《International Journal of Nephrology and Renovascular Disease》：Patient Education in Chronic Kidney Disease: A Position Statement of the Polish Society of Nephrology
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本立场声明深入阐述了慢性肾脏病（CKD）患者教育的紧迫性与实施路径。文章指出，结构化教育是CKD管理（延缓进展、提高生活质量）及促进共同决策（shared decision-making）的基石。针对当前指南缺乏实操建议的现状，该文基于专家共识，系统性地提出了涵盖教育项目模型、目标人群、实施者、内容范围与质量控制等十个方面的具体建议，旨在为波兰乃至全球构建高质量的全国性肾病教育体系提供行动框架。
引言
慢性肾脏病（CKD）已成为日益严峻的全球公共卫生挑战。1990年至2017年间，其总体患病率上升了近30%，目前影响着全球约11%的成年人口，是第三大增长最快的死亡原因。预计到2040年，全球每年与CKD相关的死亡人数可能达到400万。在波兰，2022年记录的CKD病例超过69万，但估计实际受影响人数约为450万，预计未来十年将超过500万。CKD患者，特别是终末期肾病（ESKD）患者数量的增长，导致对肾替代疗法（RRT）的需求不断攀升。2024年，波兰近21，000名患者接受透析，其中绝大多数（96%）为血液透析，腹膜透析（PD）比例不足4%，远低于文献中约11%的报道。PD在治疗初期具有更好的生存率、更低的感染风险、更少的专业人员需求以及允许患者维持正常日常活动的灵活性等优势。
肾移植方面，波兰在2024年共完成了1259例肾脏移植，其中137例为预植移植，82例来自活体捐赠者。然而，同年年底仍有1157名患者在等待移植的国家名单上。选择何种RRT方式取决于多种因素，其中患者偏好与医疗考量同等重要。然而，患者只有在充分了解自身状况和可用治疗方案的前提下，才能有意义地参与治疗决策。因此，患者教育是任何慢性疾病管理过程中关键且不可或缺的组成部分。它不仅促进改善疾病控制和延缓疾病进展的行为，还能增强患者积极参与决策的能力，最终提高生活质量。
患者参与诊断和治疗决策的过程被称为“共同决策”。这种合作模式是以人为中心照护的基石，被众多临床指南所认可。在共同决策中，患者和医疗保健专业人员共同做出医疗决策，其典型步骤包括：邀请患者参与、展示可用治疗方案、说明每种方法的利弊、根据患者偏好和关切合作评估方案、达成共同决策，以及支持所选行动方案的执行。
尽管波兰和国际临床指南都强调了CKD患者教育的必要性，但这些指南缺乏关于如何整合教育的详细建议，也未说明此类项目应如何组织。有效的患者教育项目是支持自我管理策略的关键组成部分，可能带来可衡量的结果，包括提高对PD的偏好选择，甚至降低死亡率。鉴于这一空白，以及近年来药物性肾保护方面取得的重大进展，波兰肾病学会制定了这份关于CKD患者教育的立场声明。其中提出的综合建议旨在支持在波兰各中心实施一致、高质量的教育计划，并为基于最佳实践和当前临床证据的全国性肾病教育系统奠定基础。
推荐1：教育项目模型
针对CKD患者的优化教育框架应包含以下组成部分：
- 1.
基础教育和
- 2.
