《PSYCHO-ONCOLOGY》：Disparities in Distress Symptoms Among Cancer Inpatients, Outpatients and Relatives Through Introducing and Evaluating Digital Distress Screening
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本研究探讨了癌症住院患者、门诊患者及其家属在心理压力（distress）上的差异，并评估了数字化压力筛查工具的接受度与可用性。研究指出，虽然总体压力水平普遍较高，但不同群体间的具体压力维度（如生理、心理、社会心理）存在差异。关键的变量是寻求咨询（counseling）的意愿。结果表明，基于文本说明的数字筛查在可用性和接受度上均表现优异，且实际动手经验是提高接受度的关键。
背景与目的
癌症治疗与生存率已显著提高，但患者及其家属的心理压力（distress）问题却常被忽视，导致其需求未得到满足。其中一个重要原因是筛查不足，而数字化（digitalisation）可能是改善这一状况的有效途径。随着肿瘤疾病在全球范围内增加，癌症患者的心理健康问题也显著加剧，约有4%至49%的患者报告存在如重度抑郁症等精神障碍。更多患者则表现出亚临床的压力症状，如悲伤、焦虑、疼痛或疲劳。尽管许多患者表达了对专业心理支持的愿望，但实际获得咨询的比例仅有38%。
早期筛查和干预已被众多研究证实可以对压力、康复和生存机会产生积极影响。由于医疗模式正从住院治疗向日间诊疗（day clinic care）转变，对门诊患者进行筛查的重要性日益凸显。然而，现有研究对于门诊患者与住院患者压力水平的比较结论不一。此外，患者家属也承受着巨大的心理压力，尤其是在承担家庭照护工作时。先前研究表明，女性、年轻患者以及社会与经济支持较差的群体通常承受更高的压力。根据最佳实践指南，癌症患者应在整个治疗过程中接受定期、结构化的筛查，以监测压力变化和咨询需求，但这与现实情况相去甚远。
提高筛查率的一个可行途径是筛查工具的数字化，这可以直接解决人手和时间不足这两个主要原因。现代医学（包括肿瘤治疗）的数字化在结构组织层面和治疗层面均有益处。健康信息技术（Health Information Technology, HIT）正越来越多地融入医疗系统，其中电子患者报告结局（electronic patient-reported outcomes, ePRO/ePROM）因能减少时间消耗、实现信息即时获取、加速后续治疗、方便残疾人士使用、整合数据至电子病历以及减轻医务人员负担等优势而显得更具优势。相比之下，基于视频的数字筛查仍属例外，相关研究多集中于通过解说视频传授陈述性知识，而在压力筛查领域的应用探索尚不充分。因此，本研究旨在识别癌症住院患者、门诊患者及其家属在压力水平上可能存在的差异，并调查基于文本和基于视频说明的数字压力筛查相较于传统模拟（analogue）方法在可用性（usability）和接受度（acceptance）方面的表现。
方法
本研究参与者包括前往德国乌尔姆癌症咨询中心或癌症日间护理中心的癌症患者及其家属。患者与家属无需配对，可独立参与。门诊患者可能仍处于积极治疗、缓解期或缓解后状态。研究后期将样本扩展至乌尔姆大学诊所普通肿瘤病房的住院患者。招募工作在2020年至2023年期间进行，恰逢COVID-19?大流行，这对研究环境产生了影响。
参与者被随机分配至三组：使用已确立的模拟筛查（纸质版）、基于文本说明的数字筛查或基于视频说明的数字筛查，以完成“痛苦温度计”（Distress Thermometer, DT）的评估并报告其压力水平。随后，参与者对数字筛查措施的可用性和接受度进行评分。为评估数字压力筛查，研究团队开发了名为 FeelBack的平台，允许在智能移动设备（平板电脑）上使用德文版DT收集压力数据。DT包含评估社会心理、心理和生理压力的项目，以及一个评估总体压力的单项。所有参与者还需完成一份社会人口学问卷。
对于评估评分，研究采用了双极李克特量表（bipolar Likert-scale），范围从1（负面回应/不同意）到10（正面回应/完全同意）。压力症状和咨询意愿的回答格式为二分法（是/否）。研究使用IBM SPSS 29和RStudio进行数据分析。数据预处理显示没有大量或系统性的数据缺失。使用Kruskal-Wallis检验等方法分析组间差异，并计算了Spearman相关系数以探索变量间关系。对于数字接受度量表等，计算了McDonald‘s Omega（ω）以评估信度，其值在ω = 0.54到ω = 0.91之间。
