《INTERNATIONAL JOURNAL OF AUDIOLOGY》：Being in flux: the experiences of everyday listening among children and young people with cochlear implants
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这篇综述基于对8至16岁双耳人工耳蜗（CI）使用者的质性研究，探讨了其日常聆听经验如何随环境、说话者、声音及活动等情境因素动态变化（“处于流动状态”），以及他们如何通过调整、接受或回避等策略来管理这些体验。研究强调了提升生态效度以理解真实世界听觉相关功能的重要性，并指出儿童的能动性、自我倡导能力和韧性对其参与和融入社会的关键影响。
1. 引言：关注双耳人工耳蜗植入者的真实世界听觉体验
国际指南建议重度/极重度听力损失的儿童和青少年（CYP）在诊断后一年内接受人工耳蜗（CI）植入，以优化其言语和语言发展。与单侧植入相比，双侧人工耳蜗（BCI）已被证明在声音定位、噪声中言语感知、聆听努力、语言发展和生活质量方面更具优势。因此，英国指南推荐对无法从助听器中获益的重度/极重度听力损失CYP进行同步双侧植入。在英国，现有6616名CI儿童中，82%为双侧植入者。
尽管双侧CI带来了诸多益处，这一群体，尤其是在学校等嘈杂环境中，在言语感知和声音定位方面仍面临挑战。然而，以往研究多采用实验室条件下的定量实验方法，关注噪声下言语识别等听力困难，这些研究虽然揭示了挑战背后的听觉和视觉机制，但未能充分阐释这些困难如何影响双耳CI植入CYP的生活。此外，教育及更广泛社会情境中的系统性和结构性障碍（如缺乏听力障碍意识和社会态度）加剧了听力损失CYP在日常聆听中的困难，限制了他们的日常活动参与，并对其学业、社交和情感产生影响。
为了发展真正包容的政策与实践，需要基于“从听力损失儿童的经验智慧中学习”。这凸显了采用质性方法探究听力损失CYP自身对日常听觉与聆听看法的研究的重要性。听力研究中的生态效度被定义为“研究发现反映现实生活听力相关功能、活动或参与的程度”。为了提升生态效度，需要更好地理解日常生活中的听力状况，而聚焦于人们真实生活经验的质性方法是填补这一知识缺口的关键。
最近一篇关于听力损失CYP日常聆听体验质性研究的系统综述指出，从CYP自身视角探究双侧植入者经验的研究十分缺乏。在综述包含的31项研究中，仅有6项涉及CI使用者作为参与者，且样本量较小（9-29人）。其中四项英国研究早于2019年双侧植入指南的发布。因此，本项质性研究旨在填补这一知识空白，从CYP自身视角出发，探索双侧CI使用者在生活各方面的听觉体验。
2. 研究方法：一项嵌入随机对照试验的质性探索性研究
本研究设计新颖，是一项嵌入“双耳（BEARS）”随机对照试验（RCT）的质性研究。该RCT正在英国14个CI中心进行，旨在评估为期三个月的虚拟现实（VR）训练包（BEARS干预）在增强双侧CI儿童空间听觉方面的效果。本研究采用质性探索性设计，利用基线访谈和三个月后随访访谈的数据，探讨参与BEARS试验的双侧CI CYP的日常聆听体验。与以往研究相比，本研究特别聚焦于双侧植入CYP，并纳入了比质性研究典型样本量更大的参与者。
研究样本通过目的性抽样选取，以确保在CYP的年龄、性别和CI中心方面达到最大变异度。共对46名8-16岁的参与者进行了访谈（表1）。数据收集在2023年8月至2025年7月期间通过视频会议进行，共完成81次半结构化访谈（46次基线访谈，35次随访访谈）。使用基于文献、作者研究与实践知识以及患者和公众参与（PPI）贡献者咨询后制定的两份访谈指南。
数据分析采用框架分析法，这是一种系统且灵活的主题分析方法，特别适用于像RCT这样具有特定研究焦点且拥有大量质性数据的研究。分析过程包含五个相互关联的阶段（表2）。为确保研究的可信度，在分析过程中融入了反思性、作者间的定期讨论以及与PPI贡献者的咨询。
3. 研究结果：流动的体验与应对策略