专科教育（A. 通用专科教育和 B. 详细专科教育）。
评述
将CKD患者教育分为基础和专科两个层次（后者再细分为通用和详细）从临床和实践角度来看都是合理的。CKD是一种进展性疾病，患者的信息需求和决策需求会随着病程而变化。分层（实际上是三层）教育模型有助于根据患者当前需求和学习水平提供定制内容，促进患者更多地参与治疗过程，并可能改善预后和生活质量。鉴于波兰CKD晚诊断问题严重，许多患者首次就诊时已处于终末期肾衰竭，教育策略必须灵活，能够适应早期发现和晚期进入护理阶段的个体。
推荐2：教育项目的目标人群
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处于疾病各个阶段的慢性CKD患者都应获得接受教育的机会。
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基础教育应在诊断时提供，而早期和晚期患者应接受专科教育——G1-G3期患者接受通用专科教育，G4-G5期患者接受详细专科教育。
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在适当且患者同意的情况下，家庭成员和护理人员也应参与教育过程。
评述
教育项目能增强对疾病、其进展及可用治疗方案的认识，从而提高对医疗和饮食建议的依从性。这些项目有助于减缓疾病进展、减少并发症和住院率、增强患者自主性，为不同阶段的CKD患者乃至整个医疗保健系统带来益处。尽管许多关于CKD教育的研究集中于晚期患者，但有证据表明，教育在早期甚至预防阶段也是有益的。在G4-G5期，患者教育对于治疗决策至关重要，患者通常需要在开始RRT或继续保守治疗之间做出基本选择。研究表明，接受过ESKD治疗方案教育的患者焦虑水平往往较低，并且更倾向于选择PD。家庭成员和护理人员的参与有助于自我管理、支持护理协调并增强患者的安全感和情感支持，这可能有助于促进活体肾移植。
推荐3：实施教育项目的最佳时机
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应根据CKD分期尽早开始教育，以使患者能够做出知情的治疗决策。
评述
及时实施患者教育在CKD晚期至关重要，因为一些与治疗相关的决策必须在治疗开始前数月做出。例如，血液透析所需的动静脉内瘘应在预期开始透析前几个月建立。关于RRT的详细专科教育应在预期开始透析前不晚于12个月开始（或在转诊进行透析治疗后立即开始），理想情况下应在CKD的G4-G5期引入。早期评估肾移植资格应是CKD患者护理的重要组成部分，尽可能早地识别适合进行及时（包括预植）肾移植的患者是患者培训和综合管理的关键方面。对于合适的候选人，完全避免透析是最理想的RRT形式。
推荐4：教育项目的实施者
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CKD患者教育的地点和形式应根据疾病进展阶段进行调整：
○ 基础教育应作为协调初级护理的一部分进行；
○ 通用专科教育应在肾病门诊进行；
○ 详细专科教育应在专门的透析中心提供。
- •
理想的方案是通过专门的教育中心提供两个级别的专科教育（通用和详细）。
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无论在何种场所，患者都应获得关于所有可用治疗方案的全面信息。
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教育团队至少应包括一名肾病学家和一名肾病护士。经过适当培训，医学教育者也可参与教育过程，理想情况下，可根据患者的具体需求，纳入其他专科人员。
评述
初级护理医生、肾病学家和护士各自在向患者传递准确信息和支持关于RRT或继续保守治疗的知情决策方面发挥着关键作用。研究显示，大约一半的CKD患者主要依赖肾病学家获取健康信息。护士则因与患者互动更频繁，非常适合在教育过程中扮演核心角色。跨学科专家团队可以提供全面的教育。
推荐5：额外的专业支持
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CKD患者教育应是全面的，理想情况下应由一个多学科团队提供，该团队应包括肾病学家、经过肾病培训的护士和/或医学教育者，以及心理支持、社会服务、营养、康复和健康促进方面的专家。这种支持可与相关的专科诊所合作组织，并应从初级护理层面启动。
评述
与其他慢性疾病一样，CKD患者的需求复杂且不断变化。个体化、全面的护理至关重要，不仅应针对疾病特异性治疗，还应解决心理社会和生活方式相关因素。生活方式调整应被视为一线治疗策略。戒烟、限酒、健康饮食和定期体育锻炼等行为习惯可以对疾病轨迹产生有利影响。富含纤维、维生素和矿物质、低钠的营养密集型均衡饮食已被证明可以延缓CKD进展。心理支持也是患者教育的关键要素。因此，最佳的教育团队组成除了肾病学家和具有各种RRT经验的护士外，还应包括能够解决患者特定需求的专家，如心理学家、社会工作者、营养师、物理治疗师、健康促进专家以及具有CKD亲身经历的患者代表（作为同伴导师）。虽然整合所有支持形式在一个中心可能并不可行，但应考虑与相关专科服务（如心理、营养或康复诊所）以及患者协会和互助团体合作。
推荐6：教育项目的范围
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CKD患者的教育项目应基于当前的科学证据，目标明确，并支持患者自我管理能力的发展。
