CanDEG：加拿大糖尿病流行病学小组的成立

《Canadian Journal of Diabetes》：CanDEG: Launching the Canadian Diabetes Epidemiology Group

糖尿病流行病学研究合作组织CanDEG的成立背景、目标及研究重点，包括数据整合、健康公平性提升和预防策略优化，以及通过跨机构合作应对国家糖尿病挑战。

　　

Baiju R. Shah | Kimberley Hanson | Gillian L. Booth | Sonia Butalia | Ghazal S. Fazli | Calvin Ke | Lorraine L. Lipscombe | Meranda Nakhla | Brandy Wicklow | Roseanne O. Yeung | Kaberi Dasgupta

多伦多大学医学系，加拿大安大略省多伦多市

主要信息

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  加拿大糖尿病流行病学小组（CanDEG）将协调全国糖尿病流行病学研究人员的努力。
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  CanDEG的研究人员将重点关注数据与测量、公平性以及一级和二级预防措施。

引言

加拿大糖尿病流行病学小组（CanDEG）是由具有流行病学和数据科学专业知识的研究人员组成的多学科团队。我们致力于通过识别和描述与糖尿病相关的关键问题，开发并测试潜在的医疗保健和政策解决方案，以及实施和评估有效的预防和治疗策略来应对糖尿病流行病。加拿大糖尿病流行病学家在解决这些问题方面具有独特优势，其研究成果可能具有全球意义。该国实行全民覆盖的单一支付者医疗体系，能够生成基于人口的数据。加拿大人口具有多元种族特征，而且加拿大在糖尿病研究领域已处于全球领先地位超过一个世纪。凭借这些优势，加拿大已成为糖尿病流行病学研究的全球领导者。CanDEG的成立旨在将研究人员聚集在一起，共同解决方法学问题，提高数据可用性和质量，并协作应对临床医生和政策制定者面临的关键研究课题。

历史与成立

CanDEG的灵感来源于1976年在新德里举行的国际糖尿病联合会大会上成立的国际糖尿病流行病学小组（IDEG）。Kelly West博士、Harry Keen博士、John Jarrett博士、Paul Zimmet博士和Peter Bennett博士认识到需要一个合作平台，以便交流关于糖尿病流行病学的观点和数据，并探讨其原因和后果。自成立以来，IDEG每年或每两年在国际糖尿病联合会会议前夕召开一次会议。 在2022年于葡萄牙举行的IDEG会议上，我们其中一些人（G.L.B.、S.B.、K.D.、G.S.F.、L.L.L.、B.R.S.和R.O.Y.）意识到加拿大在糖尿病流行病学方面的广泛专业知识在全球范围内尚未得到充分体现。因此，我们几人在IDEG中担任了领导职务，并决定成立CanDEG。我们的首次会议与2023年在蒙特利尔举行的Vascular会议同时举行，第二次会议则是在2024年加拿大糖尿病协会/加拿大内分泌与代谢学会专业会议之前召开的。这两次会议都得到了加拿大卫生研究院-营养、代谢与糖尿病研究所（CIHR-INMD）和加拿大糖尿病协会的支持。

国家糖尿病框架

“Diabetes 360°”是由时任加拿大糖尿病协会联邦事务执行主任K.H.牵头提出的创新政策倡议，旨在遏制糖尿病流行病。该倡议设定了以下目标：90%的加拿大人生活在有利于健康并支持2型糖尿病预防的环境中；90%的人了解自己的糖尿病状况（风险和疾病）；90%的人参与适当的预防或护理干预；90%的人实现预期的预防和管理效果。通过与联邦和省级卫生部门成员、公共卫生局（PHAC）、部落委员会代表、医疗保健提供者和研究人员的多次圆桌讨论，加拿大糖尿病协会倡导建立一个以预防、筛查、治疗和结果为核心的国家糖尿病框架，并特别考虑原住民的需求。 2020年，国会议员Sonia Sidhu向议会提交了《国家糖尿病框架法案》，该法案于2021年6月获得下议院一致通过，承诺在未来5年内投入3500万加元用于研究、监测、预防和框架建设。2022年，议会正式通过了该框架，重点包括：1）预防；2）管理、治疗和护理；3）研究；4）监测和数据收集；5）学习和知识共享；6）获取糖尿病相关设备、药物和财务支持。该框架的核心原则包括健康公平性、以患者为中心的理念、关注不同类型的糖尿病、支持创新以及促进领导力、合作和信息交流。它鼓励省级卫生部门根据这些原则制定战略和计划。鉴于殖民主义和结构性种族主义对原住民糖尿病发病率的影响，该框架强调需通过原住民代表主导的咨询来确定原住民的优先事项。CIHR-INMD的研究重点与这一框架一致，要求研究人员“在营养和代谢健康领域制定精准的预防、诊断和治疗策略”，并通过社会、环境和政策干预措施“减少营养和代谢健康不平等，改善社区和人群健康”。CanDEG作为一个国家团队，正在制定相应的研发和行动重点，以应对这一研究和政策环境。

CanDEG的工作重点

在2023年的首次CanDEG会议上，30位研究人员分享了他们的项目案例，使我们能够了解全国范围内的流行病学研究情况，并开始寻找协同点和合作机会。在2024年的会议上，我们通过制定CanDEG的共同愿景来推进这些目标。会议前进行了调查，响应率为67%。调查内容包括三个问题：1）加拿大糖尿病流行病学应优先研究的3到5个关键问题是什么？2）我们可以评估哪些省份在糖尿病预防、筛查或管理方面的差异？3）我们可以回答哪些具有国际意义的问题？会议期间，我们分析了调查结果，确定了几个重点主题。随后通过小组讨论进一步细化这些主题，并最终确定三个主要关注领域：“数据与测量”、“公平性”以及“一级和二级预防”。我们根据这些主题的紧迫性、我们的方法学和研究专长以及其与国家糖尿病框架的契合度来确定优先级。

