综述：支持原发性高级别脑肿瘤患者及其亲属的干预措施：一项范围综述

《European Journal of Oncology Nursing》：Support interventions for patients with primary high-grade brain tumours and their relatives: a scoping review

系统性综述分析2013-2025年原发性高级别脑肿瘤患者及家属支持干预措施，涵盖34项研究。干预包括个性化支持（11项）、护理计划（6项）等，主要针对患者（15%）、家属（32%）或两者（53%）。结果显示患者症状、认知及家属生活质量显著提升，但决策支持仍需加强。试点研究均显示积极效果。

　　

佩妮拉·斯塔尔（Pernilla St?hl）|英格拉·亨诺克（Ingela Henoch）|拉莫娜·谢内尔（Ramona Schenell）|贝蒂尔·瑞登哈格（Bertil Rydenhag）|安雅·斯米茨（Anja Smits）|安妮莉·奥赞（Anneli Ozanne）

哥德堡大学萨尔格伦斯卡学院（Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg）健康与护理科学研究所 邮政信箱100，405 30，哥德堡，瑞典

摘要

目的

本综述的目的是系统地梳理针对原发性高级别脑肿瘤患者及其亲属的支持干预措施。

方法

在电子数据库和纳入文章的参考文献列表中进行了搜索。纳入了2013年至2025年间发表的文章。提取的数据经过整理、比较和分类。

结果

最终样本包括34篇文章，其中15篇（44%）为全面研究，19篇（56%）为可行性/试点研究。干预措施包括个性化支持（n=11）、护理计划（n=6）、康复治疗（n=6）和教育培训（n=5）。这些干预措施主要针对患者（n=5；15%）、亲属（n=11；32%）或两者兼有（n=18；53%）。全面研究报告称，这些干预措施对患者和亲属的结局均有积极影响。对于患者而言，症状、认知能力、沟通能力、心理社会功能和自我照顾能力有所改善；亲属的健康相关生活质量及心理社会结局也得到提升，尽管他们在决策方面仍需支持。及时且反复的沟通非常重要。对于患者和亲属来说，这些干预措施提升了生活质量，使他们感到被理解、更有准备，在咨询过程中更加自信。患者和亲属更倾向于积极参与护理、决策和信息获取，尤其重视激发希望。护理者的专业能力保持较高水平，结构化、凝聚力强且组织良好的支持小组受到高度评价。所有可行性和试点研究均报告了积极的结果。

