针对妇科癌症中的皮肤毒性问题：患者教育手册的制定与评估

《International Journal of Women's Dermatology》：Addressing dermatologic toxicities in gynecologic cancer: development and evaluation of a patient education pamphlet

远程皮肤病学显著缩短女性lichen sclerosus确诊时间，提升诊疗效率，且治疗依从性与传统面诊相当。

　　## 标题：关于女性及其家庭的这一主题，我们了解些什么？ ### 内容 **

关于女性及其家庭的这一主题，我们了解些什么？

- **硬化性苔藓（LS）**是一种慢性炎症性皮肤病，主要影响女性，男女患病比例高达10:1。 - **硬化性苔藓**常累及外阴生殖器部位，导致瘙痒、性交疼痛和排尿困难等症状，严重影响生活质量。 - **诊断和治疗的延迟**可能导致疾病进展、瘢痕形成以及鳞状细胞癌的风险增加。 - **远程皮肤病学（TD）**作为一种替代传统面对面护理的方式，改善了尤其是服务不足人群的皮肤病评估机会。 **

这篇文章对女性及其家庭有哪些新的信息？

** - **本研究**对比分析了远程皮肤病学（TD）与面对面治疗硬化性苔藓的效果，评估了在就诊便利性、诊断准确性、治疗效果和患者随访依从性方面的差异。 - **研究发现**显示，TD显著缩短了患者获得专家咨询的时间：异步TD患者可在12小时内得到专业建议，而面对面就诊则需要数周时间。 - **TD患者**普遍比面对面就诊的患者更年轻，这表明年轻女性可能更倾向于使用数字健康服务。 - **尽管在就诊方式和诊断流程上存在差异，**TD和面对面护理在治疗方案和患者随访依从性方面表现相当，证明了TD在硬化性苔藓管理中的可行性。 ### 背景 硬化性苔藓（LS）是一种以鳞屑性白斑、皮肤萎缩和瘙痒为特征的炎症性皮肤病。由于该病常累及外阴生殖器部位，因此可能导致性交疼痛、排尿困难和性功能障碍。女性患者受影响尤为严重，男女患病比例高达10:1。COVID-19大流行加速了远程皮肤病学（TD）的普及，使得远程诊断、治疗和管理皮肤病成为可能。这一创新减少了患者的等待时间，降低了出行成本，并提供了及时的干预措施，特别有利于服务不足的人群。尽管TD已被证明对多种皮肤病有效，但关于其在硬化性苔藓诊断和治疗中的实际应用仍缺乏足够的研究证据。目前仅有一项研究报道了TD平台在硬化性苔藓管理中的应用，且仅涉及患者年龄和就诊频率的数据。本研究旨在评估TD对患者就诊便利性、诊断准确性、治疗效果和随访依从性的影响。 ### 方法 本研究通过回顾性分析匹兹堡大学医学中心2020年1月至2024年6月的电子医疗记录，共确定了165例硬化性苔藓患者。其中153例（92.7%）为面对面就诊患者，12例（7.3%）为远程就诊患者。远程就诊患者中，4例为医生间异步咨询（eConsults），2例为患者与医生间异步请求（eVisits），6例为同步视频会诊（Video）。研究内容涵盖了患者基本信息、咨询提交至回复的时间、诊断一致性、治疗方案以及随访依从性。疾病部位根据医生在电子病历中的描述进行分类：“腹股沟”包括大腿内侧区域，“生殖器”特指阴茎或阴道/阴唇，“会阴”指生殖器与直肠之间的区域。统计分析使用Student’s t检验，显著性阈值设为P=0.05。为确保患者安全和隐私，所有远程就诊流程均要求患者明确同意提交生殖器图像。患者接受了关于在符合《健康保险流通与责任法案》规定的平台上安全拍摄和上传图像的指导。 ### 结果 面对面就诊患者的平均年龄为58.5岁，显著高于远程就诊患者的49岁（P=0.046）。此外，远程就诊的女性患者年龄也显著低于面对面就诊的女性患者（58.3岁 vs 49.4岁，P=0.0118）。远程就诊患者的年轻化可能反映了她们对数字健康服务的偏好或面临获取面对面护理的障碍。6例异步远程就诊患者的咨询提交至回复时间为12小时53分钟，远低于面对面就诊通常需要数月的等待时间。鉴于硬化性苔藓可能导致长期并发症和鳞状细胞癌风险增加，能够在12小时内获得专家意见可能对疾病进展和患者预后产生重要影响。在病变部位方面，无论是面对面就诊（49%）还是远程就诊（45.5%），大多数病例都涉及生殖器病变。在远程就诊中，40%为生殖器病变，60%为外阴病变；同步视频会诊中，40%为生殖器病变，60%为外阴病变；而在异步咨询中，这一比例分别为25%。研究还发现，初级保健医生在诊断硬化性苔藓时存在一定误差，这表明他们可能从远程咨询中受益，尤其是在制定治疗方案前确认诊断。此外，面对面就诊患者与远程就诊患者在治疗方案、活检频率、随访依从性和病变部位方面没有显著差异。不过，远程就诊的潜在局限性在于，发送生殖器区域的数字图像可能会让部分患者感到不适，且获取能够清晰显示瘢痕和阴蒂包皮活动情况的图像也存在挑战。 ### 表1：TD与初级保健医生（PCP）之间的描述性统计和诊断一致性 | 变量 | 面对面就诊（n=151） | 总体远程就诊（n=12） | 同步远程就诊（n=6） | 异步远程就诊（n=2） | 异步咨询（n=4） | |--------------|-------------|-------------|-------------|-------------| | 性别（%） | 男：14.57 | 女：85.43 | 男：16 | 女：83 | 女：100 | | 年龄（岁，平均值） | 58.5 | 57.36 | 46.5 | 32 | 49.4 | | 种族（%） | 白人：89 | 黑人：7.4 | 白人：83 | 黑人：8.3 | 白人：66.6 | | 咨询提交至回复时间（平均） | - | - | 12.53 | 18.05 | | 病变部位（%） | 生殖器：49 | 腹股沟：26.6 | 会阴：15.7 | 外生殖器：18.5 | | 治疗方案调整（%） | 24 | 50 | 50 | 50 | 50 | | 首选治疗（局部皮质类固醇） | 45 | 100 | 100 | 100 | 100 | | 诊断一致性（%） | - | - | - | 0 | | 随访依从性（%） | 57.8 | 83.33 | 83.33 | 100 | 75 | ### 结论 本研究强调了远程皮肤病学（TD）在为硬化性苔藓患者提供及时有效护理方面的潜力。通过减少等待时间并符合标准护理实践，TD有助于扩大皮肤病治疗的覆盖范围。 ### 利益冲突 本研究无利益冲突。 ### 资金支持 本研究未获得外部资金支持。 ### 研究审批 本研究已获得匹兹堡大学机构审查委员会的批准（STUDY22010151）。 ### 作者贡献 TD和VV参与了研究设计、手稿撰写以及最终版本的审核。SD负责研究构思、设计、撰写及最终版本的审核。