结果
本研究共纳入149名参与者，包括25名家属（平均年龄49.04岁）、35名门诊患者（平均年龄56.54岁）和89名住院患者（平均年龄63.56岁）。家属和门诊患者中女性比例较高（分别为72%和77.1%），这符合寻求心理肿瘤学支持人群的常见性别比例。住院患者中女性占40.4%。
针对不同群体间的压力差异，分析发现，所有组别的总体压力水平均处于中度至高度，但组间无显著差异。然而，在压力维度上存在显著不同。具体而言：
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社会心理压力：存在显著组间差异（H(3) = 18.77, p < 0.001）。无咨询意愿的住院患者社会心理压力最低，显著低于门诊患者和家属，但与有咨询意愿的住院患者无差异。
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心理压力：也存在显著组间差异（H(3) = 20.76, p < 0.001）。无咨询意愿的住院患者心理压力显著低于家属和门诊患者。有咨询意愿的住院患者则与家属和门诊患者无显著差异。
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生理压力：组间差异显著（H(3) = 25.35; p < 0.001）。两个住院患者亚组（无论有无咨询意愿）的生理压力均显著高于家属和门诊患者。
咨询意愿被证明是一个关键变量。有咨询意愿的住院患者在心理和社会心理压力水平上与主动寻求支持的门诊患者和家属相似，而无咨询意愿的住院患者在这些方面的压力则显著较低。
关于筛查工具的评估，数字文本筛查在可用性（M = 8.83）和数字接受度（M = 7.61）方面均获得了最高评分，显著优于模拟筛查（可用性 M = 8.40， 接受度 M = 4.83）。数字视频筛查的评分（可用性 M = 8.31， 接受度 M = 7.43）与数字文本筛查相近，但并未显示出额外优势。相关性分析显示，年龄与较低的社会心理和心理压力相关，但与较高的数字接受度负相关。性别对压力的影响小于预期，女性仅与略高的心理和社会心理压力有微弱相关。
讨论
本研究证实了癌症患者及家属普遍存在中度至高度的心理压力，且压力维度在不同群体间存在差异。门诊患者和家属经历了更多的社会心理和心理压力，这可能与治疗结束后防御机制减弱、“达摩克利斯综合征”（Damocles syndrome）、创伤后应激障碍（PTSD）以及回归日常生活的挑战有关，同时也常因家属的期望而加剧。相比之下，住院患者虽可能因“住院效应”而短期压力增加，但他们能获得医护人员每日的支持和探视，而门诊患者接触有限。在缓解期，癌症患者常因社会环境恢复正常而感觉自己被遗弃，形成“烫手山芋效应”（hot potato effect）。这些发现凸显了无论身体状况或住院状态如何，为癌症患者提供咨询和心理治疗的重要性。
咨询意愿的强烈相关性表明，表达咨询意愿的患者和家属往往承受更高的压力水平，因此应获得相应支持，然而现实情况远非如此。
数字筛查，特别是基于文本的形式，在本研究中获得了较高的可用性和接受度评分。实际动手经验似乎是提高接受度的关键因素，即使是对数字工具最初持怀疑态度的老年和女性参与者也如此。数字化的优势包括节省时间、减少感染风险（对免疫功能低下的癌症患者尤为重要）、强制应答减少数据缺失、可自定义设置（如字体大小）以适应不同需求，以及数据可直接整合至现有电子病历。当然，数字筛查也存在挑战，如硬件和软件的持续维护成本、院外环境使用的可控性，以及对视障等残障人士的可及性。至于视频说明，其制作成本较高且难以像文本一样灵活定制，在本研究中未显示出优于文本说明的显著益处。
局限与结论
本研究存在一些局限性。首先，门诊患者和家属样本具有选择性（均主动寻求心理支持），可能高估了这些群体的压力水平。其次，由于版权问题，数字视频筛查仅在住院患者中进行，限制了不同患者群体间的全面比较。此外，研究在COVID-19大流行期间进行，可能普遍增加了参与者的压力水平，同时也可能提高了对数字应用的接受度。
尽管如此，本研究为不同癌症患者亚组（住院、门诊患者及家属）的压力水平提供了有价值的见解，并证明了数字筛查工具具有令人信服的可用性和接受度。研究表明，数字压力筛查是一种标准化、实用且经济的工具，可用于压力筛查。在资源允许的情况下，肿瘤治疗中心应考虑采用数字筛查工具，而基于文本的说明很可能是最具性价比的选择。未来的筛查应成为住院患者、门诊日间治疗及复查患者以及咨询中心家属的标准程序，并鼓励有需要者表达咨询意愿，以便获得及时干预。
