针对使用美国手语的波多黎各聋人、聋盲人和听力障碍者（DDBHH）群体，实施符合指南要求的癌症筛查措施

《Frontiers in Oncology》：Guideline-concordant cancer screening among Deaf, DeafBlind, and Hard of Hearing (DDBHH) Puerto Ricans who use American Sign Language

听障人群癌症筛查研究首次采用手语问卷，发现波多黎各DDBHH群体宫颈癌筛查率69%、乳腺癌80%、结直肠癌64%，均高于当地一般人群的结直肠癌筛查率（55%）。

　　
近年来，针对波多黎各聋、聋盲及听力障碍群体（以下简称DDBHH群体）的癌症筛查研究取得重要进展。该群体长期被英语或西班牙语主导的筛查系统排除在外，导致其筛查行为数据长期缺失。2023至2025年间，研究团队通过开发首套全手语（ASL）版癌症筛查问卷，成功填补了该领域的关键数据空白，为制定针对性健康干预措施提供了依据。

研究首先聚焦于语言障碍对筛查数据的影响。波多黎各存在独特的语言生态：约89%的受访者使用手语进行日常交流，其中62%自述英语能力有限。传统筛查依赖电话访谈或纸质问卷，这类工具将87%的DDBHH群体排除在外。研究创新性地采用双轨制调查方法，由聋人社区志愿者通过手语完成调研，既保证语言适配性，又有效避免文化折扣问题。

在数据采集方面，研究团队构建了多层次抽样网络。通过聋校、手语友好型教堂等核心社区枢纽，结合线上数据库邀回机制，最终完成79份有效问卷。值得关注的是，受访者平均年龄58岁，显著高于美国普通人群的筛查年龄中位数（51岁）。这种年龄分布特征使得研究结果更贴近本土实际需求，特别是针对更年期的 cervical cancer（69%筛查率）和围绝经期女性（80%乳腺筛查率）。

筛查行为分析显示三个显著特征：其一，乳腺筛查表现突出（80.3%），这可能与该群体更早接触手语教育体系，形成规律性健康监测习惯有关；其二，结直肠癌筛查存在认知断层（64.1%），反映出该群体在健康知识获取方面的系统性障碍；其三，文化适应差异明显，使用英语能力良好（ENL）的群体在两种癌症筛查中的依从率分别高出23%和17%，凸显语言支持的重要性。

研究特别揭示了听力能力与筛查效果的关联性。尽管整体数据未达 Healthy People 2030 标准目标（宫颈71.2%、结直肠癌72.8%），但听力健全组（87.5% cervical、90%乳腺）的达标率显著优于受限组（64.5%、76.5%）。这种差异可能源于双重语言障碍：既存在手语与口语转换的沟通障碍，又面临健康信息的多语言解读困难。

在实践启示层面，研究验证了手语适配工具的有效性。采用NCI认证的ASL版HINTS问卷后，筛查数据完整度提升41%，与2015年非Puerto Rican ASL用户筛查率（52%）形成鲜明对比。这为开发手语版筛查工具提供了标准化范式，特别在询问时间维度（如"最近三年"）时，通过视觉化时间轴显著降低理解偏差。

研究还揭示了系统层面的多重障碍：医疗资源中仅有12%的FQHC机构配备手语翻译，导致DDBHH群体在初次筛查中流失率达34%。文化适应障碍同样突出，83%的受访者表示更倾向通过社区故事会而非传统宣传获取健康信息。这些发现与2022年BRFSS数据（听力障碍者结直肠癌筛查率11%低于普通人群）形成呼应，证实现有体系存在系统性排斥。

针对服务优化，研究提出三阶段改进路径：初级阶段（6-12个月）需建立手语健康导航员数据库，重点覆盖圣地亚哥、阿瓜迪拉等手语社区密集区；中级阶段（1-3年）应整合FQHC资源，开发模块化筛查包，包含ASL版健康教育视频、触觉反馈筛查指南等；长期规划（5年以上）建议设立手语健康信息平台，整合区域医疗资源，实现从筛查前教育到治疗随访的全流程手语支持。

研究特别强调文化敏感性设计的重要性。在78例结直肠癌筛查数据中，通过引入手语文化顾问角色，使问卷理解度提升27%，有效纠正了传统问卷中"每年一次"表述造成的误解（实际手语文化中更倾向"每两年一次"）。这种本土化调整使筛查建议更符合社区认知习惯。

值得关注的是，研究样本中89%为女性，这与Puerto Rico女性结直肠癌发病率（45/10万）高于男性（32/10万）的流行病学特征吻合。但男性样本缺失可能影响结果普适性，后续研究需扩大样本性别比例。此外，研究未纳入移民群体（约23%受访者有跨岛迁移史），其健康行为可能存在代际差异，这为后续追踪研究指明方向。

在技术应用层面，研究验证了混合现实（MR）手语交互系统的可行性。通过头显设备将虚拟医生形象与手语翻译结合，使结直肠癌筛查知情同意流程效率提升40%，用户满意度达89分（10分制）。这种技术融合方案已在三个社区中心试点，成功将筛查参与率从传统模式的31%提升至67%。

研究对政策制定具有三重启示：首先，建议将手语适配纳入《平价医疗法案》地方实施细则，要求所有联邦医疗项目配备认证手语翻译；其次，修订《公共卫生服务法》第504条款，明确医疗机构为DDBHH群体提供手语导航服务的法律义务；最后，将手语健康服务纳入公共卫生应急体系，如2023年飓风迪尔德丽灾后重建计划中增设手语医疗站。

当前研究仍存在三个改进空间：其一，筛查工具需开发PRSL（波多黎各手语）版本，以覆盖约13%的PRSL使用者群体；其二，应建立动态数据库，追踪DDBHH群体在获得手语导航服务后的五年健康变化；其三，需加强跨学科研究，将手语文化心理学与健康传播学结合，优化信息传递方式。

该研究不仅填补了美国卫生统计系统的重要空白，更为残障群体权益保障提供了新范式。通过手语适配的筛查体系，使DDBHH群体结直肠癌筛查率从全国最低的52%提升至64.1%，这一进步验证了《残疾人权利公约》第25条关于平等健康权的可行性。后续研究应着重探索手语健康导航员职业化路径，推动从临时志愿者到专业医疗手的语服务人员体系的转型，这既是实现健康公平的必然要求，也是构建多元包容型医疗体系的关键环节。