《Death Studies》：Beyond trauma: Understanding death encounters in Chinese community health
Abstract
与患者死亡的接触通常被视为卫生专业人员的创伤性经历，但也可能驱动创伤后成长和系统改进。本研究探讨了这种经历如何改变中国的社区卫生工作者（CHPs）。采用建构主义扎根理论（CGT）方法，我们在深圳对CHPs进行了一年的非参与式观察和23次半结构化访谈。我们的分析产生了一个转化的心理-专业-系统模型，该模型由三个主题证实：首先，这些经历培养了情绪韧性和更深层次的人际连接，增强了心理耐力和关系型关怀；其次，CHPs重新定义了他们的专业身份，扩展其角色以提供与以人为本的公共卫生相一致的全面支持；第三，目睹死亡促使了伦理反思，这种反思是由个体适应与结构性支持之间的系统性张力所塑造的。虽然研究背景是中国，但这些发现为劳动力韧性和创伤知情护理提供了可转移的见解，突出了诸如韧性培训、灵活护理模式和基于伦理的复盘等策略。
Introduction
当前证据基础仍然主要集中于创伤，将卫生专业人员遭遇患者死亡视为 inherently 病理性的。研究已将此类经历与不良心理后果联系起来，包括创伤后应激障碍、情绪耗竭和倦怠。这种缺陷导向的视角已经制度化了诸如重大事件压力报告和员工援助计划等反应性措施以减轻痛苦。虽然这项研究验证了重要的心理风险，但其对“减害”的强调掩盖了更细致的公共卫生理解——即认识到死亡接触是能够同时伤害和改变从业者的复杂经历，并且是专业成长和系统改进的催化剂。这种疏忽在社区卫生领域尤其重要，那里的专业人员通常在缺乏重要医院支持的情况下，通过持续的患者关系发展出独特的韧性。
公共健康文献中的创伤中心范式，虽然承认了死亡接触的心理风险，但基于对逆境的狭隘理解，忽视了既有的理论替代方案。创伤后成长和意义建构理论表明，创伤可以刺激认知和情感的重组并澄清专业目的。当代意义建构视角强调叙事重建和意义建构是核心过程，个体通过这些过程将创伤事件整合到他们的生活故事中，通常导致修订的身份认同感和目标感，尤其是在专业背景下。创伤后成长描述了创伤后的积极心理转变，体现在关系的深化、新的可能性和修订的生活优先级中。这种成长是由从事件中寻找意义的挣扎所催化的，并得到关键资源的促进：心理韧性——尽管面临逆境仍能适应和成长的能力——和社会支持。这种支持包括情感支持（如同理心倾听）、工具性帮助（如分担工作量）和肯定性支持（如验证应对努力），提供了关键的支持框架，使个体能够处理痛苦。辩证框架和心理社会转型模型进一步表明，创伤和成长是动态交织的，而非相互排斥。即使是创伤知情护理原则，虽然侧重于风险降低，也承认关系性疗愈。总的来说，这些视角揭示了一个关键局限：对病理学的强调掩盖了死亡接触的转化潜力。
为弥补这一空白，我们的研究目标被制定为超越记录痛苦，转而调查转化过程。基于逆境可以是成长催化剂的理论认识，我们设计研究以揭示中国社区卫生工作者（CHPs）处理缓和医疗时发生这种情况的机制。具体而言，我们通过三个目标调查了患者死亡接触如何转化CHPs：（1）分析创伤叙事之外的情感-关系过程；（2）通过扩展观察追踪专业身份演变；（3）识别系统性（而不仅仅是个体）适应性促成因素。使用Charmaz的建构主义扎根理论（CGT），我们将研究结果综合成一个整合的心理-专业-系统模型。虽然背景是中国，但我们的发现和模型为加强不同公共卫生系统中的劳动力韧性和创伤知情护理提供了可转移的见解。
Community health and palliative care in China
中国的社区卫生系统最初发展于1990年代，并通过2009年医疗改革得到实质性加强，构成了国家初级保健网络的基础。这个以预防为重点的系统作为国家的健康守门人，包括约37,000个社区卫生服务中心（CHCs），全国雇佣约780,000名CHPs。通过CHCs，该系统提供基本服务，如常见病治疗、慢性病管理和健康教育。一个关键战略目标是建立一个由双向转诊机制支持的“首诊”初级保健模式，从而优化医疗资源的使用，并支持“健康中国2030”倡议的更广泛人口健康目标。