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教育内容应灵活地适应每位患者的个体需求。
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应制定一个全面且分阶段的教育时间表，将内容组织成易于消化的小模块。
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教育内容的范围应与患者的疾病阶段、根本病因和进展风险保持一致。
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基础教育应提供关于CKD性质、其一般健康后果以及肾保护原则的信息。
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通用专科教育应侧重于详细讨论疾病进展、所有可用治疗方案、饮食指导以及延缓CKD进展的策略。
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详细专科教育应使患者为RRT（透析或移植）或继续保守治疗做好全面准备。此阶段应涵盖护理的临床、组织和决策方面。
评述
有效的CKD患者教育需要个体化、以患者为中心的方法。教育过程应从评估每位患者的特定学习需求开始。尽管每位患者都需要定制计划，但许多患者及其护理人员在知识和自我管理技能方面存在相似的空白。因此，开发一个解决适用于大多数患者的核心学习目标的标准化教育计划是合理的。根据当前建议，CKD教育项目应涵盖三个主要主题领域：关于CKD的一般知识、延缓疾病进展和预防并发症的策略，以及所有可用治疗方案的信息。
在CKD早中期，患者对诊断的认识往往有限。因此，通用教育应包括对CKD及其对身体的潜在影响的清晰解释。CKD的进展和并发症的发生不仅受基础疾病影响，还受非处方药使用、饮食习惯、吸烟等生活方式选择以及高血压、糖尿病和血脂异常等合并症管理的影响。改善患者意识可以显著增强疾病自我管理并改善临床结果。鉴于CKD患者中多层面动脉粥样硬化（包括肾血管受累）的高患病率，患者教育还应涵盖动脉粥样硬化和降低心血管风险的基本原则。
在CKD晚期，实施共同决策需要对所有可用治疗方案进行充分沟通。教育应提供关于每种方式（包括血液透析、PD和肾移植）以及保守治疗选择的全面信息。应特别强调支持“优选PD”方法，因为其在透析初期的生存优势和对生活质量的积极影响。在教育中，肾移植应与透析方式一起均衡地介绍。参与正式教育项目显著增加了患者选择PD作为RRT方式的可能性。拥有晚期肾病患者教育国家指南的国家，其家庭透析（包括PD）的选择率比没有指南的国家高出一倍以上。
应向患者介绍每种治疗方式的优缺点、透析频率以及遵守或不遵守处方方案的后果。讨论还应涵盖治疗对日常生活、就业、家庭责任、体力活动、性健康和家庭计划的影响。实际考虑因素，如与工作能力下降相关的财务挑战、保险覆盖范围、治疗费用、往返透析中心的交通以及患者互助团体的获取渠道也同样重要。
推荐7：教育项目的实施形式
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CKD患者的教育项目应正式化并以系统的方式提供。
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建议基础教育通过初级护理医生和护士的咨询以及全国性网络研讨会进行。
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通用专科教育应以公共资助的教育咨询形式提供，根据当地资源，可由肾病学家、护士或经过肾病培训的医学教育者进行，也可包括小组会议和专题网络研讨会。
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针对G4-G5期CKD患者的详细专科教育（涵盖RRT选择）应包括基于模拟的培训。
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教育项目应在处于相似疾病进展阶段的小组患者中进行。
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强烈鼓励使用小组讨论、案例研究和模拟等主动学习方法。
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数字工具（如移动应用程序、在线平台）的使用对于难以到达护理中心的患者特别有价值。
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测验和测试应用于支持知识的巩固和保留。
评述
健康素养被定义为获取、理解和利用健康相关信息的能力。因此，教育项目应适应不同水平的健康素养，并根据每位患者的个体需求调整内容的提供。信息应清晰简洁地呈现，使用非技术性语言并适应患者的认知能力。研究表明，结构化的、以患者为中心、特别适应个体文化背景的教育比泛泛的教学方法有效得多。最佳结果也可以通过一对一教育实现。理想情况下，整个教育过程应由同一人主导，以确保护理的连续性和信息的一致性。此外，采用主动学习方法并直接解决患者需求和关切的项目在培养深度理解和知识保留方面更有效。技术可以在个性化教育中发挥重要的支持作用。
