《PLOS One》：Barriers and facilitators from the patients’ perspective in the follow-up of carpal tunnel syndrome and subacromial impingement syndrome: A qualitative study
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这篇定性的现象学研究，通过对西班牙莱里达地区原发性腕管综合征（CTS）和肩峰下撞击综合征（SAIS）患者的焦点小组访谈，识别了初级卫生保健（PHC）背景下慢性肌肉骨骼疼痛（CMP）随访相关的患者报告领域。研究系统揭示了诊断延误、医疗资源紧张、跨级协调不畅等主要障碍，以及有效沟通、医护共情、注射治疗的及时管理等关键促进因素。本综述旨在为构建以患者为中心的个体化随访协议提供实证依据，以期优化慢性疼痛管理路径。
研究背景与目的
慢性肌肉骨骼疼痛（Chronic Musculoskeletal Pain, CMP）是全球范围内致残的主要原因之一，在西班牙，其占据了初级保健（Primary Health Care, PHC）慢性疼痛咨询的22-50%。其中，腕管综合征（Carpal Tunnel Syndrome, CTS）和肩峰下撞击综合征（Subacromial Impingement Syndrome, SAIS）是两种最常见的疾病。尽管已有研究关注其临床结局，但患者对随访过程本身的感知，包括症状监测、与医疗专业人员的沟通、建议依从性及治疗接受度等方面，却未得到充分重视。本研究（一个两阶段项目的第一阶段）旨在通过定性方法，识别在初级保健中对CTS和SAIS进行常规随访时相关的患者报告领域（如疼痛影响、功能限制、自我管理策略、依从性和沟通等），并探讨治疗过程中感知到的障碍与促进因素，从而为制定以患者为中心的随访方案提供信息。
研究方法
研究采用现象学范式和归纳推理的定性设计，以深入探索参与者的生活经验和认知。研究地点位于西班牙加泰罗尼亚公共医疗系统的莱里达初级保健中心。通过目的性抽样，招募了年龄≥18岁、确诊为CTS或SAIS的成年患者，无论其是否接受过手术治疗。排除标准包括认知障碍及不流利使用西班牙语或加泰罗尼亚语者。
数据收集在2022年12月至2023年2月间进行，共组织了5个焦点小组。由一名主持人引导讨论，另一名研究者观察互动并做笔记。讨论使用半结构化指南，围绕慢性肌肉骨骼疼痛随访中可能引入的变量展开，过程被录像并录音，持续约90分钟，直至达到主题饱和。所有数据经匿名化处理后，进行文本转录。
数据分析采用主题分析法。由两名研究人员使用Atlas.ti 9软件独立对转录文本进行归纳和演绎编码，识别意义单元。初始编码经比较和讨论达成一致后，形成编码框架并应用于剩余文本。编码最终被归类为子主题和主主题。为确保研究的严谨性，遵循了定性研究报告综合标准（COREQ）指南，并通过研究团队监督、独立研究员三角验证、以及使用参与者直接引语支撑研究发现等方式增强可信度。最终共有21名患者参与，年龄在44-75岁之间，以女性为主（52.38%），其中8人患CTS，13人患SAIS。
研究结果
研究结果归纳为6大主题和12个子主题，全面揭示了患者在医疗系统体验、治疗及随访过程中的感知、障碍与需求。
主题一：医疗系统与等候名单：存在巨大改进空间
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等候名单：患者普遍对获取影像学诊断检查和康复服务的漫长等待时间感到担忧和绝望，尤其是当疼痛剧烈时。漫长的转诊流程（初级保健→医院→具体服务）迫使部分患者转向私立医疗系统寻求服务。相比之下，在初级保健中心进行注射治疗的预约通常更为快捷，有时甚至在咨询当天即可完成，这被患者视为快速有效管理疼痛的优势。
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医疗系统：患者指出人力资源的明显限制导致了医护人员工作负担过重，系统看似“崩溃”。咨询时间过短成为障碍，影响了医患沟通，限制了患者获取关于自身健康状况和可用治疗的充分信息。患者怀念过去更为从容、倾听时间更长的就诊体验。
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各级护理间的连续性与协调性：初级保健与专科医疗之间的协调被认定为关键待改进领域。缺乏团队合作导致建议矛盾，患者更换护理层级时感觉一切“从头开始”。医院专家对初级保健医生评估的不信任，也间接影响了患者对整个护理过程的信心。患者呼吁加强不同层级护理之间的沟通。
主题二：注射后随访：一个必须个体化的必要过程
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问题与总体考量：患者强调注射后进行个体化评估随访的重要性，需关注注射改善症状的效果、潜在的副作用、功能状态、疼痛强度和睡眠质量等。绝大多数患者认为注射后随访是必要的，能给他们带来安心感和信心，让他们感到“有人关心”。仅一名患者表示可以接受无随访。
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进行随访的专业人员：患者对由医生还是护士进行随访表示无所谓，但更倾向于由执行注射或当时在场的同一（些）专业人员来进行。
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随访类型与频率：关于随访形式，大多数患者建议电话随访，并接受在无法面诊时采用这种方式。关于频率，观点存在分歧。部分人认为应根据病例严重程度调整，另一些人建议每两周或每月一次。强调首次随访应在注射效果高峰期进行，以更准确评估疗效。有患者建议在注射后一个月或一个半月进行超声检查，以更彻底地评估治疗效果。
