《Neuropsychological Rehabilitation》：COPE-EMBRACE: Coping with stress after encephalitis using real-time assessment
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本文推荐一项关于脑炎后遗症患者应激管理的前沿研究。该研究采用生态瞬时评估(EMA)方法，通过智能手机应用（m-Path app）对20名成人进行了为期四个月的日常情绪、应激源及应对方式的追踪。结果显示，每日EMA可行且可接受（平均依从率79.3%），并揭示了回避式应对与抑郁症状呈正相关、而积极应对呈负相关的关键动态关系。此方法为脑炎(encephalitis)等获得性脑损伤(ABI)患者的长期心理康复提供了创新的评估与干预思路。
本研究旨在评估对脑炎后成人进行为期四个月的生态瞬时评估(EMA)，以测量其情绪、应激及应对方式的可行性与可接受性。研究标题“COPE-EMBRACE: Coping with stress after encephalitis using real-time assessment”直接点明了核心：利用实时评估帮助脑炎患者应对应激。
引言
脑炎是大脑的炎症，可由感染或免疫介导因素引发，常导致获得性脑损伤(ABI)，引发认知障碍（如记忆、处理速度、执行功能问题）、疲劳以及人格行为异常。高达90%的自我报告患者在诊断后存在持续的精神症状，如焦虑、睡眠和情绪问题。日常琐事（如丢东西、记忆失误）带来的应激，以及个体应对应激的方式，被认为是影响抑郁水平的关键因素。然而，目前对脑炎患者实时或日常应对机制及其与抑郁关系的了解有限。
生态瞬时评估(EMA)作为一种远程密集监测评估技术，能利用智能手机通过重复问卷捕捉个体“当下”的想法、感受和行为，克服回顾性偏差，在真实世界环境中收集数据。EMA有望解决脑炎康复研究中因临床表现异质性导致的干预效果评估困难，并能通过提供高度细化的个体化信息，支持针对认知障碍所致应激的心理干预。
方法
本研究为混合方法研究，结合了为期四个月的每日EMA可行性研究、问卷和半结构化访谈。研究遵循了EMA研究报告的适应性STROBE清单(CREMAS)建议。伦理批准由伦敦国王学院健康学院研究伦理小组委员会授予。
通过目的性抽样，经脑炎国际(Encephalitis International)网页和社交媒体招募参与者。入选标准包括：年满16岁、有知情同意能力、确诊脑炎、在英国有全科医生(GP)、拥有智能手机。研究旨在招募至少50%来自少数族裔社区和/或教育背景较低的代表性不足群体参与者。
测量工具包括：
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基线测量：简要COPE量表(Brief COPE)、患者健康问卷(PHQ-9)、执行功能障碍问卷修订版(DEX-R)。
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每日应用程序问卷（每晚6点触发）：简要趋近/回避应对问卷(BACQ)、PHQ-2（PHQ-9的简版）、日常应激事件量表(DISE)。
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应激情境下自我触发的瞬时评估：针对感知到的应激源，使用三个单项视觉模拟量表(VAS)评估“应激”、“抑郁”和“应对方式”。
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四个月监测结束后的测量：研究后系统可用性问卷(PSSUQ)、PHQ-9。
研究流程包括：电话筛选、在线知情同意和基线测量、视频通话安装和培训使用M-Path应用程序（KU Leuven开发）。随后进行为期118天（四个月）的连续监测。每日问卷于下午6点触发，8点提醒，10点截止。参与者还可通过点击应用程序上的“我遇到问题了”按钮自我触发报告应激事件。研究期间，研究者通过交替的电话和电子邮件进行每周“检查”。研究结束后，参与者完成后续问卷并受邀参加半结构化访谈。所有参与者均获得40英镑购物券报酬。
统计分析方面，每日EMA依从率通过信号响应率计算，自我触发EMA使用情况通过四个月内完成的评估总数计算。采用非参数检验分析依从率的调节因素。为检验应对方式（趋近/回避）与每日抑郁症状的关系，采用了线性混合效应模型，并对连续变量进行了标准化。定性分析则对研究后访谈记录采用框架分析法。
结果
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参与者：最终分析包含20名参与者的EMA数据（12名女性，年龄范围26-67岁），其中16人同意参加研究后访谈。由于招募困难，代表性不足群体仅占样本的30%，未达到50%的目标。
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数据收集的可行性
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依从性：所有参与者均完成基线测量(N=20)。每日EMA的总体平均依从率为79.3%（范围37.3%-97.5%），所有参与者的依从率均超过33%的最低可接受标准。自我触发EMA的使用率较低（中位数3.5次），表明对该队列不可行。所有参与者均完成后EMA测量(N=20)。
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每日EMA依从性的调节因素：电话检查月份（80.9%）的依从率高于电子邮件检查月份（77.7%），但无显著差异。每日EMA依从率与任何参与者特征、基线或后测测量均无显著相关。
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数据收集的可接受性
对研究后访谈的定性分析产生了两个主题：