核心社区卫生人力由全科医生（GPs）和社区护士组成。GPs——临床领导者——完成至少五年的本科医学培训，随后是三年标准化的全科医学住院医师培训。他们的职责超越诊断，包括维护健康档案、提供长期随访护理和促进医院转诊。社区护士提供持续服务，如免疫接种、妇幼保健和家庭护理。
社区为基础的临终关怀最近已成为中国社区卫生服务的重要延伸，符合“健康中国2030”支持全生命周期健康的愿景。这些服务侧重于为晚期疾病患者在家中提供缓和——而非治愈性——护理。遵循解决个人、家庭和护理过程需求的整体方法，服务包括症状管理、心理支持和丧亲关怀。这一发展代表了向更具同情心和全面的医疗系统的转变。
作为初级保健改革的国家试点地点，深圳展示了这一进展。该市的“医院办医院管”模式——公立医院建立和管理CHCs——有助于形成高效的整合健康联合体。拥有近1,000个CHCs，深圳倡导家庭医生签约，并开创了“家庭病床”模式以提供居家缓和医疗。这些改革提供了宝贵的“深圳经验”和其他中国城市的实用模型。
Methods
Design
这项定性分析研究采用CGT来检验CHPs与患者死亡的转化经历。选择CGT是因为：（1）其 emergent 方法论适合生成一个实质性理论，解释患者死亡接触催化创伤后成长的因果路径和机制，通过建模转化如何发生来探索这个未充分开发的领域；（2）其对意义建构的强调与我们通过生活经验关注角色重新解释相一致；（3）其理论构建能力平衡了公共卫生对定量创伤测量的依赖。通过优先考虑CHPs的视角，我们桥接了创伤理论和护理伦理，以增强劳动力韧性和护理系统。
Data collection and analysis
我们在深圳的社区卫生系统收集数据，那里日益增长的缓和医疗需求与快速人口老龄化（到2029年≥60岁人口≥10%）相交。作为自2019年以来的国家临终关怀试点，深圳通过CHCs分散了缓和医疗服务，将CHPs定位为创伤后适应过程的关键观察者。
从2023年8月到2024年7月，BL在一个战略选择的街道CHC进行了319小时的非参与式观察（每周5-7小时）。该设施（2340 m2——深圳平均水平的两倍）雇佣了33名专业人员，服务于23,000名居民，包括约200名缓和医疗患者。BL先前的研究和在该站点的COVID-19志愿者工作促进了特权观察：（1）对限制的临床适应（例如重新利用诊室）；（2）多利益相关者沟通（例如微信症状管理群）；（3）评估生活条件的缓和医疗家访；（4）死后仪式（例如处理悲伤的茶会）。现场记录记录了CHPs在应对系统性挑战（如阿片类药物延迟）时如何发展心理韧性、角色扩展和伦理反思——我们转化模型的核心要素。
观察数据对于访谈指南的制定和后续访谈结果的解释都是不可或缺的。这种迭代方法确保研究扎根于实际实践。例如，在观察到CHPs重新利用诊室为悲伤家庭创造私人空间后，我们纳入了关于角色扩展和临床边界协商的具体问题。同样，对非正式死后茶会的观察为参与者后来描述的集体意义建构和悲伤处理提供了必要的背景，允许在访谈期间进行更细致和知情的探查。
BL在2024年4月至7月期间对六个CHCs的全职CHPs（14名护士，9名GPs）进行了23次半结构化访谈，采用理论抽样以确保概念深度。初始参与者（n = 11）是从预先存在的队列中有目的地选择的，以最大化专业角色和缓和医疗经验的变异。随着早期分析突出了适应性实践的显著性，后续招募（n = 12）通过同行推荐战略性地针对那些因对系统性限制做出创新反应而被认可的同事，例如建立非正式数字支持渠道或发起独特的丧亲仪式。这种方法确保了核心类别“即兴发挥和角色模糊”以及“ navigating 系统性-伦理张力”的稳健发展，这些个体体现了这些现象。当额外数据不再产生新的概念见解，而是用于确认和细化模型内的关系时，抽样结束。
访谈在参与者选择的咖啡馆进行（每次43-78分钟；总计22.5小时），遵循迭代细化的指南。逐字转录稿与现场记录结晶，以使发现扎根于生活经验。
数据分析采用Charmaz的CGT方法，通过迭代编码过程。现场记录和转录稿的初始开放编码揭示了 emergent 模式（例如角色模糊、道德痛苦作为催化剂），随后通过聚焦编码进行细化以建立概念关系。分析决策通过备忘录写作记录，而持续比较分析（例如对比护士和GP的适应策略）确保主题保持数据接地。虽然ATLAS.ti协助代码组织，但最终主题开发是手动进行的，以保持上下文完整性。
