《PSYCHO-ONCOLOGY》：Cancer and Ageing Reflections for Elders (CARE): Australian Adaptation of a Psychotherapy for Older Adults With Cancer
1 背景
全球范围内，60%的癌症诊断和70%的癌症死亡发生在老年人中。随着人口老龄化，同时应对多种疾病（multimorbidity）的老年癌症患者面临独特的挑战。共病的存在与老年人群心理疾病发病率增加相关，这使得癌症患者成为抑郁症的高风险群体，其患病率估计高达27%。若得不到治疗，抑郁症会干扰癌症治疗的依从性，并与显著的残疾、不良恢复及更高的自杀风险相关。尽管如此，老年个体仍然是最不可能获得心理健康服务的人群之一。在澳大利亚，这一情况因有34%的老年人居住在大都市中心以外而加剧，他们面临更多的社会孤立、心理健康污名以及更差的医疗服务可及性。
尽管有针对普通人群和癌症患者抑郁症的干预措施，但专门设计用于治疗抑郁症并解决老年癌症患者特定需求的心理肿瘤学干预仍然缺乏。为此，Nelson等人于2019年开发了一种名为“癌症与老龄化：长者反思”（CARE）的新型干预措施，旨在治疗老年癌症幸存者的抑郁症。CARE干预是一项手册化的、通过电话进行的五期干预，它整合了Folkman的压力与应对理论以及Erikson提出的、并由Vaillant扩展的生命发展阶段理论，并融合了老年癌症患者的反馈。CARE采用电话干预形式，旨在为那些面临行动能力、经济和地理障碍的患者提供便利。
CARE干预在两个月内完成，并包含四次额外的简短强化课程，每月进行一次。它涵盖了对于成功老龄化至关重要的重新评估技术、反思练习和认知重建，以及诸如主动解决问题、信息提供与接收、问题讨论和社会支持等干预技术。一项CARE的试点研究（n=59）发现该干预是可行的，并显示出抑郁评分有所降低（d=0.58 [CI:0.04–1.12]，p=0.01）。目前，美国正在进行一项随机对照试验（RCT）以评估其疗效。
在不同文化和医疗系统中实施循证干预是心理肿瘤学面临的一大挑战。心理健康的荟萃分析综述强调了根据当地背景量身定制干预措施可提高其有效性。适应是实施科学中的一个关键概念，是为了改善局部契合度而对干预措施进行深思熟虑和审慎修改的过程。文化是一个复杂的建构，适应特定文化群体的需求需要考虑干预的语言、文化和背景，使其与个人的文化模式、意义和价值观相容。在澳大利亚评估CARE干预效果之前，研究团队采用共同设计原则，并依据报告循证干预适应与修改的FRAME框架为指导，评估其可接受性并对CARE内容进行文化修改，以提高其在澳大利亚背景下的参与度、可接受性和潜在的临床结果。
1.1 研究问题
本研究旨在（i）探讨CARE干预的可接受性；（ii）确定内容的适应性调整，以增强其对患有抑郁症的澳大利亚老年癌症患者的本地相关性。
2 方法
2.1 设计
采用定性认知“出声思考”访谈法，并依据FRAME框架指导，使用内容分析法进行分析。研究的规划、实施和报告遵循定性研究报告统一标准（COREQ）指南中的32项清单。
2.2 参与者与招募
符合资格的参与者是年龄≥70岁、有过癌症经历（诊断时间≤10年）并能使用Zoom视频会议网络的老年人。研究团队通过电子邮件向曾参与过癌症经历研究并同意在未来研究中被联系的老年癌症患者发送意向表达，招募通过自选进行。
2.3 数据收集
感兴趣的参与者被引导至一个简短的筛选调查以确认资格。在提供同意后，参与者完成一项在线调查，包括人口统计学、癌症经历、健康寻求行为等问题以及安排访谈的联系方式。
访谈参与者通过电子邮件收到CARE患者资源。尽管每位参与者只查看其中一期CARE资源，但每期CARE的资源均由四到五名参与者审阅。研究提供了包括项目目的和课程编号在内的“场景设定”说明。
认知出声思考访谈采用半结构化形式。根据需要使用了提示和追问问题。访谈中，要求参与者在审阅资源中的措辞、短语和示例时“出声思考”，并就相关性、可接受性和可理解性提供反馈。参与者还被问及对基于电话干预的可接受性的反馈。访谈由研究团队中两位具有定性研究方法经验的女性成员（KG和SH）通过Zoom进行。访谈被录音并逐字转录。
2.4 分析
