《Palliative & Supportive Care》：Understanding Advance Care Planning in oncology: Barriers, perceptions, and pathways toward patient-centered decision-making
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本研究针对巴西乳腺癌患者对预先护理计划(ACP)认知不足的问题，通过质性访谈探讨了文化禁忌、家庭依赖和系统惯性等多层障碍。研究发现近40%患者无法正确定义ACP，多数混淆于预防性护理，并构建了反馈循环理论模型。该研究为拉丁美洲中低收入国家实施以患者为中心的ACP提供了文化适应性框架，对推动肿瘤安宁疗护具有重要临床意义。
在当代肿瘤治疗领域，随着医疗技术的进步让癌症逐渐转变为慢性病管理的同时，关于生命末期的医疗决策问题也日益凸显。预先护理计划(Advance Care Planning, ACP)作为一种让患者在意识清醒时表达未来医疗偏好的重要工具，在国际上已被广泛认可为高质量医疗护理的核心组成部分。然而在巴西等拉丁美洲中低收入国家，这一关乎患者自主权与生命尊严的实践却面临着重重挑战。
巴西医疗系统深受文化传统影响，普遍存在对死亡话题的避讳，加上家庭集体决策模式与医疗父权主义的交织，使得ACP的推广举步维艰。患者常常将ACP误解为常规预防保健，而非关乎生命末期决策的自主表达。这种认知偏差不仅导致患者无法在关键时刻获得符合自身价值观的医疗护理，还加重了家属在紧急情况下的决策负担，甚至可能引发不必要的激进治疗。
为深入探究这一现象，研究人员开展了针对巴西乳腺癌患者的质性研究。该研究招募了61名18-75岁的乳腺癌患者，所有参与者功能状态均保持良好(ECOG-PS≤2)。通过便利抽样法从巴西一家大型肿瘤医院的女性门诊和化疗中心招募参与者，排除了存在在线访谈困难或显著沟通障碍的患者。
研究采用质性描述性设计，分为两个阶段：首先参与者完成社会人口学问卷并接收关于ACP的信息手册；14天后通过视频会议进行半结构化访谈，核心问题为"您如何理解什么是ACP？"。访谈由一位经验丰富的心理学博士在保密环境下进行，平均时长20分钟。所有访谈内容经转录后采用Bardin内容分析法进行编码，并由三名研究人员独立验证以确保分析信度。
研究结果揭示了多个层面的发现：
参与者对ACP的理解水平参差不齐
分析显示，仅25%(n=15)的参与者能正确识别ACP作为自我决定和未来医疗规划工具的本质；约35%(n=21)将ACP误解为一般健康维护或预防保健；近40%(n=25)则完全陌生或回避讨论该话题。这种理解差异反映了ACP概念在巴西医疗语境中的模糊定位。
主要障碍的多维互动
研究识别出三大障碍领域：文化心理社会领域（死亡禁忌、家庭决策依赖）、认知概念领域（概念混淆、健康素养不足）以及结构系统领域（制度支持缺乏、专业培训不足）。这些领域通过反馈循环相互强化，形成难以突破的障碍网络。
概念映射揭示动态路径
研究人员构建的概念图清晰展示了从有限理解到知情参与的过渡路径。这一转变依赖于教育、沟通和专业支持三大支柱的协同作用：教育增强概念清晰度，沟通营造安全对话空间，专业支持确保制度连续性。
文化因素的核心影响
巴西特有的文化现象如"谈论死亡会招致死亡"的迷信观念，以及天主教文化中对死亡的超验理解，显著削弱了ACP被视为主动自主过程的认知。强烈的家庭主义倾向使患者倾向于将决策权委托给亲属，进一步淡化了个人自主权。
讨论部分深入剖析了这些发现的理论与实践意义。研究表明，ACP在巴西的实施障碍远非单纯的结构性问题，而是深植于文化认知与系统惯性的复杂互动中。概念混淆主要源于"计划"一词的歧义性，使得患者难以区分疾病预防与生命末期规划的本质差异。医疗父权主义与家庭集体决策模式共同塑造了患者对专业权威的依赖，这种依赖在情感上缓解了决策焦虑，却代价性地削弱了自主权。
研究提出的多层次模型揭示了障碍维持的机制：文化避讳滋养认知混淆，认知混淆合理化制度忽视，而制度空白又反过来强化文化沉默，形成自我延续的循环。打破这一循环需要超越单纯的教育或立法干预，重新配置医疗系统中关怀、沟通与死亡理解的方式。
该研究的理论贡献在于构建了适用于拉丁美洲文化语境的概念框架，强调ACP应被重新定义为"预先护理准备"(Advance Care Preparation)，以更准确传达其本质。实践层面则提出了三管齐下的策略：针对患者和医疗专业人员的教育干预、文化情感敏感的沟通训练、以及将ACP常规化的系统努力。
研究的创新点在于首次在巴西乳腺癌群体中系统探索ACP认知障碍，并构建了反映本地文化特征的理论模型。然而，仅聚焦单一癌种和性别群体限制了结果的泛化性，在线访谈方式可能排除了数字资源匮乏的患者。未来研究需要扩大样本多样性，并开展干预性试验测试教育策略的有效性。
这项发表于《Palliative》杂志的研究，通过深入的质性分析揭示了巴西乳腺癌患者对ACP认知的结构性障碍，为理解拉丁美洲文化语境下患者自主决策的复杂性提供了重要见解。研究不仅贡献了理论框架，更指明了在实践中打破文化沉默与系统惯性的可行路径，对推动全球中低收入国家患者中心护理具有重要启示意义。
