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为解决慢性髓性白血病（CML）长期管理中存在的医患沟通缺口与决策差异，研究人员开展全球最大规模CML SUN调查，通过多国医患问卷对比发现：仅25%患者参与共同决策，近半医师忽视患者输入，且双方对治疗目标（如MMR/DMR与QOL平衡）存在显著认知偏差，该研究为优化CML患者全病程管理提供了循证依据。
当伊马替尼（imatinib）在2001年获批成为慢性髓性白血病（CML）的首个酪氨酸激酶抑制剂（TKI）时，医学界曾以为这场抗癌战役即将迎来终章。然而二十余年过去，尽管TKI已将CML患者的五年生存率提升至接近普通人群水平，一种“隐形危机”却在医患关系中悄然蔓延——许多患者虽能长期生存，却因治疗副作用陷入失眠、记忆衰退、情绪障碍等困扰，甚至有人因恐惧副作用而隐瞒症状，最终导致治疗中断。更令人担忧的是，医生们往往聚焦于“分子反应（MMR/DMR）”等实验室指标，而患者更在意能否回归正常生活，这种“目标错位”正成为CML长期管理的新痛点。
正是在这样的背景下，由法兰克福大学医院领衔的国际团队启动了迄今规模最大的CML医患调研——CML SUN（Survey on Unmet Needs）。这项覆盖11国、涉及361名患者和198名医生的研究，首次系统揭示了医患双方在治疗决策、信息共享、副作用应对等关键环节的认知鸿沟。研究结果发表于血液学权威期刊《Haematologica》，不仅为CML管理提供了新证据，更敲响了“以患者为中心”医疗模式转型的警钟。
为开展这项研究，团队采用了混合研究方法：先通过半结构化访谈确定核心议题，再设计针对性线上问卷。所有参与者（患者需为慢性期CML-CP患者，医生需有CML治疗经验）均通过患者数据库、医师转诊及专业机构招募，并完成认知测试以确保问卷理解一致性。数据分析采用描述性统计与对比分析，重点考察医患在诊断/换药阶段的信息需求、治疗目标优先级、决策参与度等维度差异。
信息共享存在显著缺口：尽管70%医生自认为提供了关键信息，但仅半数患者感到需求被满足。诊断时患者最渴望了解副作用、疾病进展及治疗方案，而换药时对副作用管理、检查结果解读的需求尤为突出，但医生提供相关信息的比例不足60%。
治疗目标认知存在偏差：患者更重视“停止疾病进展”和“正常生活预期”，而医生更强调“主要分子反应（MMR）”和“深度分子反应（DMR）”的达成。这种差异在图1中清晰可见：无论患者接受过几线TKI治疗，医生对分子反应的重视度始终高于患者。
共同决策参与度不足：仅25%患者认为治疗决策是“共同讨论结果”，而74%医生自视为“最终决策者”。近半医生承认“很少或从不征求患者意见”，且超过半数仅提供单一治疗方案，理由是“避免患者困惑”。
副作用沟通亟待改善：20%患者坦言“除非医生主动询问，否则不报告副作用”，而医生对副作用的态度更令患者失望——仅不到半数患者感到医生表现出同理心，仅三分之一获得对症药物。图7显示，部分医生甚至认为副作用“不严重”，要求患者继续治疗。
生活质量与依从性受损：尽管多数患者对当前治疗满意，但诊断和治疗带来的心理压力、身体疲劳严重影响了社交、工作和性功能。图5中，超过60%患者认同“治疗导致情绪疲惫”和“限制个人生活”，而经济负担和职业发展受阻也是常见困扰。
数字化工具需求分化：患者对“健康管理类APP”需求最高（73%），但对“用药提醒”（19%）和“临床试验查询”（13%）兴趣最低，反映出工具需匹配个体化需求。
这项研究最终揭示：CML管理的成功不应仅以实验室指标衡量，而需纳入患者生活质量、治疗负担和参与度等“软指标”。医患目标错位与沟通缺口直接威胁治疗依从性——当患者因副作用隐瞒信息或自行减药时，再完美的分子反应数据也将失去意义。研究建议通过三项改革弥合鸿沟：一是建立“副作用主动筛查机制”，由护理团队定期评估患者体验；二是开发可视化教育工具，帮助患者理解分子反应与生存获益的关联；三是推广“阶梯式决策模型”，根据患者理解能力动态调整信息量。
CML SUN调查的价值不仅在于数据规模，更在于首次将医患双视角置于同一分析框架。当一位医生在诊室强调“必须达到DMR”时，或许该想想患者手机里正搜索着“TKI停药后能活多久”——这种认知偏差的消除，需要医学界从“指标驱动”转向“患者驱动”。正如作者所言：“当治疗目标从‘延长生命’进化为‘有质量地延长生命’时，医患关系的重构已成必然。”