结论

针对原发性高级别脑肿瘤患者及其亲属的支持干预措施在不同领域均显示出良好的效果。尽管具有潜在优势，但许多干预措施仍处于早期实施阶段。

引言

被诊断为原发性高级别脑肿瘤（WHO分级3-4）通常具有毁灭性影响，因为症状严重且预期寿命缩短（Ostrom等人，2023；Schaff和Mellinghoff，2023）。高级别脑肿瘤既是癌症疾病，也是神经系统疾病，其特征是在相对较短的时间内认知和神经功能逐渐恶化（Pace等人，2017）。随着疾病进展，患者会面临一系列复杂的神经症状（Ostrom等人，2023；Tan等人，2020），包括认知障碍、疲劳、主动性下降和行动能力减弱，这可能导致独立能力丧失（Philip等人，2014）。这些困难常常伴随着情绪困扰、生活质量下降以及从日常体验中寻找快乐的能力减弱。患者经历的身体和心理变化也给他们的亲属带来了挑战（Piil等人，2022）。 在疾病晚期，亲属往往承担更多责任，从普通亲属转变为护理者（Clarke等人，2024；St?hl等人，2024）。照顾患有危及生命的疾病的患者对亲属来说可能压力巨大，导致他们的生活质量下降，焦虑症状增加（Piil等人，2022；St?hl等人，2022）。除了情感负担外，亲属还感到孤独、孤立、失望和巨大的压力（Piil等人，2022；St?hl等人，2024）。许多人觉得对此毫无准备，表示需要更多信息和支持来应对新情况（Clarke等人，2024），同时还要努力维持自己的生活（St?hl等人，2024）。 已有充分证据表明，脑肿瘤患者及其亲属需要支持（Clarke等人，2024；St?hl等人，2024；Gately等人，2020）。针对患者及其亲属的支持干预必须涵盖情感、社交和实际需求等多个方面。为了应对这些挑战，定制化的支持至关重要。灵活且个性化的干预措施，能够根据疾病的不同阶段进行调整（St?hl等人，2024；St?hl等人，2022）。在设计适当的支持措施之前，需要先探索这些干预措施的实际效果。先前的研究表明，在疾病整个过程中提供不同类型的个性化支持，可以为原发性高级别脑肿瘤患者及其亲属带来积极结果（Piil等人，2016；Ford等人，2012；Boele等人，2019；Alfaro-Díaz等人，2022）。然而，仍需要一个更全面的概述，涵盖患者及其亲属在疾病不同阶段的观点。目前尚不清楚支持措施应如何构建、应测量哪些结局、采用何种测量方法，以及如何在临床实践中实施。为此，有必要对现有的支持措施及其效果进行最新梳理。因此，本综述的目的是系统地梳理针对原发性高级别脑肿瘤患者及其亲属的支持干预措施。

方法

本范围综述旨在根据PRISMA-ScR声明的方法学指南（Tricco等人，2018）系统地梳理和总结现有研究证据。该方法为这一多样化且不断发展的研究领域提供了整体视角，有助于识别知识空白并为未来研究提供参考（Arksey和O'Malley，2005）。

一般研究特征

本综述涵盖了在八个不同国家进行的34篇文章，其中大多数来自英语国家：美国（n=15）、澳大利亚（n=5）、加拿大（n=2）和英国（n=1）。其余研究分别在丹麦（n=6）、荷兰（n=2）、意大利（n=2）和德国（n=1）进行。44%的文章发表于过去五年内，21篇为定量研究，8篇为混合方法研究，5篇为定性研究。19篇为可行性或试点研究。

讨论

本范围综述的主要目的是梳理和总结关于原发性高级别脑肿瘤患者及其亲属的支持干预措施的现有证据。该综述回顾了过去十年该领域的研究情况。由于研究结果存在差异，难以对这类患者的干预措施得出明确结论。尽管如此，支持结构和结局方面仍存在一些趋势。

结论

本研究的结果扩展了我们对目前针对原发性高级别脑肿瘤患者及其亲属的支持措施的认识，并综合了相关文章的特点。这些干预措施主要集中在五个方面：个性化支持、护理计划、康复治疗、身心护理和教育。研究表明，这些干预措施在多个结局指标上均取得了积极效果，包括行动能力、日常生活活动能力的改善等。

作者贡献声明

贝蒂尔·瑞登哈格（Bertil Rydenhag）：撰写与编辑、可视化呈现、验证、监督、资源协调、项目管理、方法学设计、研究实施、资金筹集、概念构建。 安妮莉·奥赞（Anneli Ozanne）：撰写与编辑、可视化呈现、验证、监督、资源协调、项目管理、方法学设计、研究实施、资金筹集、数据分析、概念构建。 安雅·斯米茨（Anja Smits）：撰写与编辑、可视化呈现、验证、监督、资源协调。

未引用的参考文献

Campbell等人，2000；Craig等人，2008。

利益冲突声明

无需要声明的利益冲突。

资助 哥德堡大学萨尔格伦斯卡学院（Sahlgrenska Academy）健康与护理科学研究所；以及Sj?berg基金会。

致谢

语言修订由Anita Shenoi完成，部分内容得到了ChatGPT Edu的帮助。文献搜索工作与瑞典哥德堡大学生物医学图书馆的图书管理员Linda Hammarb?ck合作完成。