分析确定了两个主题及其子主题（图1）。第一个主题“处于流动状态”强调了CYP的聆听体验并非固定不变，而是会随着环境、说话者、声音和活动等情境因素快速变化。第二个主题“管理日常聆听”则解释了CYP如何通过采用各种策略来调整、接受或回避每种具体情境下的聆听体验。图1说明了这两个主题之间的双向互动关系：具体情境影响了CYP如何管理其聆听，而他们使用的策略又塑造了其体验。
3.1. 处于流动状态
CYP的聆听体验在其日常生活中不断波动，具有高度的情境特异性。环境、声音、说话者和活动的持续变化影响着CYP的听觉和理解，表明他们处于一种“流动”状态。
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3.1.1. 环境
随着CYP在日常生活中的多个环境间移动，他们的聆听体验经常发生变化。在学校，他们身处教室、餐厅、操场、走廊和体育设施等多种空间。聆听体验完全个性化，并受到空间大小、建筑材料、环境中的人员以及活动类型的影响。随着CYP年龄增长，学校环境也发生变化。例如，进入中学后，在不同教室间移动以及面对不同科目的老师加剧了一些CYP的聆听困难。然而，也有些CYP发现由于班级规模更小且能使用安静的学习空间，他们的学校聆听体验有所改善。
与公共环境相比，家庭环境内的聆听对CYP来说挑战性显著降低。这主要得益于人数、背景噪音的水平和类型，以及关键的环境控制程度。环境的熟悉度也影响CYP的聆听体验，有些CYP报告因担心新环境影响听力而回避陌生场所，这种对意外或令人不悦噪音的不确定性可能影响CYP的参与。
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3.1.2. 声音
声音的类型、持续时间、熟悉度、是否可预期、是单一还是复合声音，都可能迅速变化并对CYP的聆听体验产生影响。突如其来的巨大噪音（如警报、警笛、摩托车声）对某些CYP而言可能是“折磨”。有些CYP在存在多种并发声音和回声的环境中遇到困难，例如餐厅、体育设施和购物中心。充满挑战的噪音使得聆听更加费力并增加疲劳感。
随着年龄增长，CYP遇到的声音类型似乎也在变化。然而，对声音的感知是完全个体化的。有些CYP认为噪音分散注意力或令人难以承受，因此珍视摘下CI后的寂静；而另一些CYP则不喜欢寂静，将声音视为一种安慰和平静。CYP控制环境中声音的能力影响了他们的聆听体验。
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3.1.3. 说话者
日常生活中的社交互动可能迅速变化，强化了CI植入CYP处于“流动”状态的感觉。与一对一交流相比，群体中的聆听通常更困难，因为说话者更可能同时发言，对话涉及多个话题且进展更快。更大的群体更具挑战性，通常更嘈杂，且CYP更难定位说话者。说话者的特征，如说话轻声、带有不熟悉的口音或视线转移，都可能使互动更具挑战性。
说话者是否知道CYP植入了CI并据此调整沟通方式，也塑造了聆听体验。有些CYP预期新人可能不了解他们的听力状况，而熟悉的人（如朋友、同学、老师）则被期望能展现出听力障碍意识。挑战性的聆听体验可能影响CYP的融入感、归属感和幸福感。
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3.1.4. 活动
不同活动之间以及特定活动内部的变化塑造了CYP的聆听体验。参与者关于戴着防水处理器游泳时听力迅速变化的报告，说明了这种“流动”状态。在学校，“学术”科目的聆听相比涉及伙伴交谈、小组合作或移动的科目（如美术和戏剧）挑战性更小。尽管有些CYP报告结合使用麦克风以及学生较少说话，使他们在学校集会时能够听清，但另一些人发现随着座位安排的改变，他们的听力体验随着年龄增长而恶化。
有些CYP发现体育课（PE）上的听力具有挑战性，因为是在户外或与老师距离较远。然而，也有人认为体育课“很棒”，因为老师使用的技巧（如大声说话、使用哨子、示范动作）使理解活动更容易。
随着年龄增长，CYP倾向于参与不同的活动，这导致他们的聆听体验发生变化。年幼儿童更多参与体力游戏，报告了理解朋友的困难，尤其是当他们在奔跑、距离较远或同时说话时。对于部分年长CYP，对话式互动取代了体力游戏。然而，有组织的体育运动等体力活动受到一些年长CYP的青睐，可能是因为这些活动对聆听和口语交流的要求较低。无论年龄大小，聚会、迪斯科和家庭活动等社交活动由于说话者、环境和声音的原因而带来挑战。有些CYP因此选择离开或回避这些“太过了”的活动，凸显了情境因素的相互作用如何影响CYP在日常生活中的融入。