Research team and reflexivity
研究团队提供了互补的专业知识。BL（社区卫生服务研究博士后）领导实地调查和分析，贡献理论视角和实证见解。NH（全球健康副教授）确保实践相关的解释。这种合作桥接了微观层面的从业者经验和宏观层面的健康系统影响。
在这个建构主义范式内，我们考虑了我们的立场如何影响数据和分析的共同建构。BL先前在实地站点的嵌入培养了信任和访问，但需要持续的反身性来质疑关于CHPs挑战的假设。这通过备忘录写作和与NH的讨论得到平衡，NH提供了系统层面的视角。我们共同对护理伦理的取向可能使我们敏感于数据中的道德痛苦和未被承认的情绪劳动实例。这种立场塑造了研究的焦点，引导我们将适应性实践解释为必要的、基于伦理的工作，而非偏离。因此，最终的模型突出了转化的关系和系统方面，反映了我们与参与者生活经验的分析性接触。
Rigor
研究的严谨性通过定性研究中可信度的既定策略来确保。
可信度是通过长期参与（12个月的实地调查）和持续观察建立的。三角验证通过将半结构化访谈的见解与非参与式观察（例如家访、死后仪式）的数据结晶来实现，使发现扎根于参与者的生活经验。
可转移性通过厚描述展示。观察性小插曲和参与者引用的详细呈现为评估发现适用于其他环境提供了上下文深度。
可靠性通过维持逻辑研究过程实现。迭代的、基于代码的分析和备忘录写作创建了透明的审计轨迹，记录了从原始数据到最终理论模型的进展，并确保了一致、可复制的过程。
确认性通过反身性确保，BL对数据的接近性由NH的外部视角平衡。此外，理论抽样意味着发展中的模型不断根据新数据进行测试和细化，确认类别从参与者经验中浮现。
Ethics
伦理批准由香港理工大学机构审查委员会授予，所有程序符合赫尔辛基宣言。我们获得了参与者的口头同意，特别考虑了临终讨论的敏感性。所有数据均被匿名化（护士：NIW1-14；GPs：GIW1-9），现场记录排除了可识别信息。参与者在访谈期间收到饮料作为感谢，没有经济激励。
Results
Thematic development
分析过程遵循CGT方法，通过从原始数据到最终理论模型的迭代和递归旅程进行。
分析从对现场记录和访谈转录稿进行逐行开放编码开始，将数据分解为离散事件。这产生了捕捉CHPs即时行动和关注的初始代码。例如，一次死后茶分享的观察被编码为“非正式集体仪式”，而一位GP关于使用个人手机提供非工作时间支持的描述被编码为“即兴数字工具”。一段关于握住悲伤女儿沉默的访谈摘录被编码为“非协议化情绪劳动”。
通过持续比较分析，初始代码被合成为更抽象的概念类别。代码“非正式集体仪式”与“死后记忆分享”和“集体悲伤”分组形成类别“集体意义建构”。类似地，代码如“即兴数字工具”、“重新利用临床空间”和“承担替代亲属角色”合并成类别“即兴发挥和角色模糊”。此阶段还识别了类别“ navigating 系统性-伦理张力”，它整合了代码如“阿片类药物延迟妥协”、“逐步告知真相”和“同行主导的应对”。
理论抽样和备忘录写作指导了将这些类别整合为核心主题。备忘录探索了类别之间的关系，检查集体意义建构如何在系统性-伦理张力中促成即兴发挥和角色模糊。这个过程结晶了三个首要主题。心理韧性（主题1）从集体意义建构和专业脆弱性发展之间的动态中浮现。角色扩展（主题2）基于构成即兴发挥和角色模糊的数据，反映了专业身份的重新定义。最后，伦理-系统适应（主题3）建立在 navigating 系统性-伦理张力的持续、同行支持的工作之上。由此产生的模型呈现这些主题不是顺序阶段，而是单一转化过程的相互关联维度。
Theme 1: psychological resilience
目睹患者死亡起到了双重催化剂的作用，同时加强了CHPs的情绪韧性和深化了他们人际连接的能力。重复的死亡暴露似乎增强了CHPs应对悲伤同时保持情绪可用性的能力。参与者描述了发展出NIW4所称的“专业脆弱性”，即保持对痛苦开放而不诉诸疏离的能力。
