跨越17国的原发性进行性失语症核心结局集研究：文化维度视角下的共同需求分析

《APHASIOLOGY》：An international core outcome set for primary progressive Aphasia (COS-PPA): commonalities in what people want to change about their lives with PPA across seventeen countries

本文通过17国多中心研究，首次采用霍夫斯泰德文化维度框架分析PPA患者及照护者的核心需求，发现"不确定性规避"和"集体主义"是跨文化共同主题，为制定国际化言语语言治疗（SLT/P）方案提供实证依据。

　　

研究背景

原发性进行性失语症（PPA）作为阿尔茨海默病和额颞叶痴呆相关的语言主导型痴呆综合征，其三大变异型（非流利型nfvPPA、语义型svPPA、logopenic型lvPPA）具有独特的语言特征。尽管以人为中心的护理模式被推荐为PPA言语语言治疗（SLT/P）的最佳实践，但现有研究多局限于英语国家，缺乏跨文化视角的需求探索。本研究通过构建国际核心结局集（COS-PPA），首次系统分析17个国家PPA群体在文化维度框架下的共同诉求。

研究方法

采用混合研究方法，在澳大利亚、巴西、加拿大等17个国家招募89名PPA患者和101名家庭照护者。通过名义小组技术（NGT）进行共识构建，要求参与者分别提出"最希望改变PPA对沟通和生活影响的三个方面"。研究团队使用霍夫斯泰德文化维度模型（权力距离、不确定性规避、个人主义/集体主义、成就导向、长期取向、放纵约束）对102个核心构念进行主题编码，并由跨国专家团队进行三角验证。

研究发现

1. 1.
   不确定性规避构念占比最高（36/102），体现在患者对"恢复词汇能力""疾病分期管理策略"等确定性需求的普遍诉求
2. 2.
   集体主义维度构念达26个，凸显"维持家庭社交互动"等关系导向需求
3. 3.
   个体主义构念仅13个，主要涉及自我效能感提升
4. 4.
   长期取向相关构念中，6个聚焦疾病科普等长远规划
5. 5.
   权力距离和放纵维度构念最少（各2个），反映平等沟通和情感支持需求

值得注意的是，葡萄牙和智利组未产生不确定性规避相关构念，而挪威、土耳其组在该维度构念数量领先。美国组是唯一未出现个人/集体主义构念的群体。

临床启示

研究揭示了PPA群体跨越文化背景的共性需求：对疾病进展确定性的渴望与社会支持网络的依赖。这要求SLT/P实践需兼顾：

• •
  开发阶段化护理路径应对预后不确定性
• •
  强化家庭/社区协作的沟通支持模式
• •
  采用文化响应式实践（如治疗任务个性化适配）
  研究构建的跨国结局库（表4）可为临床目标设定提供跨文化参考模板。

局限与展望

本研究样本存在西方文化偏倚，且未覆盖PPA终末期患者。未来需扩展至非洲、原住民社区等非西方文化群体，并探索疾病如何重塑患者的价值观体系。建议结合互动分析等方法来深化医疗场景中的文化差异研究。

结论

跨文化共识表明，构建基于确定性管理和社交协作的PPA照护体系具有全球普适性。该研究为开发文化敏感的SLT/P干预方案提供了实证基础，同时凸显了加强PPA疾病进展研究和公众教育的紧迫性。