3.2. 管理日常聆听
第二个主题探讨CYP如何管理“处于流动状态”。如图1所示，CYP使用策略来调整、接受或回避日常聆听体验。
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3.2.1. 调整
CYP采用了一系列策略来改变塑造聆听情境的情境因素，并增加听清和理解的可能性。当CYP难以听清言语时，他们会采取各种技巧，如要求说话者重复、唇读、“更加努力”地集中注意力听讲，或请父母“翻译”。有些CYP似乎会根据策略的有效性进行调整。
CYP的能动性影响了他们决定如何管理聆听体验。例如，他们更可能要求熟悉的人调整沟通方式（如建议对方面对自己或更大声说话），但对向不熟悉的说话者提出要求感到不适。
辅助聆听设备（ALD）和技术被常规使用，包括调频（FM）系统、用于听音乐和打电话的蓝牙，以及用于切换程序和调节音量的CI应用程序和遥控器。然而，学校中ALD的错误或不一致使用，导致一些年长CYP决定停止使用它们。
尽管随着CYP年龄增长，他们在如何管理听力体验方面似乎获得了更多独立性，但环境障碍（尤其是在学校）限制了其最大化听力的能力。虽然CYP使用的大多数策略集中于在特定情境内管理听力，但他人的听力障碍意识也对CYP的日常聆听产生更广泛的影响。
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3.2.2. 接受
尽管CYP对挑战性的聆听情境感到沮丧，但他们有时决定接受而非改变这一体验。他们认识到“世界并不完美”，并做出了不采取行动的有意识决定。CYP使用的策略受到他们对说话者和环境熟悉度的影响；然而，互动类型（如一对一或在群体中）似乎也影响了CYP如何管理日常聆听。
当CYP决定接受情境时，他们似乎准备在最佳听力上做出妥协，“我不介意漏掉几个词”。其他CYP描述了他们在接受挑战性聆听情境后，会“走开，不放在心上”或“很快克服”。能够迅速恢复或在听力困难时看到幽默之处，表明CYP在管理日常聆听时展现了韧性。
尽管有些CYP似乎对他人实施的策略（如调频系统、坐在老师附近）感到矛盾，但他们接受了这些安排。这表明，尽管不完全理解其原理、认为没有帮助或因为想“融入”而不喜欢，一些CYP还是顺从了他人的策略。这凸显了CYP的能动性如何塑造了他们管理日常聆听体验的方式。
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3.2.3. 回避
有时，CYP通过回避挑战性情境来管理日常聆听。他们使用策略来避开嘈杂的环境，尤其是在学校，例如在小组活动时离开教室、选择不在学校餐厅就餐或在白天进行“听力休息”。然而，CYP对回避策略的使用似乎与其归属感和他人的听力障碍意识有关。
有些CYP重视安静，特别是在醒来后，因此选择在离开家之前不佩戴CI，或摘下CI来帮助放松或集中注意力。CYP也幽默地描述了回避的好处，例如听不到父母“整理房间，去洗澡”的责备和兄弟姐妹的吵闹。
其他回避挑战性聆听情境的策略由CYP被动采用，包括“走神”、退出群体对话以及移动到更安静的空间（取决于是否有这样的空间）。有些CYP由于聆听困难而停止参与嘈杂的休闲活动，转而参与对其听力要求较低的活动。这表明CYP的聆听体验影响了他们的参与和融入，强化了CYP发展能动性和韧性以管理日常听力的重要性。
4. 讨论与启示
先前研究已探讨过听力损失CYP的经验，但对双侧CI植入CYP的日常聆听体验知之甚少。本研究通过探索CYP自身对其在家庭和学校等多种环境中真实生活听力的看法，填补了这一知识空白。此外，在样本量、重复访谈的使用以及纳入PPI方面，本研究为听力研究方法学做出了贡献。
研究结果表明，CYP的听力体验在日常生活中快速变化，取决于环境、说话者、声音和活动等情境因素之间的相互作用。为了管理这些波动，CYP使用一系列策略来调整、接受或回避每种具体情境下的聆听体验。通过强调CYP真实的听力相关功能、活动和参与，我们的发现支持并拓展了现有文献，并对政策和实践具有启示意义。