根据世界卫生组织的治疗性患者教育指南，共同决策的概念可以通过三个关键阶段实施：初始对话、可用治疗方案的讨论以及决策对话。监测教育结果应涉及几个关键领域：第一个领域评估学习过程（患者是否能够独立理解和回忆信息）；第二个领域评估患者的技能和行为（重点验证实践能力）；第三个关键领域评估教育对临床结果的影响（如症状控制、生活质量、体重优化、治疗依从性、实验室结果、血压降低和再入院频率）。因此，教育过程应在不同阶段进行监控。
推荐8：教育材料
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应使用多种沟通方法（口头、书面、视觉和多媒体），以更好地适应患者的个体需求和偏好。
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教育材料应从可靠的来源获取，例如以患者为中心的网站、医疗设备和制药公司提供的资源、科学协会和患者倡导组织的出版物，以及信誉良好的专业期刊的同行评审内容。
评述
患者教育的有效性主要取决于所使用材料的质量和可及性。研究表明，整合多种教学策略的多模式方法可以增强知识保留。例如，口头解释应辅以简单的书面材料以加强理解和记忆。无论何种形式，教育内容必须与患者的健康素养水平及其理解医疗信息的能力保持一致。一项系统评价发现，CKD相关教育材料（包括在线资源）的语言通常对目标受众来说过于复杂。这些发现强调了使用清晰、直接的语言，避免医学术语，并适应患者个体以提高教育效果的重要性。此外，有视力障碍的患者可能会受益于录音材料。
推荐9：教育团队的培训
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负责患者教育的团队成员应接受CKD特异性临床知识和沟通技能两方面的培训。
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参与教育项目的中心应提供专业支持。
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团队准备工作的基本组成部分包括软技能培训，如有效沟通、激励技术以及根据个体患者需求定制信息的能力。
评述
有效患者教育的一个关键组成部分是对提供教育项目的人员进行适当培训。教育者不仅应接受医学教育方面的培训，还应接受激励患者和以无偏见方式呈现信息的培训。他们还应该擅长根据疾病阶段调整教育内容，并能支持共同决策。教育者应表现出强大的沟通能力以及管理自己情绪和患者情绪的能力，这是帮助患者适应慢性疾病的关键因素。一项涉及医护人员和患者的定性研究强调了整个团队进行全面培训的必要性，无论个人角色如何。这种包容性方法促进了教育过程中的一致性和客观性。波兰的一项研究揭示了初级护理医生在CKD知识方面的显著差距，这进一步表明不仅需要以患者为中心的教育，还需要针对医疗保健专业人员的针对性教育。此外，对疾病和治疗方案的理论知识可能不足以进行有效的教育。因此，教育团队成员拥有实践经验也很重要。
推荐10：质量控制和教育效果评估
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应实施系统性审核，涵盖项目级指标（如接受教育的患者数量、治疗方式选择、接受预植移植的患者数量、以计划好的血管通路开始透析的患者数量以及参与者满意度）和个体患者结果（如临床参数、住院率、生活质量）。
评述
定期的质量控制是保持高水平护理提供的关键因素。教育项目的有效性可以从机构和患者两个角度进行评估。从机构角度来看，关键指标包括该机构运行自身患者教育项目的能力不断增强，以及其作为其他中心典范的潜力。从患者角度来看，教育效果体现在知情的治疗选择、改善的治疗建议依从性，以及最终更好的临床结果和生活质量。项目评估还可能涉及对患者和进行培训的护士的问卷调查和半结构化访谈。在教育干预前后进行的评估能够衡量各个教育模块的可接受性和实际效用。
结论与行动计划
教育CKD患者及其家属的必要性已很明确。然而，确保提供教育的人员得到充分培训同样重要。鉴于问题的规模，开发和实施结构化教育项目是一项重大挑战。尽管如此，这一挑战不仅是加强患者知识的临床需求所必需的，也是法律和系统义务所要求的。在实践中，由于缺乏标准化的教育计划以及初级护理环境中人力和财力资源有限，这一目标的实施受到阻碍。在波兰医疗保健系统未来发展规划的附件中也强调了教育举措的重要性，但该文件缺乏具体的实施机制。
鉴于这些限制，制定详细的教育计划应被视为波兰医疗保健系统中的优先事项。有效的教育干预可能有助于减缓疾病进展，并推迟负担沉重且昂贵的肾替代方式的开始。在晚期CKD中，教育可以改善患者获得首选治疗方案（如预植肾移植和家庭PD）的机会。项目实施的第一步应涉及收集和分析来自有教育举措经验的中心的数据。他们的见解应为制定标准化的教育算法提供信息。该算法可由多个模型培训计划组成，以适应各个医疗保健中心的规模和资源。每个计划应定义要提供的核心内容、适当的交付方法以及教育者所需的资格。该计划应设计得精确、可行，并对所有同意参与的CKD患者具有强制性。设计教育阶段的过程不仅应涉及肾病学家，还应包括初级护理医生、肾病护士、物理治疗师、营养师、心理学家以及其他参与项目提供的专业人员。
接下来，应从全国肾病学界和国家肾病顾问处获得对CKD教育计划的正式认可。随后，应使用开发的算法估算实施患者教育的成本，并向支付方提交资金申请。获得医疗保健政策制定者的支持至关重要，因为患者教育可能成为国家CKD战略的核心组成部分。在设计CKD教育计划的实施模型时，医疗保健决策者和提供者应考虑可及性、成本和可用人力资源等因素，其中合格人员的可用性是影响培训结构和组织的关键因素。
该倡议的最后阶段应涉及分发和广泛传播已制定的教育指南。