主题三：对注射的期望、体验、感知益处与效果
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对注射的期望与体验：患者的期望多样，反映了其对注射过程的态度或先入为主的观念。部分患者在注射前感到痛苦、恐惧和情绪紧张，但实际体验通常是积极的，这凸显了初始负面预期与现实之间的反差。重复接受注射会因熟悉感而减轻紧张情绪。也有患者带着“寻求解脱”的积极态度接受注射。然而，负面的期望可能导致患者拒绝接受注射，理由包括认为注射“只是掩盖疼痛”或“不会带来任何好处”。
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感知到的注射益处：患者普遍认为注射是缓解日间和夜间疼痛、促进高质量睡眠的有效疗法。疼痛缓解使他们能够进行必要的康复治疗和锻炼以恢复功能，在某些情况下被视为一种“治愈性”治疗。接受注射还能让他们进行日常活动，从而减少无能感，带来幸福感和正常感。在初级保健中心接受治疗因其“更熟悉、更让人放心”而受到好评。但也有少数患者认为注射对疼痛的益处甚微，或效果消退过快。
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注射后的感知效果：关于注射治疗效果的观点差异很大。部分患者称，在经过长时间其他治疗后，注射提供了真正的疼痛缓解。另一些患者则认为其无效且短暂，或仅能轻微缓解疼痛但无助于改善功能。患者还感知到第二次注射的效果不如第一次。关于副作用，有患者报告注射后出现疼痛加重的“反弹效应”，但几天后好转。
主题四：物理治疗：治疗过程中的关键要素
患者认为康复在治疗过程中扮演关键角色，“如果只用药而不做后续康复，就不会有进展”。他们指出康复的益处包括缓解疼痛和改善活动能力，部分患者更倾向于康复而非药物治疗。
然而，患者对康复益处的感知明显受到处方医生、尤其是锻炼时是否有监督的影响。通常，全科医生只提供居家锻炼建议，而患者对是否正确执行锻炼存在疑问，并担心锻炼可能加剧疼痛。因此，物理治疗师在监督下进行康复治疗的角色被视为理想选择，缺乏指导可能导致反效果。
患者强调“再教育”在物理治疗中的角色，认为这是适应日常生活和工作需求的关键工具。物理治疗师在提供个性化技术和建议方面至关重要。但有两名患者认为物理治疗不能根治疼痛，且疼痛时无法锻炼。
此外，许多患者报告必须自费前往私人诊所接受物理治疗，要么是因为从未被转介至公立机构，要么是因为处方疗程次数不足。这构成了获取康复治疗的经济障碍。
主题五：关于其他药物治疗的考量
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口服药物治疗：患者认为口服药物治疗对改善疼痛效果不足，且会产生副作用（如升高血压、恶化糖尿病、引发消化问题）。其效果被认为随时间而有限，服药被视为风险大于获益。偶尔在药房无法获得处方药，以及“整天口袋里装着萘普生”的感觉，也被视为有效管理病情的障碍。
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手术治疗：患者普遍对接受手术表示担忧或恐惧。然而，一名决定手术的患者报告术后效果不佳，活动受限并产生无用感。
主题六：信息获取与治疗关系：一种被感知的需求
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已接收的信息：患者接收到的关于其病情和治疗的信息存在显著差异，似乎取决于每位医生的个人判断。关于注射，信息在时机上较为一致（可每3-4个月重复一次），但关于操作过程的信息则不一，有的患者未获任何解释，有的则得到详细说明。有时，医生或熟人传递的信息对注射效果或持久性并不乐观，导致患者产生“对不良结果的恐惧”。关于康复锻炼，患者从全科医生那里得到的信息有时是消极的，甚至有不建议进行物理治疗的情况。
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对信息的需求：尽管患者普遍认为获取关于病情和治疗方案的详细信息是必要的，但他们也强调信息应个体化。部分患者需要完整详细的信息以感到安心并制定自我管理策略，认为获取部分信息比没有信息更糟。另一部分患者则担心信息过载。信息不足导致患者自行寻求信息，主要来源是互联网，也有人咨询更易接触的物理治疗师。关于信息传递形式，虽然口头信息重要，但难以记忆，因此纸质书面信息因方便查阅而受到高度评价。
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治疗关系：总体而言，患者对医护人员，特别是初级保健医护人员的服务表示满意。初级保健医生了解患者及其环境，能产生信任感和支持感。患者感知到与过去相比，现在医护人员更努力理解病情根本原因，新一代医生不那么“专断”，让他们感觉更受支持。电子咨询（e-consultation）工具也被报告为有助于与医护人员沟通、解决疑问和处理非紧急事务的便利方式。
讨论与结论
本研究强调了慢性肌肉骨骼疼痛管理的复杂性以及多维方法的必要性。研究发现的障碍（如等候名单、人力资源紧张、协调不畅、信息沟通不足）与促进因素（如有效沟通、医护共情、治疗及时管理、个体化随访）共同指明了优化患者护理体验的关键方向。加强初级保健的问题解决能力、改善各级护理之间的协调、增加人力资源、个性化随访以及确保有效沟通，被患者视为其照护体验中的关键方面。这些发现为CTS和SAIS患者的随访实践提供了应纳入考量的相关见解和变量，以更好地支持患者护理和体验。未来的研究应评估这些改进对临床和组织结局的影响。
