《Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics》:Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder and Disruptive Behavior in a Child With Eosinophilic Esophagitis and Failure to Thrive
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嗜酸性食管炎合并ADHD/ODD患儿的多学科干预:通过胃造瘘术、非刺激类药物治疗及家庭行为管理改善营养摄入与行为问题。
摘要
案例:
瑞安是一个6岁的男孩,患有嗜酸性食管炎(EoE),体重增长缓慢。他因注意力缺陷/多动障碍(ADHD)和对抗性违抗障碍(ODD)被转介到发育行为儿科(DBP)就诊。瑞安的母亲非常担心他的反抗行为以及每天持续长达一小时的情绪爆发。由于瑞安的破坏性行为、冲动行为和偷吃零食的问题,他的老师经常与家人联系。
瑞安早产,出生时只有28周,在新生儿重症监护室(NICU)接受了1个月的鼻胃管喂养。他有胃食管反流的历史,需要使用质子泵抑制剂治疗,并且在2岁时出现生长迟缓(目前体重指数为6%)。4岁时,他接受了儿科胃肠病学评估,随后被诊断为嗜酸性食管炎。根据标准治疗方案,医生建议他完全避免摄入乳制品、小麦、大豆、鸡蛋、坚果以及海鲜/贝类。这种饮食要求对瑞安和他的家人来说都极具挑战性,瑞安经常因为食物问题而发脾气。他会偷偷进入食品储藏室吃不该吃的东西,导致亲子关系紧张。在学校,食物限制尤其困难。瑞安还会向同学索要他们不允许吃的奶酪棒和饼干。尽管有504计划(一种教育支持计划),但老师仍无法有效监控他的饮食情况。
家长和老师的评估结果显示瑞安符合ADHD复合型和ODD的诊断标准。认知和学业测试显示他在数学和阅读方面表现不佳;然而,由于他在测试中容易分心且冲动,这些结果可能并未完全反映他的真实能力。因此,建议对他进行行为治疗、个别化教育计划(IEP)评估,并尝试使用ADHD药物。
鉴于瑞安体重增长缓慢且无法吞咽药片,医生开始给他使用非刺激性药物——缓释型胍法辛(Guanfacine IR)。胍法辛有一定的效果,但由于白天会出现嗜睡副作用,剂量调整受到限制。由于瑞安的嗜酸性食管炎症状频繁发作,且学校无法有效监督他的饮食,医生决定让他居家接受治疗。
由于瑞安无法遵守饮食规定,医生建议他主要以元素配方奶粉为主要营养来源。但由于他拒绝喝这种奶粉,医生不得不为他插入胃造口管(g-tube)。虽然嗜酸性食管炎症状有所改善,但他对家中的老师和父母仍然表现出强烈的反抗行为。随后,医生开始给他同时使用缓释型哌甲酯(Methylphenidate)和胍法辛,这显著改善了他的ADHD症状。然而,他的体重进一步下降至3%。医生还给他开了佩里阿克汀(Periactin)以帮助改善食欲和睡眠质量。
三个月后,瑞安开始接受饮食疗法和包含家庭参与的行为治疗,并获得了居家护理支持及临时照看服务。几个月后,他表示想念朋友,希望回到学校。他还同意签署一份行为契约,承诺如果回到学校,就不会再偷吃食物。
针对瑞安的行为问题,有哪些建议可以参考呢?
金伯·莫克(Kimber Mork),社会工作硕士(MSW),临床社会工作师(LCSW)
作为一名临床社会工作师,同时也是一位患有ADHD和嗜酸性食管炎的儿子的家长,我们努力在孩子的诊断与充实的生活之间找到平衡。然而现实是,去餐馆、参加聚会、家庭活动、教堂晚餐、学校活动或朋友家等场合总是充满食物相关的挑战。我的儿子现在22岁了。当我问他对此的看法时,他说:“ADHD让我容易冲动,而嗜酸性食管炎会让我感觉非常难受,但有时候冲动控制不住自己。这种情况主要发生在和朋友外出时感到饥饿的时候,不过之后我总会为此付出代价。我想,为什么我要面对这些呢?不过我也知道还有很多人面临着更严重的困难。”
舒鲁蒂·米塔尔(Shruti Mittal),医学博士(MD)
对于患有嗜酸性食管炎的儿童来说,ADHD的治疗较为复杂,因为他们往往体重增长缓慢、口服摄入量有限且饮食受到严格限制。从这个案例中得到的经验不仅适用于嗜酸性食管炎,也适用于其他有类似问题的儿童,比如体重增长缓慢、BMI偏低、进食障碍(ARFID)、对食物有厌恶感、依赖胃造口管,或者患有慢性胃肠道疾病(如炎症性肠病)的儿童。
由于多位专家为这个家庭提供了不同的建议,因此需要采取跨学科的方法,同时医疗专业人员之间的沟通至关重要。