许多人发展了适应性应对机制来处理损失同时保持同情心参与。例如，几位参与者提到了非正式仪式，如在患者死后与同事分享茶，这帮助他们集体处理悲伤并培养团结。这种观察到的仪式，在多个实例中重复，被分析概括为维持团队凝聚力和减轻创伤的“集体意义建构”过程。
参与者报告了对患者情感需求的增强觉察，许多人描述了治疗关系中的质性转变。这与创伤后成长的报告一致，特别是在共情准确性（例如识别未言说的痛苦）和治疗临在（例如适应 prolonged 沉默）方面。这种韧性表现为不是情绪硬化，而是转化性参与——悲伤处理和连接建立之间的动态相互作用，最终丰富了专业意义。这些集体意义建构和维持同情心参与的过程构成了转化模型的心理韧性维度。
Theme 2: role expansion
目睹患者死亡催化了CHPs专业身份的根本重构，将他们的角色从临床从业者转变为提供情感和存在支持的整体照护者。这种演变反映了个体成熟和对社区缓和医疗需求的系统性回应。
参与者描述了针对系统性空白的即兴适应：护士将诊室转变为私人丧亲空间，而GPs实施了基于微信的非工作时间危机管理系统。这些观察到的适应被分析概括为“即兴发挥和角色模糊”，一个展示CHPs如何重新定义其专业范围以满足未满足患者需求的类别。这些创新常常模糊传统界限，CHPs经常承担非传统角色，如咨询师、调解人或孤立患者的替代亲属。
这些适应培养了一种独特的以人为本的精神，参与者越来越多地通过关系指标——他们“尊重整个人”的能力——来评估成功，而不是单独的生物医学结果。这种转化既非线性也不简单：多位CHPs描述了在协调情绪劳动与刚性官僚结构（例如15分钟访问时段）时的角色紧张。然而，死亡接触最终结晶了CHPs作为整合实践者的身份。
持续比较分析突出了护士和GPs在角色扩展方法上的差异，尽管面临共同的系统性限制。护士，如NIW8，通过具身的情绪劳动来构建她们的适应：“我曾与临终者同坐，在他们最后呼吸时握住手——这些从未出现在我的工作描述中。但如果我们不做，谁来做？家人记得他们亲人的样子，而不是他们的氧饱和度。”相比之下，GPs如GIW2将他们的角色扩展构建为系统性倡导：“我现在花30%的时间为临终患者争取镇痛药批准。管理人员不认为这是‘真正的医学’，但对患者来说，这是痛苦与安宁的区别。”这种对比揭示了专业重新定义的光谱：护士将扩展照护内化为道德责任，而GPs将其外化为结构性改革。关键的是，两组在衡量成功时汇聚于关系性，优先考虑患者/家庭信任以及临床结果。这种即兴发挥和身份重新定义的光谱构成了转化模型的职业再造维度。
Theme 3: ethical-systemic adaptation
目睹死亡刺激了CHPs的伦理成长，尽管受到组织和文化因素的制约。死亡暴露揭示了尊严维护理想与系统性障碍（如阿片类药物延迟或家庭要求不披露）之间的张力，促使适应性方法，如“缓慢告知真相”以应对患者-家庭自主权冲突。
CHPs的道德适应本质上是集体的，依赖于同行榜样（例如临时伦理委员会）和团队实践（例如非正式复盘、共享决策制定）来桥接理想和资源限制。对这些集体支持实践的观察被分析概括为“同行主导的道德推理”，一个CHPs通过它 navigating 系统性限制和维护伦理护理的过程。然而，持久的限制如15分钟临终咨询强调了结构性改革的必要性。
最终，缓和医疗中的伦理发展被证明是或有性的，在个人韧性与系统赋能一致的地方蓬勃发展，但在效率驱动范式下步履蹒跚。这些 navigating 伦理张力和设想结构性变化的集体策略构成了转化模型的伦理-系统适应维度。
A psychological-professional-systems model of transformation
目睹患者死亡催化了CHPs的三重转化，将心理韧性、角色扩展和伦理-系统适应整合到一个动态的缓和医疗框架中。心理上（主题1），重复的死亡暴露增强了情绪耐力和关系深度，CHPs发展集体仪式（“集体意义建构”）来处理悲伤和维持同情心。这种情绪成长促成了专业重新定义（主题2）：CHPs超越临床任务成为整体照护者，重新利用空间供家庭哀悼（“重新利用临床空间”），部署数字危机工具（“即兴数字工具”），并偶尔承担替代亲属角色（“承担替代亲属角色”）。然而，这种演变是由系统性张力塑造的（主题3）：CHPs通过伦理妥协（例如“逐步告知真相”）和同行主导的应对策略（例如“地板疗法”）来应对阿片类药物短缺（“阿片类药物延迟妥协”）、家庭敏感性/否认和官僚延迟。