本研究的一个关键贡献是更深入地理解了CYP的聆听体验如何具有情境特异性。虽然先前研究描述了环境、声音和说话者对听力损失CYP听力的影响，但据我们所知，这是第一项强调正是这些情境因素与活动的相互作用塑造了CYP日常听力体验的研究。PPI小组的讨论也强化了这一核心发现。至关重要的是，由于这些情境因素的组合经常变化，这意味着CYP的聆听体验在其日常生活中不断波动。这一发现意义重大，也可能有助于理解为何一些CI植入CYP会经历聆听相关疲劳。
研究发现，CYP的听力体验似乎随着年龄增长而变化。这与现有文献一致，即听力需求随CYP年龄增长而改变。然而，我们的发现更为细致：一些CYP报告随着年龄增长听力困难增加，而另一些则发现挑战性聆听情境减少。这些差异在听力损失CYP从小学过渡到中学期间尤为明显。这表明听力损失CYP的年龄、日常聆听体验和听力需求之间的关系是个体化且复杂的。需要在不同年龄、发展阶段和过渡期进行纵向研究，以更好地理解听力损失CYP真实生活听力相关功能和需求的多样性。
CYP使用一系列策略来管理其听力体验，这意味着他们要么调整、接受，要么回避该情境。由于挑战性的聆听体验由特定的情境因素塑造，CYP需要在日常生活中迅速决定如何管理每种情况。通过识别管理策略的不同目的和结果，以及能动性对CYP决策的影响，本研究拓展了对CI植入CYP如何应对情境需求的理解。
当CYP采用策略调整挑战性聆听情境时（如要求说话者面对自己以利用视觉线索），他们似乎旨在提高听清和理解的可能性。如果这些策略有效，它们似乎增强了CYP的能动性，并增加了他们在日常活动中的融入和参与。这与现有文献相符，即有益的调整对听力损失CYP在学校的参与、社交互动和休闲活动有积极影响。尽管一些CYP发现辅助聆听设备（如教室中的调频系统）有用，但这取决于他人是否正确使用。这一发现支持了先前的研究，并强化了对从业者进行听力障碍意识和辅助技术培训的重要性，以确保学校环境对所有听力损失CYP都具有包容性。
当CYP使用策略接受挑战性聆听情境时（如在群体对话中迁就说话者的位置），他们似乎准备在最佳听力上妥协，因为他们的优先事项是“融入”。我们的研究结果表明，用于回避挑战性聆听情境的策略（如离开群体对话或移动到更安静空间）影响了CYP的参与和融入。现有文献发现，当听力损失CYP无法听清或理解时，他们会感到被排斥，而同伴和老师的听力障碍意识与社会融入呈正相关。这凸显了制定政策和实践（如提升听力障碍意识）的重要性，以解决排斥听力损失CYP的结构性和系统性障碍，并支持他们的福祉。
我们的发现表明，对挑战性聆听情境的管理似乎随着CYP年龄增长而变化。这与先前的研究一致，即应对策略受到听力损失CYP年龄和生活背景的影响。虽然我们研究中的一些CYP随着年龄增长发展了能动性、韧性和自我倡导技能，但另一些似乎最小化其听力困难，并将挑战性聆听情境视为不可避免。这些差异可以通过个体心理特征以及青春期相关的发育变化来解释。这强化了根据听力损失CYP的年龄和发展阶段提供个性化支持的重要性。重要的是，研究结果也强调，听力损失CYP将受益于支持以探索其身份和发展自我倡导能力，从而采取能最大化其听力、参与和融入的策略。然而，我们的研究也识别出社会和结构性障碍（如缺乏听力障碍意识）如何影响CYP的聆听体验。我们的研究发现可为制定包容性政策和实践提供信息，这些政策与实践应“承认归属感和参与、自我决定、自我倡导和身份认同是听力损失儿童融入社会的重要方面”。
5. 结论
本研究探讨了双侧人工耳蜗植入儿童与青少年的日常聆听体验。研究发现，听力体验在CYP的日常生活中不断波动，具有情境特异性。为了管理这些波动，CYP使用一系列策略来调整、接受或回避每种特定的聆听情境。如何应对情境需求的决策受到CYP能动性的影响，而策略选择则影响了CYP的参与和融入。尽管CYP的经验和对情境的管理似乎随着年龄增长而变化，但年龄、聆听体验、听力需求和应对策略之间的关系是个体化且复杂的。这表明需要进一步研究，以理解经验如何随时间变化，以及如何支持CYP发展能动性、自我倡导和韧性，从而在成长过程中最大化其听力。通过从CYP自身视角提供对其日常聆听的新见解，研究发现可用于指导政策和实践，以消除障碍，确保获得公平机会，并促进听力损失儿童的归属感和福祉。