对于体重增长缓慢的儿童,开始使用ADHD药物时,可以考虑先使用α2受体激动剂或选择性去甲肾上腺素再摄取抑制剂。虽然这些药物的效果不如刺激性药物,但它们不会抑制食欲,反而可能有助于体重增加。
详细了解孩子的食物厌恶情况及其吞咽能力非常重要——如果孩子能接受咀嚼片、胶囊或液体制剂,他们更有可能遵守治疗计划。对于需要使用胃造口管的儿童,建议使用液体制剂或可压碎的片剂,因为这些更容易吞咽。
许多药物含有微量的乳制品或小麦淀粉。对于大多数患者来说,即使他们有食物过敏或饮食限制,这些微量成分通常不会产生临床问题,权衡风险与收益后是可以接受的。
如果孩子对刺激性药物反应良好但体重仍不增,可以尝试使用短效制剂来优化每剂之间的热量摄入和食欲。此外,抗组胺药赛庚啶(Cyproheptadine)也有助于刺激食欲和促进体重增长。
莎莉·阿斯奎斯(Sally Asquith),儿童语言病理学家(CCC-SLP)
对于患有嗜酸性食管炎和进食障碍的儿童,建议转诊给经验丰富的喂养治疗师。制定一个综合考虑医疗因素、营养需求、口腔运动功能、孩子偏好和习惯的喂养计划至关重要,同时要考虑到每个家庭的具体情况。治疗的目标是帮助孩子减少对不喜欢食物的抵触情绪,降低压力。
从一开始就应让看护者参与喂养计划的制定,以帮助孩子顺利将技能从诊所转移到家庭环境中。治疗师应与家庭合作,提供具体的家庭作业,并鼓励他们反馈在家中的进展或遇到的困难。
在制定喂养计划时,需要注意调整食物的质地、调整孩子的坐姿以确保头部和身体的稳定性,以及评估其当前的口腔/吞咽能力。定期让孩子接触新食物有助于减少恐惧和抵触行为。埃林·萨特(Ellyn Satter)提出的责任分配原则为家长提供了指导。
家长负责决定孩子吃什么、何时吃以及吃多少;孩子则负责决定是否进食。重点是要培养孩子与食物之间的积极互动。
安吉拉·努恩(Angela Noone),护理学硕士(MSN),儿童护理执业护士(CPNP-PC),社会工作硕士(MSW),临床社会工作师(LCSW)
嗜酸性食管炎会导致心理社会负担加重,尤其是焦虑、抑郁和学业问题,进而影响生活质量。看护者在喂养孩子时常常面临经济压力和心理困扰。医疗人员应关注看护者的压力,并提供相应的支持。
评论
杰森·福格勒(Jason Fogler),哲学博士(PhD),伊丽莎白·迪克罗格(Elizabeth A. Diekroger),医学博士(MD)
这个案例凸显了ADHD与身体健康之间的关联——两者需要共同管理才能改善孩子的整体状况。莫克女士和她儿子的经历表明,生活质量的影响更为重要。在这个案例中,治疗团队需要针对家庭最关心的功能领域进行调整,并根据嗜酸性食管炎的限制调整治疗方案。
评论
杰森·福格勒(Jason Fogler)和伊丽莎白·迪克罗格(Elizabeth A. Diekroger)指出,ADHD和嗜酸性食管炎的治疗需要多学科团队的协作,尤其是要关注对生活质量的影响。在治疗过程中,应灵活调整治疗方案以适应患者的具体状况。
金伯·莫克(Kimber Mork)和她的儿子的经验表明,平衡孩子的诊断与正常生活同样重要。
总结
这个案例强调了ADHD与身体健康之间的相互影响,以及多学科团队在共同管理这两种疾病中的重要作用。在治疗过程中,应优先考虑对生活质量的影响。
评论
杰森·福格勒(Jason Fogler)和伊丽莎白·迪克罗格(Elizabeth A. Diekroger)指出,ADHD和嗜酸性食管炎的治疗需要综合考虑患者的整体状况,特别是对生活质量的影响。
总结
这个案例强调了ADHD与身体健康之间的复杂关系,以及多学科团队在综合治疗中的关键作用。
评论
杰森·福格勒(Jason Fogler)和伊丽莎白·迪克罗格(Elizabeth A. Diekroger)认为,治疗过程中应灵活调整治疗方案,以适应患者的具体需求。
总结
这个案例强调了ADHD与嗜酸性食管炎在临床治疗中的协同作用,以及多学科团队的重要性。
总结
杰森·福格勒(Jason Fogler)和伊丽莎白·迪克罗格(Elizabeth A. Diekroger)认为,治疗过程中应关注患者的整体状况,并根据具体情况调整治疗方案。
总结
杰森·福格勒(Jason Fogler)和伊丽莎白·迪克罗格(Elizabeth A. Diekroger)认为,治疗过程中应灵活调整治疗方案,以适应患者的具体需求。
总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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总结
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