《JOURNAL OF THE EUROPEAN ACADEMY OF DERMATOLOGY AND VENEREOLOGY》：Building the foundations for an international patient-centred outcomes set for psoriasis: A scoping study
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这篇范围综述通过国际银屑病协会联合会（IFPA）和国际银屑病理事会（IPC）组建的工作组，汇聚了来自22个国家的35位专家（包括12位患者代表和23位皮肤科医生），旨在优化基于价值的医疗（VBHC）框架下的银屑病患者中心结局集。研究通过三次讨论会议和两次后续调查，将初始的21个结局精简为18个患者相关结局及2个患者体验，并依据COSMIN标准筛选了结局测量工具（OMIs）和50个病例组合变量，为后续德尔菲研究达成国际共识奠定基础，推动银屑病管理的个性化与标准化。
引言
银屑病作为一种慢性炎症性皮肤病，不仅表现为皮肤症状，还常伴随共病如银屑病关节炎和心血管疾病，严重影响患者生活质量。基于价值的医疗（Value-Based Healthcare, VBHC）强调以患者为中心的结局，而患者中心结局集（Patient-Centred Outcomes Sets）是实现VBHC的关键。尽管比利时已初步提出银屑病患者中心结局集，但其国际适用性有待验证。本研究通过范围综述，联合国际患者代表和皮肤科医生，优化该结局集，为全球德尔菲共识流程做准备。
材料与方法
研究遵循标准化开发方法，通过IFPA和IPC招募了35名专家（12名患者代表、23名皮肤科医生），覆盖22个国家。工作组参与了三场线上讨论会议（各90分钟）和两次后续调查，聚焦三大主题：患者相关结局及其定义、结局测量工具（Outcome Measurement Instruments, OMIs）和病例组合变量（Case-Mix Variables）。会议记录经参与者核实，调查采用混合式问题（封闭与开放结合）。同时，更新了系统评价以识别新结局，并依据COSMIN指南筛选OMIs，评估其质量与可行性。病例组合变量从文献中提取，经专家讨论精简。
结果
工作组对初始21个结局集进行了多项调整：排除“社会护理成本可接受性”（因患者评估困难）；合并“几乎完全清除”和“完全清除”为“银屑病清除”，合并“社会活动”与“亲密关系”为“社会活动”；将“沟通”和“护理信心”重新分类为患者体验；根据患者建议新增“污名化感受”和“发作次数”。最终提出18个患者相关结局和2个患者体验，涵盖资源使用、不良事件、生活影响、临床身体等领域。
OMIs热图显示，DLQI、PASI等工具存在重叠或质量差异，部分结局如污名化缺乏专用工具，建议采用数字评分量表（Numeric Rating Scales）。病例组合变量模型包含50个因素，如患者特征、共病和治疗史。患者与医生视角差异显著：患者更关注心理社会功能，医生侧重临床结局；医生还强调OMIs的时间负担。
讨论
本研究通过国际协作，为银屑病VBHC提供了基础框架，突出患者参与的重要性（患者代表占比34%，超20%的推荐阈值）。相比既往核心结局集，本结局集更全面覆盖护理全周期，尤其是心理社会维度。OMIs的质量不均提示需开发更简洁、患者中心的工具。局限性包括非系统化OMIs搜索可能引入偏倚，结局数量较多可能影响可行性，后续德尔菲研究将聚焦精简和区分主次结局集。该方法可推广至其他慢性炎症性皮肤病，如特应性皮炎。
结论与展望
本范围综述建立了银屑病患者中心结局集的国际基础，后续德尔菲研究将达成最终共识。实施该结局集有望促进医患目标统一、结局连续评估和跨中心对标，提升银屑病管理的价值与个性化水平。