参与者特征采用描述性分析。访谈由两名访谈员独立审阅，并采用内容分析法，遵循Vears和Gillam概述的步骤，按照常规归纳方法进行分析。参与者频繁评论的词汇、短语和示例被识别出来，并由两位访谈员独立整理。概念和类别在访谈中逐步形成，没有预先定义的理论或代码作为类别发展的基础。每项资源内容的概念和拟议的适应性调整及其理由被总结在表格中，并进行主题归类。数据使用Excel和Word进行管理。
3 结果
有23名参与者表示有兴趣参与，其中20人参与了访谈。未参与的原因包括不符合资格（n=1）、调查回复不完整（n=1）以及无法安排访谈时间（n=1）。访谈中位时长为59.8分钟。参与者平均年龄74岁（范围70-79岁），大多数为女性（65%，n=13），过去10年内诊断为血液癌（55%，n=11）或乳腺癌（45%，n=9）。六人（30%）报告曾向心理健康专业人员寻求过支持。三分之一（30%）的参与者居住在地区和农村/偏远地区。
3.1 定性分析
定性分析确定了四个主题：（i）电话提供的心理护理的可接受性；（ii）定义参与者对年龄和应对的偏好；（iii）CARE干预中讨论概念的相关性；（iv）词汇和图像的清晰度、相关性和理解。表2列出了拟议更改及其理由的完整列表。
3.2 电话提供的心理护理
参与者认为电话提供的心理干预是一种实用、可接受的选择，可以克服获取障碍，许多参与者对这种形式表示舒适，尤其是对于农村地区的患者。参与者承认电话不存在视频会议相关的技术可及性问题，然而，许多参与者报告说，面对面互动提供了个人联系，而能看到肢体语言的视频可以提高理解度。
参与者总体上认同干预内容，特别是需要专门的项目来解决老年人的独特需求。尽管一些参与者指出，干预的最终效用取决于提供干预的医疗专业人员和接受干预的个人。
3.3 定义参与者对年龄和应对的偏好
在所有课程中，目前使用“elders”来指代老年人。虽然一些参与者表示不介意这个词，但更广泛的意见是，在澳大利亚，这个词通常专用于原住民和托雷斯海峡岛民。参与者建议使用elderly、seniors或older people作为指代澳大利亚老年人更常用的称呼。其他人则认为“elder”或“old”被过度使用，但不介意其含义，将其视为年龄和积累的智慧的自然反映。
同样，在课程2中，干预资源使用了种族主义来描述年龄歧视（即基于年龄的歧视）的类比。参与者强烈不同意这种比较，强调这两者是非常不同的概念。一些参与者指出，种族主义比年龄歧视感觉更有害。虽然承认对某些人来说，年龄歧视会导致被忽视或边缘化的感觉，但其他人则认为其更温和，例如在公共场所因费力完成购物等任务而获得帮助。
“应对”（coping）一词的使用背景也被一些参与者强调为重要。对于急性变化，使用“应对”似乎是可接受的，但对于持续的变化和/或项目目标的背景下，则被视为无益。参与者认为“管理”老龄化和癌症才是目标，而不仅仅是应对。
参与者建议的替代词是“adjusting”（调整），它被认为是对不断变化的生活状况更积极的体验方式。
然而，其他人认为“应对”一词在其使用的语境中是相关的。
3.4 CARE干预中讨论概念的相关性
课程3引入了解决孤独和老龄化的治疗部分。患者资源中提供了一个管理策略列表，其中一个是“将死亡重构为一种学习经历可以增加接受度”。大多数参与者不理解死亡如何能成为一种学习经历，并强调“重构”不是适合在此语境中使用的词。
课程4中讨论的获得智慧的概念，也被参与者认为没有反映澳大利亚老年人对智慧的看法。参与者不同意年龄大就意味着更聪明的假设。
然而，一些参与者认为，获得智慧来自于知识和生活经验的积累，主张智慧是多年生活和学习的产物，经验和时间都扮演着角色。对另一些人来说，传递经验而不是智慧是构建这个概念更易接受的方式。
课程4中关于“智慧”和“意义的守护者”的讨论也探讨了死亡、临终和关于死亡的对话。参与者强调这种讨论的框架感觉有“宗教”色彩。“在死亡面前生活”这个短语在澳大利亚不被认为是常用表达，而一位参与者担心“正确地死亡”在当地会被解读为与自愿辅助死亡有关。
3.5 词汇和图像的清晰度、相关性和理解度
