《Journal of Neuropsychology》：What do public contributors with lived experience know and think about open research? ‘Nobody should look at results and think “how did they arrive at that?”’
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本文通过混合方法调查探讨了具有生活经验的公众贡献者（PPI）对开放研究实践的认知与态度。研究发现，尽管多数参与者不熟悉“开放研究”术语，但对具体实践（如数据共享、预注册）持积极态度，并认同其道德必要性。研究强调了为公众贡献者提供开放研究培训的重要性，以提升研究透明度、促进共作（co-production），并改善健康研究的质量与适用性。
引言
开放研究实践通过促进研究结果、方法和数据的发现与重用，提升科学研究的透明度和严谨性。近年来，科学界广泛呼吁采用开放研究以应对心理学等领域的可重复性危机。共作（co-production）作为开放研究的原则之一，强调患者和公众参与（PPI）在确保研究相关性、伦理性和可及性方面的重要作用。然而，公众贡献者对开放研究其他实践（如预注册、数据共享）的认知和态度尚不明确。本研究通过混合方法调查，探讨公众贡献者对开放研究的了解程度、认可度及培训需求。
方法
研究采用预注册的在线混合方法调查，与公众贡献者合作设计研究问题、数据收集与解释。共64名具有生活经验的公众贡献者参与，覆盖多种健康领域（如帕金森病、癌症、自闭症）。调查通过通俗英语解释和虚构案例介绍11项开放研究实践，参与者从熟悉度、重要性、可理解性和学习兴趣四个维度进行评分（1-5分），并提供开放性评论。数据分析结合非参数检验和反思性主题分析。
结果
1. 对开放研究的熟悉度
多数参与者（38%）不熟悉“开放研究”术语，但能识别其核心特征（如透明度、协作）。具体实践中，共作熟悉度最高（均值4.20），而开放软件和预印本熟悉度较低。参与者对开放研究的理解与熟悉度高度相关（ρ=0.92, p<0.001），但熟悉度与贡献者经验年限或培训背景无显著关联。
2. 对开放研究实践的重要性评价
参与者普遍认为开放研究实践重要（总体均值4.61），其中共作评分显著高于预注册（p=0.043）和预印本（p=0.004）。参与者强调开放研究的道德义务，认为透明度和可重复性是科学诚信的基石。
3. 对实践的可理解性
实践的可理解性评分较高（均值4.37），但开放软件和预印本的理解度较低。79.2%的参与者表示通过调查增进了对开放研究的了解，无研究培训背景者提升更显著（p=0.007）。
4. 培训需求与障碍
72.5%的参与者对进一步培训感兴趣，但时间限制（26.9%）、培训资源获取困难（19.4%）和资金（18.5%）是主要障碍。参与者建议开发在线可访问的培训材料，以适配不同需求。
定性分析主题
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主题1：共作提供关键洞察：参与者强调生活经验对研究设计的指导作用，呼吁从项目初期即纳入贡献者。
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主题2：开放研究的道德义务：实践被视为伦理必需，缺乏透明度可能削弱研究价值。
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主题3：认知与实践差异：部分实践（如预注册）存在误解，需更清晰解释其操作流程。
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主题4：平衡效益与风险：数据共享的隐私风险（如身份泄露）和预印本的误传可能性是主要担忧。
讨论
公众贡献者虽不熟悉开放研究术语，但高度认可其原则。共作被视为核心实践，而预印本等技术性较强的实践需更多解释。培训应侧重实践操作（如如何查找预注册资料），并关注数据伦理问题。研究局限性包括样本偏重于健康领域及可能的自选择偏差。未来需开发针对性培训资源，以促进公众贡献者在开放研究中的深度参与。
结论
公众贡献者对开放研究持积极态度，培训需求显著。通过教育可增强其参与研究的能力，进一步推动科学透明度和共作文化的发展。
