《Alzheimers & Dementia》：Developing a structured framework to explore the experiences of people with dementia and their caregivers regarding non-pharmacological sleep interventions
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本文开发了DESMEE-CAP框架，用于系统评估痴呆症患者（PwD）及其照护者对非药物干预措施（NPIs），包括技术性和室内环境质量（IEQ）相关干预的使用体验。该框架结合文献回顾与专家共识构建，并通过试点研究验证其有效性，为在真实家居环境中探索睡眠支持方案提供了可行方法，对降低照护负担及改善患者生活质量具有重要意义。
1 背景
睡眠障碍在痴呆症患者（PwD）中极为普遍，约70%的PwD受此困扰。这些问题不仅影响患者自身的认知功能和日常生活质量，还显著加重照护者的负担，甚至可能导致患者提前入住长期照护机构。尽管药物治疗常被用于改善睡眠，但其效果有限且可能带来镇静、跌倒风险增加等副作用。因此，非药物干预措施（NPIs）逐渐成为更安全、更可持续的选择。NPIs涵盖范围广泛，包括技术辅助设备（如睡眠教练、音乐枕头）、室内环境质量（IEQ）优化（如光照、温度、空气质量调节），以及生活方式调整等。
现有研究多聚焦于单一环境参数或技术手段，缺乏在真实家居环境中综合评估NPIs效果的整合性方案。世界卫生组织（WHO）强调，痴呆症研究应在贴近现实生活的环境中进行，并关注生活质量、社会健康等综合指标。为此，本研究旨在开发一个结构化框架——DESMEE-CAP，以系统探索社区居住的PwD及其照护者对NPIs的使用体验，同时监测睡眠质量和IEQ参数的影响。
2 方法
DESMEE-CAP框架的构建基于文献回顾和七名荷兰专家的共识，通过两轮迭代会议完成设计。框架核心包含三大模块：NPIs选择、用户体验收集、睡眠与IEQ监测。NPIs的选择依据Huisman等人提出的三大主题（时间导向维持、照护者夜间顾虑、环境线索），对应四种策略（维持日常节律、支持日夜过渡、助眠、维持睡眠）。最终选定五项技术型NPIs：Lizz睡眠教练、TimeSteps应用、Somnox 2助眠器、Qwiek.snooze音乐枕头和重力毯。
用户体验通过半结构化访谈（基于照护者负担指数CSI和可用性问卷USE）和参与者笔记收集。睡眠监测采用Oura环（第三代）客观记录睡眠潜伏期、觉醒次数等参数，并结合照护者主观问卷。IEQ监测涵盖二氧化碳（CO2）、温度、湿度、细颗粒物（PM2.5）和光照强度，传感器布置于卧室和客厅。试点研究为期三周，纳入两名PwD和一名照护者，通过家庭访视、设备安装和定期随访实施。
3 结果与框架优化
试点研究证实DESMEE-CAP能有效捕捉用户对NPIs的体验，且IEQ和睡眠监测可行。但也发现需优化之处：招募参与者需依赖社区组织信任关系；独居PwD可纳入研究，但需确保其认知能力可配合；每位参与者需配备兼容Oura应用的智能设备；需加强传感器数据远程核查和同步指导。具体调整包括：
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人员背景：扩大招募范围至独居PwD，每周保持联系确保理解研究内容。
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睡眠监测：通过演示、实践和重复指导提升Oura环使用依从性，定期远程核查数据同步。
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IEQ监测：每周两次远程检查传感器数据传输，减少家居干扰。
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用户体验：保留笔记工具，但需鼓励使用；访谈内容能全面反映NPIs接受度。
4 讨论
DESMEE-CAP框架是首个将NPIs体验、睡眠质量和IEQ监测结合的综合方案，其优势在于贴近真实生活场景且注重弱势群体的参与适应性。框架的效度通过专家输入和试点实践验证，内容覆盖全面。然而，研究周期较短（2周）可能限制对NPIs长期效果的观察，且样本量小（N=3）影响结论普适性。未来研究可延长监测时间，结合错误学习法（Errorless Learning）优化指导材料，并探索更多NPIs（如数字化疗法）在痴呆症人群中的适用性。
5 展望
本框架为开发个性化睡眠支持方案提供了方法论基础，未来可扩展至不同文化背景或疾病分期的PwD群体。通过持续优化监测技术（如非侵入式传感器）和用户参与策略，DESMEE-CAP有望推动以患者为中心的痴呆症照护创新，降低药物依赖并提升居家生活质量。
