青少年对癌症患者身份的认知与生活经历：一项定性研究

《BMC Cancer》：Adolescents’ perceptions and lived experiences of cancer patient-hood: a qualitative study

青少年癌症患者诊断感知与治疗体验研究——基于乌干达Mbarara医院的质性分析，发现患者初始诊断认知普遍负面，随临床治疗改善及社会支持增强有所提升，主要负面体验包括身体畸形、社交障碍及情绪困扰，而积极体验源于症状缓解和家庭支持，强调需定制教育及心理咨询以优化护理效果。

　　

摘要

背景

青少年对癌症诊断的认知和实际经历对其生活质量及治疗依从性有着显著影响。为了制定针对性的干预措施，我们研究了乌干达西部一家撒哈拉以南非洲地区医疗机构中接受治疗的青少年的这些因素。

方法

我们在2022年7月至12月期间，在乌干达西部的姆巴拉拉地区转诊医院进行了一项定性研究。研究对象为30名年龄在10至17岁之间、被诊断出患有癌症的青少年。我们使用NVivo 12软件制定了编码手册和编码框架，以从数据中归纳出与研究目标一致的主题。研究获得了姆巴拉拉科技大学研究与伦理委员会的伦理批准。

结果

参与者的中位年龄为13.5岁，其中19人为男性。诊断类型包括白血病（n=13）、淋巴瘤（n=10）和实体瘤（n=7）。他们最初对诊断结果的认知大多为负面，但随着时间的推移以及接受信息和治疗效果的改善，这种认知有所好转。那些对治疗反应不佳或经历过极其负面情况的青少年，其认知状况更为糟糕。负面经历包括身体畸形、社交障碍、情绪困扰、身体疼痛以及学业中断。积极体验包括症状缓解以及来自医护人员和家人的支持。

结论

青少年最初对癌症诊断的认知较为消极，但随着治疗效果的改善和获得的支持，这种认知会逐渐好转。他们的经历和认知情况各不相同，这凸显了提供专业化/定制化的教育和咨询服务的重要性，以弥补研究中发现的知识空白，从而提升研究对象的总体护理效果。