参与者在所有课程内容中指出了许多在澳大利亚不常用或被认为有负面含义的词汇和短语示例，以及未能反映澳大利亚文化的图像和例子。例如，使用“infirmity”而不是“disability”。参与者还指出，保持认知功能是老龄化的重要方面，并对使用“Alzheimer‘s”有强烈反应。这被认为是令人不安的，参与者建议将语言软化，使用更通用且不那么可怕的术语，如痴呆症。参与者强调了清晰、易懂的语言对参与者参与的重要性。例如，使用复杂的词汇如“amalgam”代替“mixture”，可能会因难以理解而阻碍参与者参与资源。
当被要求反思干预内容的特定方面时，参与者认为课程1中解释干预背景和项目概述的介绍性文本过于复杂，似乎是为医疗专业人员设计的。参与者还强调，所呈现的许多数据是以美国为中心的。他们认为，加入简化后的背景信息、更少的缩略语和澳大利亚数据，对于提高澳大利亚参与者的可接受性是必要的。参与者还指出，措辞中需要融入更多的善意和同情。
作为课程2的一部分，老龄化和癌症被描述为“双重打击”，大多数参与者反对这个短语，认为它“相当轻率”，一位参与者表示“老龄化不是双重打击，因为你是慢慢变老的。癌症才是。”同样，使用短语“当生活给你柠檬，就做柠檬水”被认为淡化了癌症的重要性，感觉太“美国化”。
在思考晚年生活的损失时，个人的职业生涯目前被称为其“职业身份”。使用“工作生涯”被认为更好地反映了工作经验的多样性，尽管性别和代际观点也影响了认知；例如，一些男性可能通过工作定义自己，而对另一些人来说，感到被重视和有贡献更重要。
同样，目前社交活动的例子未能反映澳大利亚老年人，特别是农村地区老年人的社会生活。对一些人来说，由于身体限制、经济约束和地理位置偏远，看电影、听音乐会、参观博物馆等选择较少。咖啡聚会、烧烤、打牌和高尔夫等活动被认为更合适、更相关。在农村地区，参加乡村赛马会是受欢迎的社交活动，去当地俱乐部和体育活动也被认为是澳大利亚人重要的社交方式。
虽然参与者建议更新每节课中融入的视觉图像，但课程2中一张男子坐在轮椅上面对窗户的图片引起了特别强烈的反应。许多人觉得这不能引起他们的共鸣，并传递了负面情绪，因为它被视为悲伤，引发了孤立和孤独的恐惧。
总体而言，该图片被认为不具有代表性，无助于传达对老龄化和/或癌症的积极看法。另一方面，一对夫妇坐在一起笑的图片得到了积极的接受，是参与者选择在资源中保持不变的图片。
4 讨论
当心理健康干预措施与实施国家的文化规范保持一致时，其效果会更佳。本研究强调，即使是英语国家之间，心理肿瘤学干预也需要进行文化适应，以确保文化相关性并最大化采用率。适应框架表明，为了成功适应，需要系统地处理语言、背景、人员、隐喻、概念、目标和方法等领域。解决这些领域可以增强适应项目的生态效度和整体外部效度，提高其覆盖范围、参与度和可持续性。本研究旨在系统性地审阅并调整一项美国开发的针对老年癌症患者的抑郁症干预措施（CARE），以适应澳大利亚的国情。
通常，对干预内容的语言适应被认为涉及将内容从英语翻译成第二语言。然而，我们的结果强调了确保语言反映国家语言特征的重要性。例如，在本研究中，“elders”一词对澳大利亚原住民具有重要的文化内涵，该词超越了年龄，在原住民社区中体现了深刻的尊重和文化意义的认可。虽然一些参与者愿意广泛使用该词来指代老年人，但其他人建议采用反映对原住民概念尊重的替代术语。同样，隐喻和例子是特定于语境的，因为它们反映了文化中的价值观和习俗。在我们的研究中，参与者讨论了资源中休闲活动例子的差异以及与澳大利亚文化的相关性不足。同样，使用的美国词汇和短语，如“当生活给你柠檬，就做柠檬水”，在澳大利亚词汇中并不常用，并被认为需要修改。此外，参与者认为资源中使用的“职业身份”一词对他们的文化和世代而言不具有包容性，因为它排除了那些从事非专业性工作的人，并且存在性别偏见，因为历史上，更多的男性担任专业/管理职务。如果不解决这些微妙但重要的文化适应问题，以确保参与者在内容中看到自己的影子，干预措施不仅对潜在参与者的可接受性较低，而且整体效果也会较差。
关于干预中的概念，资源中交织的年龄歧视和种族主义的类比并没有引起澳大利亚参与者的共鸣。尽管可以说年龄歧视在澳大利亚存在，并且常常“如此深植于社会规范和价值观中，以至于难以识别”。资源中将年龄歧视与种族主义进行的比较并未引起参与者的共鸣，可能是由于缺乏可能伴随年龄相关歧视的结构性种族主义经验，使得这种比较不那么相关。
