《Internal Medicine Journal》：Inequities in inflammatory bowel disease care: a Tasmanian case study with proposed solutions
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本文综述了澳大利亚塔斯马尼亚地区炎症性肠病（IBD）护理面临的挑战与解决策略。通过多学科工作组分析，文章系统阐述了区域性医疗在人力资源（FTE）、多学科团队（MDT）协作、远程支持（如西北地区）、诊断手段（如IUS）、研究数据库建设及本地培训路径等方面的核心障碍。基于澳大利亚IBD报告和标准，作者提出了一个可操作的“塔斯马尼亚IBD行动计划”，旨在为改善区域性IBD护理的公平性提供框架模板。该计划对于面临类似挑战的其他澳大利亚及全球地区具有参考价值。
炎症性肠病护理中的不平等：以塔斯马尼亚为例的研究与解决方案
引言
炎症性肠病（IBD），包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，是影响胃肠道的慢性免疫介导性疾病，与显著的发病率和生活质量下降相关。IBD通常在年轻时确诊，诊断高峰年龄在15-30岁之间。预计在许多工业化国家，其患病率将持续上升，达到人口的1%。克罗恩病与结肠炎澳大利亚组织近期发布了《澳大利亚炎症性肠病国情报告》，概述了全国IBD护理的关键问题并提出了解决方案。在此基础上，本文旨在以塔斯马尼亚为案例研究，探讨在区域和偏远地区治疗IBD患者面临的障碍，详细描述塔斯马尼亚IBD护理的现状，并提出基于证据的解决方案。
塔斯马尼亚背景
截至2024年，塔斯马尼亚人口接近60万，其中11万是儿童，近20%的人口居住在农村地区。据估计，有4070名塔斯马尼亚人受IBD影响，占总人口的0.7%。约50%的人口由塔斯马尼亚卫生服务南部区（THS South）提供服务，其余由北部区（THS North）和西北区（THS North West）分担。塔斯马尼亚是澳大利亚健康素养最低的地区，仅有37%的塔斯马尼亚人具备足够的健康素养。该州慢性健康状况、超重/肥胖、吸烟流行率以及心理健康和行为问题的比例均居全国前列。高度的社会经济劣势，加上低健康素养、高心理健康障碍患病率以及长途旅行距离，共同对药物依从性、自我管理、医疗参与度等产生负面影响。
当前IBD护理面临的特定挑战
有限的人力资源
与许多地区一样，塔斯马尼亚各地区的IBD相关医护人员普遍短缺。澳大利亚IBD标准描述了按人均计算的最低人员配置要求，但推荐配置与实际配置存在严重不匹配。考虑到患者健康素养较低且合并症较多，这种短缺问题被放大。在塔斯马尼亚西北部问题最为突出，那里的IBD诊所由临时胃肠病学家和一名0.4全职等效（FTE）的IBD护士提供服务。据估计，塔斯马尼亚有570名公立患者正在使用先进疗法，仅处方续签每年就需要至少1140次预约，这进一步凸显了服务需求与可用性之间的不匹配。
比医生短缺更严重的问题是IBD护士和专职医疗人员的缺乏。IBD护士在提供高质量IBD护理中扮演着关键角色。考虑到塔斯马尼亚的健康知识匮乏，对护士进行教育和重复治疗计划的时间需求巨大。目前塔斯马尼亚没有IBD执业护士，而许多三级IBD服务中心通常至少有一名执业护士。
塔斯马尼亚为IBD患者提供的专职医疗服务有限，且缺乏IBD特定专业知识。IBD日益被认为是一种多系统疾病，导致营养缺乏和心理健康障碍高发。高质量的IBD治疗不再仅仅是药物或手术，还需要营养师、心理医生和药剂师等专职医疗人员的投入。例如，饮食干预的作用日益重要，主要指南建议所有IBD确诊患者至少接受一次营养师咨询。塔斯马尼亚IBD患者的心理健康服务供给不足，公立部门没有为IBD患者提供心理服务。
在许多IBD中心，药物咨询和监测由IBD药剂师执行，这与改善预后相关，但塔斯马尼亚没有专科IBD药剂师。此外，指南建议配备特定的IBD行政支持人员，但这在塔斯马尼亚目前也不存在。
从儿科角度看，人力资源问题更为突出。全州仅有一名0.5 FTE的儿科胃肠病学家，但没有护理、初级医疗、行政或IBD专职医疗人员来支持儿科患者的护理，其中相当大比例的儿童正在使用生物制剂。塔斯马尼亚是唯一没有儿科IBD护士的州。
缺乏协调的多学科护理
澳大利亚IBD标准描述，高质量的IBD护理“应基于在多学科团队（MDT）内的协作”。目前塔斯马尼亚没有协调的IBD护理正式模式，因此医疗保健的提供可能不协调，不同医疗专业人员之间的建议存在差异，并且缺乏及时干预。导致这些问题的一个因素是缺乏正式的IBD会议，最重要的是缺乏正式的IBD多学科团队会议（MDT）。
诊断延迟
在内窥镜、组织学和放射学方面存在显著的诊断延迟。及时诊断对IBD预后至关重要。胃肠病学在塔斯马尼亚的诊所候诊时间属于最长之列，结肠镜检查的等候名单时间也曾是全国最长的。类似地，磁共振成像（MRI）的等候时间也很长。这些延迟可能导致大量不必要的急诊就诊、住院和可避免的手术。
