疾病标签与治疗选择之间的权衡：以低风险乳头状甲状腺癌为例

《Patient Education and Counseling》：Trade-offs between Disease Label and Treatment Options: The Case of Low Risk Papillary Thyroid Cancer

疾病命名影响低风险甲状腺癌患者治疗选择，离散实验显示“癌症”标签显著增加激进治疗倾向，而“肿瘤”或“结节”更易接受主动监测，提示临床需优化术语使用以减少过度治疗。

　　

甘玉玲|朱志旭|严俊涛|彭玉欣|顾圆圆|陈英瑶|刘世萌|何 luoyang|严伟

复旦大学公共卫生学院，上海，中国

摘要

目的

评估疾病命名对患者治疗低风险乳头状甲状腺癌（PTC）偏好的影响，并探讨在中国使用不那么令人担忧的术语来减少过度治疗的潜力。

方法

我们在中国615名有甲状腺结节或肿瘤病史的成年人中进行了在线横断面离散选择实验。假设情景根据疾病标签（“癌症”、“肿瘤”、“结节”）、管理方案（主动监测与手术）、进展/复发风险（0%–5%）和自付费用（3,000–15,000元人民币）的不同而变化。使用混合逻辑模型分析偏好，并通过边际替代率（MRS）总结权衡。

结果

参与者明显更倾向于使用“肿瘤”或“结节”等不那么令人担忧的术语，而不是“癌症”。使用“癌症”一词显著增加了选择激进治疗的可能性。疾病标签对主动监测偏好的影响比实际的进展或复发风险更大。

结论

在中国，对低风险PTC管理的偏好主要由预后决定，术语也会影响超出临床风险的选择。使用不那么令人担忧的标签，结合清晰的风险沟通，可能有助于接受保守治疗。

实践意义

临床医生和指南制定者可以考虑采用标准化咨询方式，明确表述绝对风险，并使用以患者为中心的术语，以促进共同决策，从而可能减少过度治疗。

引言

近年来，甲状腺癌的发病率显著上升，但全球死亡率仍然相对较低。估计的死亡率为每10万女性0.5例，每10万男性0.3例[1]。发病率上升与死亡率较低之间的差异通常归因于通过影像学和甲状腺超声对小乳头状甲状腺癌（PTC）的更密集检测，这引发了关于过度诊断和过度治疗的担忧[2]、[3]、[4]。在中国也观察到了类似的情况，高诊断强度和广泛的超声使用可能会增加惰性疾病的检测和后续治疗负担[3]、[5]。

美国甲状腺协会（ATA）的指南描述了乳头状甲状腺癌的几种管理方案，包括主动监测、微创干预和半侧甲状腺切除术[6]。指南强调将患者偏好纳入治疗决策，并指出应为患者提供适当的管理方法选择。对于适当选择的低风险乳头状甲状腺微癌患者，国际指南和队列证据越来越多地认为主动监测是立即手术的可行替代方案，旨在减少治疗相关危害，同时保持良好的结果[7]、[8]、[9]、[10]。

除了临床风险之外，术语本身也会影响对严重性的感知、焦虑以及对更侵入性治疗的偏好。一项系统评价发现，对于相同的疾病，使用更医学化或“癌症”相关的术语往往会倾向于选择更激进的治疗[11]。特别是在甲状腺癌中，实验证据表明，使用“病变”或“异常细胞”等不那么威胁性的术语描述小乳头状甲状腺癌可以减少焦虑，并增加对较少侵入性选项的考虑[12]。离散选择证据进一步表明，当疾病被标记为“癌症”而不是“病变”时，个体愿意接受更多的治疗相关危害以避免不良的癌症结果，这突显了术语对决策的影响[9]。

然而，大多数现有的术语研究是在发达国家进行的。医疗保健的可及性、医患沟通规范、健康素养和指南实施方面的差异可能会影响术语在中国对决策的影响。因此，需要针对中国的具体偏好证据，以指导共同决策，并支持关于如何将术语整合到中国临床指南中以减少低风险疾病过度治疗的建议。在这项研究中，我们使用离散选择实验来量化用于描述低风险乳头状甲状腺癌的疾病标签如何影响治疗偏好和受访者的权衡，比较了在中国有甲状腺结节或癌症经历的个体中对“癌症”、“肿瘤”和“结节”这三个术语的偏好。

本研究的目的是评估患者在制定PTC治疗决策时如何权衡关键属性。具体来说，我们评估了患者愿意在避免“癌症”标签的情况下，在治疗类型、进展风险和自付费用之间做出多大程度的权衡。这些发现可以为沟通策略和指南制定提供信息，以确保低风险PTC的管理既反映临床证据，也考虑患者需求。

研究设计

我们进行了一项在线横断面离散选择实验，以量化疾病术语对中国低风险乳头状甲状腺癌治疗偏好的影响。受访者被要求在描述偶然发现的小型低风险乳头状甲状腺病变的假设情景对之间进行选择。每个情景都由四个属性系统定义：疾病标签、治疗选项、进展或复发的风险

参与者特征

图2显示了参与者流程。在中国参与调查的3750名受访者中，有166人因未完成问卷或未通过注意力检查而被排除。最终样本为615名有甲状腺癌或结节病史的符合条件的受访者。参与者的 demographic 特征见表1。样本在性别上几乎平衡，女性297人（48.29%），男性318人（51.71%）。大多数参与者

讨论

这项离散选择实验提供了针对中国的具体证据，表明在面对低风险乳头状甲状腺癌管理的权衡时，受访者最重视的是最小化需要进一步治疗的进展或复发风险以及降低自付费用。与国际偏好研究一致，当提供关于预后、风险和选项的明确信息时，受访者总体上倾向于选择主动监测而非手术

声明

无

作者贡献

甘玉玲和朱志旭是共同第一作者，对本文的贡献相同。Y.G.和Z.Z.负责起草手稿和进行统计分析，J.Y.和Y.P.在数据采集、分析和解释方面提供了额外贡献。研究的概念和设计由Z.Z.、Y.G.、Y.C.、S.L.、L.H.和Y.W.共同开发，这些作者也提供了监督。Y.W.为研究获得了资金支持。所有作者都对研究做出了重要贡献

利益冲突

所有作者声明与本工作无关的特定利益冲突。

资助

国家自然科学基金，过度诊断的发病机制和社会经济影响：以甲状腺癌为例（72004028）。上海加强公共卫生系统的三年行动计划优秀青年项目（GWVI-11.2-YQ57）。

CRediT 作者贡献声明

刘世萌：写作 – 审稿与编辑，监督，方法论，概念化。何 luoyang：写作 – 审稿与编辑，监督，项目管理，资金获取，概念化。严伟：写作 – 审稿与编辑，监督，项目管理，资金获取，概念化。严俊涛：写作 – 审稿与编辑，调查，正式分析，数据管理。彭玉欣：写作 – 审稿与编辑，验证，调查，数据管理。顾圆圆：

利益冲突声明

作者声明没有已知的可能影响本文工作的财务利益或个人关系。