《Haematologica》：IGLV 3-21R110-directed bispecific antibodies activate T cells and promote killing in a high-risk subset of chronic lymphocytic leukemia
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本研究针对慢性髓系白血病慢性期（CML-CP）患者与医生在治疗决策中存在认知差异的问题，通过跨国问卷调查（361例患者/198名医生）开展医患共决策研究。结果显示仅25%患者参与共同决策，50%医生仅提供单一治疗方案，凸显医患沟通不足。该研究为优化CML治疗决策模式提供实证依据。
在慢性髓系白血病（CML）治疗领域，酪氨酸激酶抑制剂（TKI）的出现彻底改变了疾病进程，使慢性期患者生存期接近正常人群。然而当治疗焦点从生存率转向长期生活质量时，医患双方对治疗目标的认知差异逐渐显现。患者更关注副作用对日常生活的侵蚀，而医生则执着于分子反应的数值指标，这种"生存质量"与"临床指标"之间的认知错位，成为CML长期管理的新挑战。
《Haematologica》最新发表的CML SUN（慢性髓系白血病未满足需求调查）研究，通过跨国跨群体调查揭开了这一医疗实践中的现实困境。这项覆盖11个国家、559个受访者（361例患者/198名医生）的研究发现，尽管74%的医生自认为是治疗最终决策者，但仅25%患者感受到共同决策的过程。更值得关注的是，近半数医生在制定治疗方案时很少或从未征询患者意见，这种决策权力的不对称分布，可能直接影响治疗依从性和长期预后。
研究方法采用探索性序贯混合设计，先通过定性访谈确定核心议题，再开展定量问卷调查。研究人员通过患者数据库、医师转诊和患者倡导组织等多渠道招募CML-CP患者，医师样本则来自在线医师社群。所有参与者在电子知情同意后完成独立设计的问卷，答案经过匿名化处理。调查内容涵盖诊断信息共享、治疗目标排序、决策参与度、副作用管理等维度，采用描述性统计进行数据分析。
信息共享存在显著缺口
在诊断信息传递环节，患者最渴望获得的三类信息包括：治疗潜在副作用、疾病进展规律、具体治疗方案细节。虽然70%医生声称提供了这些内容，但仅半数患者认为信息获取充分，三分之一患者希望获得更详尽的指导。当需要切换治疗时，信息缺口进一步扩大——仅36%医生提供医疗团队联系方式，29%医生解释检查结果意义，这种信息不对称可能削弱患者的治疗信心。
治疗目标优先级错位
尽管医患双方都认可副作用管理和生活质量（QOL）的重要性，但对分子反应指标的重视程度存在显著差异。医生将主要分子反应（MMR）和深度分子反应（DMR）列为优先目标，而患者更关注疾病进展控制和正常生活期望。这种差异在治疗切换决策时更为突出：患者将"恢复正常生活"列为首要因素，医生则更注重分子反应指标的达成。
共决策机制形同虚设
调查显示40%患者仅被告知一种TKI选项，50%医生承认决策时极少参考患者意见。医生倾向于用"避免信息过载"或"患者理解力不足"来解释这种单向决策模式，但事实上超过半数患者表示能完全理解医疗信息。这种认知偏差导致医患沟通进入恶性循环：医生因低估患者理解力而简化信息，患者因信息受限而难以参与决策。
副作用管理存在情感隔阂
约20%患者除非被主动问及，否则不会报告副作用。当患者鼓起勇气反馈不适时，不到半数感受到医生的共情，仅三分之一获得症状管理药物。更令人担忧的是，20%患者被告知副作用"不严重"并被要求继续治疗。这种沟通方式可能加剧治疗负担，因为副作用正是导致用药依从性下降的主因之一。
数字健康工具的接受度分化
患者对数字健康工具展现出矛盾态度：72%认可症状追踪工具的价值，但仅19%需要用药提醒功能。这种选择性接受提示数字解决方案需个性化设计，单一模式的工具难以满足多元需求。
研究结论强调，CML管理需要从单纯追求分子反应转向患者中心的整体照护模式。医患认知差异不仅影响治疗满意度，更通过依从性环节制约临床结局。建议通过三类策略改善现状：建立专科护士随访制度加强副作用监测，开发分层患者教育材料弥合信息差距，引入共享决策工具促进治疗目标协同。这些措施有望将CML管理推进到"临床指标与生活质量并重"的新阶段，真正实现慢性病管理的个体化优化。
该研究的独特价值在于首次系统对比了多国医患视角，揭示了标准化治疗指南与个体化需求之间的张力。随着CML患者生存期持续延长，如何平衡治疗强度与生活质量将成为更突出的临床命题。CML SUN调查为这一转型提供了基准数据，也为其他慢性疾病管理的医患互动研究树立了方法论典范。