塔斯马尼亚卫生服务已通过升级内窥镜设施和雇佣更多胃肠病学家来应对结肠镜检查延迟，但由于塔斯马尼亚的地区性质，难以招募到目标数量的胃肠病学家。目前，很大一部分MRI被外包给私人诊所并由普通放射科医生出具报告，这可能会降低报告的诊断准确性。
数据与研究缺陷
塔斯马尼亚没有正式的IBD数据库。每个服务机构都有一套药品福利计划（PBS）先进疗法（生物制剂和小分子药物）数据库，在行政和护理时间不足的限制下，以最及时、最准确的方式维护。缺乏数据库限制了IBD研究，而研究是IBD国情报告的关键优先事项之一。没有研究基础设施也限制了临床试验的参与，剥夺了为塔斯马尼亚人提供最新疗法的能力。
提出的解决方案：塔斯马尼亚IBD行动计划
我们制定了塔斯马尼亚IBD行动计划，代表了一项由多元化的多学科医疗专业人员团队制定的战略举措。该计划提供了一个统一的行动方向，并为代表塔斯马尼亚IBD患者向政策制定者和利益相关者进行倡导建立了一个正式的协作框架。
增强多学科护理
我们建议在塔斯马尼亚成立一个正式的IBD学组，由 authorship group 构成其基础。皇家霍巴特医院和朗塞斯顿总医院有足够的服务人群，需要根据国家指南任命正式的IBD负责人，以推动当地服务发展。
增强IBD人力资源
通过本计划、IBD国情报告以及未来的州审计数据，我们旨在增加对IBD有特殊兴趣的胃肠病学家人数，以满足IBD人群的需求。在全州范围内将IBD护士FTE增加到5名非常重要，同时在两大中心设立每周专用的IBD营养师诊所，并在霍巴特设立儿科IBD营养师诊所。该计划的核心将是培训塔斯马尼亚系统中已有的特定专职医疗人员提供IBD护理，并与澳大利亚主要的IBD中心建立正式的指导关系。我们还建议根据国家建议建立一个正式的IBD过渡诊所。
支持西北地区
我们建议向朗塞斯顿（医疗、外科和专职医疗）分配特定资金，以照顾来自西北部的复杂IBD患者，这将改善护理的连续性、管理和获得专职医疗服务的机会。建立远程医疗服务将解决旅行问题，并已被证明在澳大利亚背景下对管理IBD患者有效。我们还提议开发一条从西北部到塔斯马尼亚IBD专家的咨询热线，以帮助支持当地的患者管理。
改善诊断输出
肠道超声（IUS）正迅速成为IBD的标准护理。与MRI和结肠镜检查相比，它的耐受性好得多，成本低廉，允许立即做出治疗决策，并且对环境的影响更小。皇家霍巴特医院计划启动一项IUS服务，以实现类似的目标。我们计划在公立医院进行大部分IBD影像学检查，并由对IBD感兴趣的放射科医生审核，他们将与临床团队密切合作并参与MDT会议。
建立全州IBD数据库和研究基础设施
我们旨在更新发病率数据。考虑到离散的人口和单一的州卫生服务，塔斯马尼亚有独特潜力产生许多优秀的基于人群的研究。建立强大的IBD研究部门的另一个好处是为塔斯马尼亚的早期职业医生创造发展和繁荣研究的机会，帮助他们获得高级培训职位的任命，为塔斯马尼亚建立可持续的胃肠病学人力资源管道。
纳入数字解决方案
远程医疗可以改善获得护理的机会，特别是对于西北部地区的人们从朗塞斯顿获得护理。这将有助于解决长途旅行问题。纳入诸如克罗恩病结肠炎护理（CCCare）或IBD-PERFECT等实时患者数据库是另一个有前景的工具，可以改善临床护理并提供质量保证数据。
行动计划的实施
我们提议该行动计划分三个阶段进行。第一阶段将侧重于利用当前可用资源，在无需增加资金或基础设施的情况下，发展整个塔斯马尼亚的IBD服务。第二阶段将需要全州增加资金，以发展IBD学组，并增加人员配置，使其更接近澳大利亚和国际标准。第三阶段将侧重于过渡到一个持续高质量的多学科IBD服务，纳入额外的人员配置，如IBD研究员和临床心理学家，并发展临床试验单元。
澳大利亚数据支持成本效益
为完整的IBD多学科团队争取资金在塔斯马尼亚和澳大利亚其他地区都是一个挑战。证明服务的成本效益对于医院行政管理和政策制定者审查商业计划书的成功至关重要。关键的澳大利亚数据表明，墨尔本一家三级医院的先进IBD护理服务每年净节省高达57万澳元。先前澳大利亚调查数据发现，与没有任何多学科服务的IBD单元相比，拥有部分IBD多学科服务的IBD单元通过急诊科入院的IBD患者减少了22%。另一个重要的收入来源是临床和付费的研究者主导的试验。澳大利亚数据表明，建立一个强大的临床试验单元能为相应单元产生可观的利润。
这些策略的普遍适用性
虽然该行动计划是为塔斯马尼亚制定的，但许多问题也是澳大利亚其他地区所共有的，这些地区在提供高质量IBD护理方面也面临与主要三级机构不平等的状况。我们行动计划的目的之一是与其他地区分享我们提出的解决方案，希望这有助于他们未来的战略规划，并提高对地区性挑战的认识。
结论
塔斯马尼亚在提供公平的IBD护理方面面临一系列多样化的挑战，其中许多是其他地区所共有的。通过识别这些障碍并提出行动计划，我们的目标是推动全州的改善，同时为更广泛的国家改革提供模板。该战略的成功将取决于对全州人力资源、培训、研究和协作的协调投资。在适当的支持下，塔斯马尼亚可以提供一种积极主动的、综合性的、多学科的IBD服务，为所有患有IBD的塔斯马尼亚人提供及时、高质量的护理。