CARE干预的理论基础是Folkman的应对范式和Erikson提出并由Vaillant扩展的生命发展阶段理论。基于这些框架，该干预包含了几项核心治疗技术：对成功老龄化至关重要的重新评估技术，以及对老年人有效的干预技术（应对策略）。总体上，参与者认为干预方法是相关的，然而，对智慧和死亡重新评估的概念化并未引起共鸣。重构是一种认知过程，通过它，经验的解释被转向更有益的框架。然而，如干预内容所述，重构死亡是有争议的。尽管参与者是老年人（>70岁），但他们并不觉得死亡迫在眉睫，无论其癌症诊断如何，纠缠于死亡概念或改变死亡的意义使其更积极似乎没有价值。第二个概念，智慧，通常与年龄相关，因为它基于积累的生活经验。根据Erikson的观点，“成功老龄化”的特点是一种完整感，能更好地应对年龄和疾病，与他人建立更强的联系，抑郁减少，并接受过去的生活历程。这些品质有时被称为我们长者的“智慧”。然而，与先前文献一致，我们的参与者强调并非所有老年人都有智慧，并且智慧也可能随着时间推移而减弱，因为理解复杂问题或在压力情况下调节情绪的能力往往会随着年龄增长而下降，这表明需要根据生活经验而非智慧本身来定义成功老龄化。同样，生活经验的影响也被一些参与者强调为影响了对应对，特别是应对策略的认知。
最后，在本研究中，我们探讨了干预方法学的可接受性，这是影响干预实施的一个重要因素。虽然干预的总体效用得到了确认，但在医疗保健视频会议普及的时代，参与者对电话交付方式存在一些矛盾心理。一些参与者担心缺乏非语言线索会削弱关系建立，这对心理干预而言是一个重要问题。然而，很少有证据支持不同远程医疗模式之间在治疗关系、自我披露、共情、专注度或参与度方面存在差异。研究参与者的偏好可能反映了本研究的资格标准，包括使用视频会议平台的能力，并且干预的可行性必须考虑到澳大利亚都市与农村之间的数字鸿沟，这导致了农村地区远程医疗使用率较低。因此，为这一群体提供治疗至关重要，并且需要注意，即使在大都市中心，与老龄化或残疾相关的因素也会影响远程医疗技术的使用、技能和信心。
5 启示（临床与研究）
适应是为了最大化循证干预在新情境中的适当性而进行的审慎修改。干预的文化适应对于提供高质量和文化响应的心理肿瘤学治疗至关重要。为此，我们使用了心理干预文化适应的框架，在保留现有抑郁症治疗项目核心内容的前提下，修改其语言和语境，使其更贴合老年癌症患者的需求。有人认为，只有当有证据表明原始干预不符合人群需求时才应进行适应。然而，我们的研究结果表明，尽管有许多相似之处，但即使在英语国家之间，干预措施也需要根据当地情况进行调整。不考虑文化差异会影响可接受性，导致稀缺资源的低效使用，并可能造成伤害。调整现有干预措施也比开发新干预措施更具成本效益，缩短了从研究到临床实施的时间。根据适应框架，我们研究的下一步是在经历抑郁症的澳大利亚老年癌症患者中试验该干预措施，以确认其疗效。
6 局限性
本研究的结果应在几个局限性的背景下看待。首先，无法接入互联网的老年癌症患者被排除在研究之外。尽管如此，在考虑电话干预的可接受性时，参与者承认了电话干预对没有互联网接入或技术素养的个体的益处。阅读所提供资源或参与定性访谈英语能力不足的参与者也被排除在外。这可能限制了我们研究结果的普遍性，因为参与者可能比普通澳大利亚人群受教育程度更高或健康素养更高。同样，参与者属于两个同质性的癌症群体，血液癌和乳腺癌，不同癌症对患者的影响可能存在差异。此外，以白人为主的样本可能解释了将种族主义与年龄歧视进行比较的内容影响力减弱的原因。最后，由于我们对干预资源的内容感兴趣，参与者不需要有抑郁症诊断，尽管40%的人报告以前或目前正在寻求心理健康支持。招募患有癌症和抑郁症的老年人可能有助于我们更好地理解可接受性，但这会增加平衡治疗需求与干预审阅的额外挑战，并使访谈过程复杂化。
7 结论
在保持CARE干预核心要素的同时，我们实施了关键的适应性调整，以确保其对澳大利亚老年癌症幸存者的文化适宜性。心理肿瘤学干预的文化适应对于增强可接受性、覆盖范围、参与度和可持续性至关重要。我们将政治一致性（例如，《澳大利亚癌症计划》、《老年癌症患者最佳护理路径》）、经济可及性（例如，电话交付以克服物流和成本障碍）和文化定制（例如，针对澳大利亚老年癌症患者的特定语言和价值观）整合到CARE中；展示了这些相互交织的维度如何共同影响可接受性和参与度。