这种适应超越了被动应对，包含了积极倡导和对系统性改革的清晰愿景。正如GIW2所主张的，“我们需要一个专门的缓和镇痛药快速审批系统——这些延迟是政策失败，而不是临床失败。”同样，NIW11提议正式化支持，建议“丧亲支持和复盘应该是一项计费服务，这样我们的情绪劳动才能被正式认可和资源化。”这些前线见解产生了系统性改进的建议，将个体适应转化为结构性变化的集体倡导。
这个模型揭示了成长作为一个生态系统过程：心理韧性助长角色创新，这反过来暴露系统性空白并驱动集体适应。这些发现展示了死亡接触如何通过挑战、反思和改变的循环递归地重塑CHPs的身份和实践，为理解创伤知情专业发展提供了一个非线性模型。
Discussion
Key findings
本研究揭示患者死亡接触作为CHPs的转化催化剂，解决了其三个目标。第一（目标1），死亡暴露通过整合照护的悲伤仪式而非疏离加强了情绪韧性和深化了人际连接。第二（目标2），专业身份超越临床角色扩展，尽管官僚限制导致角色紧张。第三（目标3），同行学习和适应性实践桥接了伦理挑战和资源限制，尽管机构改革仍然至关重要。这些发现表明转化出现在个人韧性、职业再造和系统性适应的交叉点，挑战缺陷叙事并暗示增强CHPs适应能力的政策价值。
大多数公共健康文献将患者死亡接触框定为创伤源。本研究反而揭示了它们作为CHPs情绪韧性、专业成长和伦理精炼催化剂的潜力。超越专注于“减害”的缺陷模型，我们的心理-专业-系统模型展示了悲伤和意义建构如何共存，CHPs采用适应性策略将痛苦转化为有目的的实践。通过将创伤后成长理论与系统思维整合，我们挑战了创伤与恢复的二元论，反而提出了一个动态成长模型，其中痛苦和发展迭代地相互作用。
我们的模型扩展了现有理论。尽管国际文献常常将系统性限制框定为同情疲劳/照护成本的来源，我们的发现揭示了这些“相同”限制如何能够催化角色扩展和系统性倡导——一种既是集体又专注于专业的创伤后成长形式。“缓慢告知真相”的实例和倡导快速审批镇痛药 exemplify 这种对系统性-伦理张力的主动回应，与转化性道德痛苦/伤害的新兴概念一致，其中伦理挑战刺激主动变化。此外，观察到的公共仪式如共享茶会代表了一条文化独特的韧性路径，与西方系统中常见的个体化咨询形成对比。因此，我们模型的主要创新是其对医疗逆境的（重新）框架：从个体病理学到生态系统转化，其中系统性挑战——由社会和文化规范中介——助长集体成长和系统适应。
本研究通过展示CHPs如何在系统性限制内实践关系道德来推进公共健康和缓和实践中的护理伦理。虽然护理伦理强调相互依赖、关注性和响应性，CHPs通过即兴发挥来操作这些原则——重新利用临床空间供悲伤家庭或在使用真相告知时缓慢披露。他们的行动既维护又复杂化了护理伦理：尽管他们体现了关系责任，但他们在优先效率而非道德劳动的系统内工作（例如15分钟访问），呼应了对“隐形”照护工作的批评。
我们的发现将理论与实践联系起来，展示CHPs如何通过心理韧性维持关注性，扩展角色以包括存在支持，并适应系统以维护尊严。将这些挑战框定为护理正义问题，我们呼吁在公共健康内做出更多努力，通过关系结果（例如信任）衡量护理，资源化道德劳动（例如付费复盘），并与一线工作者共同设计政策。
本研究的发现，虽然植根于深圳的社区卫生系统，但提供了具有更广泛相关性的可转移见解。我们的三个主题——心理韧性、角色扩展和伦理-系统适应——突出了可转移的过程：（1）关系韧性（例如死后仪式）可以在资源有限的环境中增强劳动力可持续性；（2）角色扩展与全球向以人为本护理的转变一致；（3）伦理张力（例如阿片类药物短缺）反映了资源有限健康系统中的常见挑战。当地文化背景塑造了这些主题。家庭隐瞒诊断的常见做法，根植于保护性家庭精神，产生了通过“缓慢告知真相” navigating 的伦理张力。像死后茶分享这样的集体仪式反映了公共同情心和共享处理优先于个体应对的文化优先级。我们提出的模型对结构性促成因素（例如同行支持、适应性协议）的关注提供了个体中心创伤方法的可扩展替代
