《European Journal of Oncology Nursing》:A formative service evaluation exploring the experience and levels of satisfaction of patients attending a nurse led bone marrow clinic in one Health and Social Care Trust in Northern Ireland.
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乳腺癌女性患者身份转变模式及心理机制研究。采用interpretive description质性研究与Braun和Clarke的反思性主题分析法,通过对18名中国患者深度访谈,揭示身份重构经历四个动态阶段:身份破碎(诊断冲击)、内在觉醒(自我认知转变)、主动重构(社会角色重建)、整合扩展(意义生成)。研究发现注意力再定向是文化特异性心理机制,解释了传统家庭角色与现代自我认同的冲突与调适。
Ci Li|Jing Li|Margaret Quinn Rosenzweig|Jun-E Liu
首都医科大学护理学院
摘要
方法
采用解释性描述定性研究方法,通过对18名中国女性的深入叙事访谈进行数据收集。参与者来自中国多个省份,通过三级肿瘤科和一家由幸存者主导的非营利组织招募。研究采用目的抽样和滚雪球抽样方法。数据收集时间为2024年6月至2025年3月,分析采用Braun和Clarke的反思性主题分析(RTA)方法。
结果
研究确定了四个主题和十二个子主题,反映了乳腺癌患者身份转变的经历:诊断时的身份认同断裂、内在自我的觉醒、自我主动重构以及身份的整合与扩展。这一过程的特点是注意力的重新定向,从以他人为中心的惯常关注(受护理期望影响)转变为有意识的自我关注,在某些叙述中还表现为重新与他人建立联系的过程。
结论
中国乳腺癌患者的生存经历不仅仅是身体上的康复。女性描述了持续的身份重建和重新调整过程。注意力的重新定向为理解她们如何进行身份重建提供了基于文化的解释机制。这些发现强调了以注意力为导向且具有文化敏感性的护理的重要性,这种护理能够支持患者在整个生存过程中的身份重建和心理社会适应。
引言
乳腺癌是全球女性中最常见的恶性肿瘤,其发病率持续上升(全球癌症观察组织,2025年;Kim等人,2025年)。仅在中国,2022年就报告了超过42万新病例,占全球发病率的近五分之一(全球癌症观察组织,2025年)。
乳腺癌通常发展隐匿,早期症状很少,这使得许多女性感到诊断来得突然。加上手术、化疗和放疗带来的巨大身体和心理困扰,她们的身体完整性和既定的社会角色迅速被颠覆,极大地扰乱了她的自我认知(Ciria-Suarez等人,2021年;Knaul等人,2020年)。身份是指个体对“我是谁”的核心理解,这种理解通过内部体验和外部反馈形成(Adaranijo等人,2024年)。研究表明,身份的混乱可能导致身体疏离、癌症污名化、角色能力下降(Knapp等人,2014年;Ko?an & Gürsoy,2016年;Zhang等人,2025年),最终导致情绪困扰、社会退缩、治疗依从性降低以及康复效果不佳(Chu等人,2021年;Rashid等人,2024年)。
现有研究从多个角度探讨了乳腺癌对身份的影响。一些研究强调了身份威胁,描述了身体变化和癌症相关污名带来的痛苦(Knaul等人,2020年)。许多女性在诊断后感到“不完整”或“永远改变了”(Adaranijo等人,2024年;Cernikova等人,2024年),这些经历常常伴随着女性特质和亲密关系的动摇(Knaul等人,2020年)。一些幸存者描述了通过叙事反思和意义建构来抵抗被癌症定义,并培养出更具韧性的“转变后的自我”(Rashidi等人,2021年)。在中国背景下进行的研究进一步表明,女性经常在文化塑造的角色期望中重新协商自己的身份,并最终走向自我接纳(Chen等人,2020年)。关于创伤后成长的研究也描述了幸存者如何将痛苦和失去的经历重新诠释为对身体和自我的新理解(Gorven & Plessis,2018年)。
然而,大多数现有研究提供的描述是静态的或片面的,主要关注身份变化的发生,而不是这些变化是如何展开的。身份转变背后的过程、可分析的模式以及关键的意义建构转折点尚未得到充分解释。这一差距限制了我们对身份如何重塑的理解,并限制了定制化心理社会护理的发展。此外,大多数关于癌症适应身份的框架都是在西方背景下发展起来的,强调个人主义价值观,如自主性和自我表达(Guil等人,2020年;Noriega Esquives等人,2024年)。相比之下,受儒家思想影响的中国文化将女性特质、生育能力和道德美德与照顾责任紧密联系在一起(Cheng,2011年;Gao等人,2024年)。乳腺癌的诊断不仅威胁到身体完整性,还破坏了这些预期的角色,因此可能引发对疾病的恐惧以及道德焦虑和身份困惑(Zhang等人,2025年)。因此,西方模型可能无法完全捕捉中国女性所表现出的独特心理变化模式和动机机制。
为了解决这些差距,本研究采用了解释性描述定性研究和反思性主题分析方法,探讨中国乳腺癌患者回顾性叙述中的身份转变规律性过程,并阐明这些变化背后的心理机制。研究结果旨在为具有文化敏感性的心理社会护理提供依据,并加深对乳腺癌患者身份重建过程的理解。
研究设计
本研究采用解释性描述定性方法,探讨中国乳腺癌患者如何在疾病的不同阶段重新定位自我并协商身份。选择这种方法是因为它非常适合研究复杂、关系性强且具有情境背景的人类体验。研究基于Braun和Clarke的反思性主题分析(RTA),突出了研究者的主动和反思性角色。
结果
参与者的叙述揭示了乳腺癌诊断后身份如何被破坏、重新考虑、重构,以及对于某些人来说是如何得到扩展的。这些变化在个体之间并非均匀发生。女性以多样化和非线性的方式经历这些变化,某些元素在疾病和生存经历的不同阶段更为突出。主题、子主题及参与者的示例引文概述见
讨论
通过解释性描述定性研究和反思性主题分析,本研究从参与者的回顾性叙述中发现了身份转变的规律性模式。我们进一步提出注意力重新定向是连接这一过程的核心心理机制。这种以过程为导向且基于文化的解释扩展了以往主要强调静态或结果导向的身份研究。
尽管参与者反思了
结论
本研究提出了一个基于中国乳腺癌患者叙述的文化敏感型、过程导向的身份转变分析模型。身份变化被视为一个动态过程,通过注意力的重新定向,女性以非线性的方式重新组织自我理解、关系参与和意义建构。这些发现强调了以身份为中心且具有文化敏感性的心理社会护理的重要性,以支持长期的
作者贡献声明
Jing Li:撰写 – 审稿与编辑。Ci Li:撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写、可视化、验证、方法论、数据分析、概念化。Jun-E Liu:撰写 – 审稿与编辑、监督、方法论、数据分析、概念化。Margaret Quinn Rosenzweig:撰写 – 审稿与编辑
未引用文献
Gorven和du Plessis,2018年;Zhang等人,2025年。
利益冲突声明
作者声明没有已知的财务利益或个人关系可能影响本文的研究结果。
资助
本研究得到了中国北京市自然科学基金的支持(资助编号7222008)。
资助方的作用
本研究由中国北京市自然科学基金资助(资助编号7222008)。资助方未参与研究设计、数据收集、数据分析、数据解释或手稿撰写。
利益冲突声明
作者没有需要报告的利益冲突。
致谢
第一作者感谢中国国家留学基金委(CSC)在她访问匹兹堡大学期间提供的支持。