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主题1：脑炎经历及其与应激反应的关系。参与者讨论了脑炎诊断后能力的变化、社会角色的改变以及症状的“不可见性”带来的挫折感。多数参与者表现出积极的认知和行为应对策略（如使用记忆辅助工具、保持积极心态），但也表达了沮丧、恐惧或羞愧等情绪。伤前（如韧性人格）和伤后（如获得性认知缺陷、缺乏社会支持）背景因素均影响其当前的应激反应。参与者也意识到自己的康复过程对家人应激水平的影响。
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主题2：EMA体验：障碍与促进因素。
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障碍：包括忘记完成评估、日常生活安排与评估时间冲突、应用程序问题类别与个人经历不匹配、评估时间无法捕捉全天应激事件、问题重复导致厌倦、对“应激事件”定义不确定、应激事件在评估时已“解决”而不上报、自我触发评估因缺乏提示而遗忘、动机不足等。
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促进因素：包括m-path应用程序易于使用且评估快速、通知和提醒功能、评估融入日常惯例、研究培训充分、评估提供的反思机会有助于“宣泄”压力、改变行为或思想、内在（对自身影响的好奇）和外在（帮助其他脑炎患者、对研究项目的承诺、研究者检查）动机。
参与者提出的改进建议包括：允许查看自己的答案记录、增加问题灵活性（如使用语音笔记）、利用患者和公众参与(PPI)确保可接受性、利用家庭网络提高依从性、个性化提醒时间等。
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特定的情境感知应激源
参与者报告发生一次或多次应激事件的平均天数为35.5%。最常见的被报告为当日最应激的事件类型是“对你而言有压力的事件”（29.2%）。DEX-R执行认知(EXECCOG)得分越高，报告的应激天数越多，存在显著正相关关系。
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日常应对与抑郁的关系
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回避应对：线性混合效应模型显示，每日回避应对与每日抑郁症状呈显著正相关。无论是在个体内（每日波动）还是个体间（跨四个月的平均水平），更多的回避应对都与更高的抑郁症状相关。
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趋近应对：模型显示，每日趋近应对与每日抑郁症状呈显著负相关。无论是在个体内还是个体间，更多的趋近应对都与更低的抑郁症状相关。
总结而言，个体内和个体间分析均表明，使用更多回避应对（或更少趋近应对）与更高的抑郁症状相关。平均抑郁症状较高的个体，其应对方式带来的日常益处可能较弱。
讨论
本研究首次探讨了对脑炎后个体进行为期四个月的每日及自我触发智能手机EMA的可行性与可接受性。每日EMA被证明是可行且可接受的，但自我触发EMA不可行。参与者继续遭受日常应激，并具有使用智能EMA的内在和外在动机。
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每日EMA的可行性与可接受性：尽管存在障碍（如遗忘、问题相关性），但所有参与者的依从率均达标。应用程序的高可用性对该人群至关重要。参与者可能因为分支问题（报告无应激事件可更快完成）而未能充分报告经历，这提示需要确保分支平衡或引入自由文本描述，未来可借助AI文本分析处理。
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自我触发EMA的可行性与可接受性：使用率低的主要原因是缺乏提示/遗忘。解决方案可能包括更频繁的提醒（但需权衡侵扰性）、采用EMA爆发式设计（短期密集评估重复进行），或探索由家庭成员代理报告的可能性（但其准确性需验证）。提供EMA数据反馈可能增强参与动机。
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特定情境感知应激源的评估：使用DISE等已验证的横断面测量工具进行EMA时，参与者反映难以用既定类别准确描述自身经历。未来研究需分析自由文本回答与依从性、效度的关联。
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日常应对与抑郁的关系：分析初步表明，在脑炎后个体中，应对方式与抑郁症状存在关联，回避应对加剧抑郁，而趋近应对缓解抑郁，这与其它脑损伤群体的研究发现一致。EMA是理解和解决脑损伤患者应激应对的宝贵工具。
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局限性：样本量小，未能充分纳入代表性不足群体；每日EMA测量工具改编自横断面量表，未针对密集每日报告进行验证，可能仍存在回忆偏倚；未纳入生物标志物（如皮质醇）佐证；仅使用自我报告的认知功能；小样本可能限制统计效力。
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未来工作：需要在更大样本中进一步分析日常情绪与应对方式的关系及其长期影响。EMA可整合到临床护理中，作为心理干预的辅助工具，用于提醒、追踪和评估干预效果。未来研究应充分利用患者和公众参与(PPI)，共同设计最有效的EMA实施方案，并持续关注其在临床人群中的方法学质量。
结论
总体而言，脑炎后个体有动机使用每日EMA来测量情绪、应激事件和应对方式。然而，方法学上的挑战限制了其准确报告自身经历的能力，从而降低了EMA的实用性。需要通过共同创造来确保长期、实时应激监测在获得性脑损伤患者中的可及性。一旦变得可接受且可行，生物标志物与主观EMA报告的结合，有望揭示日常应对方式与情绪之间的关系，为基于证据的干预措施提供信息，从而支持脑炎后个体的长期生活质量，而不仅仅是生存。