数据与测量

一个基本问题是：“加拿大各种类型糖尿病的发病率和患病率是多少？”作为流行病学家，我们意识到回答这一问题的难度在于加拿大缺乏系统的糖尿病或糖尿病前期筛查计划。目前，我们主要依赖以下数据来源：加拿大慢性疾病监测系统（CCDSS，前身为国家糖尿病监测系统[NDSS]，基于医生的诊断编码和医院出院数据）；患者和医疗保健提供者自愿填写的CanRisk问卷；以及针对医疗保健提供者的筛查建议和临床实践指南。 尽管《国家糖尿病框架》重新强调了糖尿病问题的重要性，但加拿大政府在1999年承诺在未来5年内投入1.15亿加元用于制定糖尿病策略，以“让加拿大人更充分地利用全国范围内的资源和专业知识”。CCDSS/NDSS利用各省医疗系统独立收集的行政数据（如医生账单和住院数据）来估计糖尿病患病率。虽然这种方法能有效捕捉糖尿病病例，但也存在局限性：它仅涵盖被医疗系统发现的糖尿病病例，而未诊断或未经治疗的糖尿病病例可能被遗漏；糖尿病编码可能存在误判；不同省份的数据可能存在差异，导致数据收集不全面。其他国家级数据来源还包括加拿大统计局的调查（如每两年一次的全国社区健康调查和加拿大健康措施调查，后者包含糖化血红蛋白的评估）。这些调查采用基于全国人口的抽样方法，但响应率低于50%，其估计结果不如CCDSS准确。另一个有用的数据来源是加拿大儿科监测计划，该计划由近3000名儿科专家组成，用于监测儿童慢性疾病（包括糖尿病）的发病率。CanDEG成员还参与了加拿大儿科糖尿病联盟（CAPACIty）的建立，该联盟建立了包含来自全国15个儿科糖尿病中心数据的儿科糖尿病登记系统。因此，加拿大在糖尿病监测方面面临的数据来源较为分散，需要方法论和背景知识来进行准确分析和解读。 作为数据科学领域的专家，CanDEG的研究人员深入了解了可用于优化糖尿病监测和支持其他糖尿病流行病学研究的各种数据来源。例如，许多省份拥有更全面的数据来源，如药物分发记录和实验室检测结果。随着初级保健或医院电子病历中临床数据的增加，某些地区的数据质量得到提升，有助于更准确地识别糖尿病病例。因此，CanDEG认为继续开发更全面、更详细、更统一的数据来源是支持糖尿病流行病学研究的关键。这项基础工作对于衡量《国家糖尿病框架》和加拿大糖尿病协会临床实践指南的效果至关重要。我们将继续倡导各省份之间的数据协调，并促进不同地区的CanDEG研究人员之间的合作，开展全国性的研究工作。此外，我们还将通过补充更详细的临床和社会决定因素数据来丰富现有的行政数据来源，最终建立全国性的糖尿病登记系统，以实现糖尿病患病率、护理质量和临床效果的准确评估。

公平性

糖尿病及其并发症在加拿大并未得到公平分配。研究表明，糖尿病对女性、不同种族和移民群体、原住民、无家可归者、低收入者、患有精神健康疾病的人群以及其他弱势群体的影响存在差异。因此，健康公平性成为CanDEG的重点关注领域：继续识别和描述糖尿病在患病率、护理和结果方面的不平等现象，并制定、测试和实施临床、卫生服务及政策策略来缩小这些差距。与糖尿病患者及其家庭建立合作伙伴关系，以及与致力于推动公平性的组织合作，对于解决结构性不平等问题至关重要。相关数据需要进一步完善，以更好地捕捉这些影响健康的决定因素。通过关注原住民在糖尿病护理和结果方面的不公平现象，这项工作也将响应真相与和解委员会的号召。

一级和二级预防

我们如何实施可行、公平且可持续的糖尿病预防和管理策略？CanDEG的第三个工作重点将是开发、评估和实施预防糖尿病及其并发症的干预措施，将我们的工作从单纯的描述性研究提升到更实质性的层面。一级预防措施将致力于降低高风险人群的糖尿病发病率；二级预防措施将关注糖尿病患者确诊后的管理和护理问题。我们将探讨如何针对个体和人群制定干预措施，确保这些措施能够公平实施，并制定可持续扩展的有效策略。

结论

总之，个体研究人员和临时合作已经为加拿大糖尿病的流行病学、并发症及其管理提供了重要且具有影响力的知识。CanDEG将汇集使用相似数据和方法进行研究的各方力量，协调他们的努力，与糖尿病组织（如加拿大糖尿病协会和Breakthrough T1D）、各级政府（联邦、省/地区政府、原住民治理机构）以及糖尿病患者及其家庭开展合作。糖尿病是一个全国性问题，因此仅依靠省级或地区性的孤立行动是不够的。通过分享最佳实践、建立合作机制和推广创新解决方案，利用加拿大在糖尿病流行病学方面的专业知识，可以减轻糖尿病及其并发症对全国范围内的影响。