、咖啡后血糖失控时仍关注"积极面：骑行后未发生低血糖"。患者身份认同通过#15的案例凸显："在火车上更换堵塞的输注管时，不得不公开操作而感到羞耻"。
临床实践启示与展望
本研究通过视觉叙事揭示年轻患者将糖尿病照护融入生活的复杂努力，强调支持系统可能同时成为助力与阻力源。参与者普遍认为心理健康支持在临床实践中尚未得到充分重视，且对"责任"等道德化术语敏感。研究建议糖尿病照护应更关注生活情境的动态变化，采用人性化沟通方式，并通过同伴支持、弹性照护计划等策略提升生活适配度。未来研究可探索将影像发声法等参与式方法整合至临床实践，以更全面捕捉患者生活经验，推动真正以患者为中心的照护模式发展。
