《Cancer》：Impact of a web-based breast cancer surgery decision aid on knowledge and perceptions of feeling informed in clinics that care for socioeconomically disadvantaged patients: An Alliance Clinical Trial (A231701CD)
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本研究通过阶梯楔形集群随机试验设计，在10个服务于社会经济弱势群体的社区肿瘤诊所中，评估网络决策辅助工具(DA)对乳腺癌手术患者知识掌握度和信息感知的影响。研究发现DA虽未显著提升客观知识得分(p>0.05)，但使患者主观信息感知评分显著提高1.36分(95%CI 0.18-2.55, p=0.02)，尤其值得注意的是非白人种族和低学历人群的知识缺陷现象，为精准化患者教育干预提供了新方向。
引言
决策辅助工具(Decision Aids, DAs)通过提供标准化信息、明确医患咨询中的角色期待以及增强患者与外科医生互动时的信心，来支持共享决策过程。这类工具可呈现为纸质材料、网站或视频等多种形式，现有证据尚未表明某种特定形式具有绝对优势。乳腺癌手术决策具有典型的偏好敏感性特征——乳房切除术与保乳手术虽生存率等效，但对生活质量的影响截然不同。然而，癌症诊断带来的情绪冲击、海量医疗信息以及医患间的权力差序，常使患者难以有效参与决策。本研究团队通过前期调研确定，在手术咨询前提供网络DA最符合新确诊乳腺癌患者的信息需求时序。
研究方法
试验设计采用阶梯楔形集群随机试验，于2019年6月至2021年12月期间在10家美国国家癌症研究所社区肿瘤学研究计划(National Cancer Institute Community Oncology Research Program)诊所实施。所有诊所均从常规护理(Usual Care, UC)阶段开始，按随机时间节点过渡至干预阶段（网络DA发放）。研究对象为18岁以上、新确诊0-3期乳腺癌且计划手术的女性患者，排除决策能力受损或需要翻译服务者。
干预措施采用由Health Dialog公司与医学决策学会联合开发的网络DA，内容涵盖乳腺癌基础知识、手术选项对比及临床案例视频，阅读难度控制在八年级水平。DA通过电子邮件在术前咨询前发送，对无法使用网络者提供iPad院内查阅服务。主要观察指标采用乳腺癌手术决策质量量表(Breast Cancer Surgery Decision Quality Instrument)评估知识掌握度（5项问题正确率），次要指标通过“您感觉自己对信息的掌握程度如何？”（0-10分量表）测量信息感知。
数据分析采用线性混合效应模型，控制外科医生和诊所层面的聚类效应、时间趋势及COVID-19疫情影响。同时通过区域剥夺指数(Area Deprivation Index)在ZIP+4层面评估社会经济劣势状况。
研究结果
共573例患者纳入分析（DA组309例，UC组264例），人群特征显示：中位年龄60岁，白人66%、黑人21%，23%居住于社会经济弱势区域，36%无大学学历。DA组仅44%患者实际查阅了工具，UC组有58%报告查阅过“任何信息”。
知识评估显示，DA组平均正确率69.6%(SD 21.4)与UC组66.1%(SD 21.8)无显著差异（参数估计值2.74, 95%CI -5.56~11.03）。但分层分析揭示重要现象：非白人种族（黑人β=-7.53, p<0.05；其他种族β=-8.46, p<0.05）与低教育水平（β=-6.34, p<0.05）与较低知识得分显著相关。而无论分组如何，自我报告“查阅过信息”的患者知识得分普遍更高（β=5.73, p<0.05）。
信息感知方面，DA组评分(5.6±3.3)显著高于UC组(4.8±3.2)，干预效应参数估计值达1.36(95%CI 0.18~2.55, p=0.02)。该优势在控制人口学变量后依然存在，且黑人种族显示出更高的信息感知水平（β=0.99, p<0.05）。
讨论与启示
本研究在真实世界临床场景中发现，尽管网络DA未能提升患者客观知识水平，但显著增强了其主观信息掌控感。这种“感知-知识分离”现象可能源于DA通过规范化信息传递降低了决策不确定性，从而提升患者参与咨询的自信。尤其值得注意的是，种族与教育背景造成的知识鸿沟在术后咨询后依然存在，提示需针对性优化医患沟通策略。
COVID-19疫情导致DA实际使用率(44%)低于预期，限制了工具效能的充分评估。但正是这种实施挑战凸显了将DA整合进常规工作流的现实瓶颈。未来研究应聚焦如何通过多模态支持（如结合健康教练、移动端推送等）提升弱势群体的工具可及性，同时深入剖析“感觉 informed”是否真能转化为更积极的决策参与行为。
结论
在网络DA未能改善乳腺癌患者知识水平的背景下，其提升信息感知的作用仍具临床价值。针对非白人种族、低学历及社会经济弱势群体持续存在的知识差距，需要开发更具文化适应性和健康素养匹配度的决策支持策略。如何将主观信息信心转化为实质性的决策能力，是未来探索的重要方向。
